ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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ペグ4回目投与2日目

毎週2日目に入ると何故か咳き込みがひどくなる。1日目はあまり咳き込むことはないのに、そして、それは2・3日続く、それを毎週繰り返しています。それでなくても咳を絶えずして心臓に負担をかけているのに、大丈夫なのだろうか?肺への影響はどうなのだろう、再び喀血しないのだろうかなど、心配の種は尽きない。持病を持つ私は、ウイルスを除去することだけに集中したいのに、それが叶わない。出るのは愚痴ばかり、何とも情けない。貧血が進み、絶えず頭の重い状態が続いているので、マイナス思考になるのだと思いますが、ストレスでつぶれないように何か自分なりの対処法を考えたいと思います。
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福井県でも採血穿刺器具使い回し

「sennsikigu.pdf」をダウンロード 「sennsikigu_toriatukai.pdf」をダウンロード 「toriatukai.pdf」をダウンロード 「simane_tyousa.pdf」をダウンロード 福井新聞の発表によりますと、「勝山市の糖尿病予防教室などで採血器具を使い回していた問題で、福井県は29日、福井、鯖江、坂井市と若狭町の計4市町でも、同様の使い回しがあったと発表した。採血した対象者は最も多かった鯖江市が878人(不特定者含む)に上り、勝山市を含めた5市町では986人となった。各市町で対象者に連絡し肝炎検査受診などを働き掛けているが、県は「2次感染による健康被害は現段階で把握していない」としている。」とありました。結局、島根県より対象者が多いという結果になってしまった。やはり恐れていた通り、島根県の問題は、氷山の一角で、新たなウイルス性肝炎の感染源となりそうです。厚労省が全国調査に乗り出したということですが、厚労省のやることは、いつも後手にばかり廻っている。何故、先んじて手が打てないのだろうか?
 このような採血器具を認可した時、同時にウイルス感染の危険性について通達を出せないのだろうか?私たちのウイルス性肝炎感染と基本的に変わらない注射筒と針の使い回しであるのに。
 本日、4回目のペグを打ってきました。血液検査の方は若干の好転はありましたが、横ばいというとこでしょうか。気になっておりました尿酸値の数値ですが、正常値ではありませんが、下がっておりました。水を飲む量を増やしたことが、どうやら功を奏したようです。先生のお話によると、稀に、腎系に障害を与える場合があるとのことでした。毎日毎日頭が重いことに慣れないと、続けることがかなり難しそうな治療には間違いない。鬱になる人がいるそうだが、分かるような気がする。でも、負けないで頑張ろう。
 上記のPDFファイルは一連の採血穿刺器具の使い回しを受けて、厚労省が発表した資料です。

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溶血性貧血とは?

絶えず頭の重い状態が続き、ふらつくことが多くなってきました。リバビリンの服用が原因らしいのですが、溶血性の貧血とはどういうものなのでしょうか?
 溶血性貧血とは、一般的な貧血と違い、何らかの原因によって血液中の赤血球が破壊されてしまうことによる赤血球不足の貧血で、この場合、同じ貧血でも、赤血球の生産能力が問題ではありませんから、鉄分を摂取すれば治療できるわけではないようです。リバビリン投与に伴なうヘモグロビン値は投与開始1週目頃から低下しはじめ、4~8週にかけて平均2.5g/dL低下するが、リバビリン血中濃度が定常化するのに伴ないプラトー(横ばい)となる。投与終了4~8週には投与前値に復する。と医学書に書かれてありました。この通りだとすれば、このままもう少し頑張れば今の状態が元に戻っていくのでしょうか。動悸や息切れもあるので、立っていることさえ辛くなって来ました。
 前回痛風の数値が高いので出して頂いたザイロリック錠は、尿の排出を止めてしまうので、現在は、服用を見合わせています。今週の診察で主治医に相談したいと思っています。溶血性の貧血になるとビリルビンの値などが上昇して、黄疸が出ることもあるとありましたが、今のところは大丈夫のようです。こんな副作用のオンパレードな私ですが、騙し騙しやっていくしかないのかなと思います。

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厚労省が全国調査へ

島根県益田市の診療所が、血糖値測定用の針付き採血器具を使い回していた問題で、同県ではこの診療所も含め、計20の医療機関で同様の不適切な使用が行われていたことが県の調査で分かった。これを受けて厚生労働省は2006年3月、医療機関などに出した通知で、同種器具の使い回しを禁止しており、使用実態に関する全国調査を行うことを決めた。
 しかし、理論的に先のウイルス性肝炎の予防注射と同じことなのに何故2006年3月まで禁止されていなかったのか大きな疑問が残る。こういう器具は2006年3月当時までなかったというのであろうか?後手後手にならないように、一刻も早い調査が望まれる。
 相変わらず副作用オンパレードの私は、この2・3日絶不調で、ブログの投稿もためらわれる体調でしたが、この問題については書かざるを得ないそんな気持ちになりました。
 ところで、日本肝臓病患者団体協議会が、先般国に提出した国会請願「新たなウィルス肝炎総合対策の推進を求める」署名ですが、立ち遅れましたが、まだ間に合うとの回答を得たので、署名活動を継続しています。私も、友人や知り合いに事情を説明し、60名以上の署名を集めることが出来ました。もっと時間があるなら、公共の場所で肝友会の有志で署名活動出来たのにと思うと、悔いが残ります。いずれにしても、国会に於いて採択されるかは、6月13日に分かるそうです。期待して待ちましょう。
下の写真はインターフェロン治療に必要な薬剤である。一刻も早い薬価の引き下げが行われることを願いたい。

Hicosto


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ペグ投与3日目

相変わらず頭痛は治まらないが、少し軽くなってきた。しかし、今度は咳きこみがひどくなって胸がつらい状態です。全身の痒みといい目眩やふらつき、頭痛に耳鳴り全く副作用のオンパレードだ。他の治療者はどうやってこの厳しい副作用を乗り越えているのだろう。良ければ教えを被りたい。
 

 血糖値測定用穿刺器具使い回し事件第2報
 
 
島根県医療対策課は24日、県内医療機関(753施設)を対象に実施している調査の中間報告を発表した。最初に使い回しが発覚した益田市の「おちハートクリニック」(越智弘院長)を除き、19施設で同種器具の複数患者への使用が確認された。同クリニック以外はいずれも、使用の度に針を交換していたが、本体に血液が付着する可能性がある。(読売新聞)
 因みに我が国において遅くとも昭和26年には、注射針や注射筒を連続使用した場合に、ウイルス感染が生じる危険性があることについて、医学的知見が形成されていたと、平成18年B型肝炎訴訟の最高裁判決で認定されております。それにも関らず当時の厚生省は、予防接種実施規則に注射器の針や筒を、一人一人交換の明記をしなかった。(針の交換は昭和33年、筒の交換は昭和63年に通達)これが今現在350万人というウイルス性肝炎患者を生みだした最大の要因となっているのです。
 それなのにです。まだ中間報告の段階で、今現在これだけの不適切な医療行為を行っている病院があるというのです。この調査が全国で行われたとしたら、一体どの位の病院が不適切な医療行為をしているのでしょうか?そして、この事実が発覚した段階でお膝元の厚労省はどう考えているのでしょう。折角肝炎治療7カ年計画で、肝炎ウイルスの撲滅を図っても、こんな事が未だに行われているならば、豆腐にかすがい、糠に釘ではないでしょうか。

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未だにこんな事が???

ペグ3回目の投与から2日目、注射を終えて5時間が経過したころでしょうか、頭痛とめまいでふらついて立っていられなくなりました。それでも昨日は、なんとか食事もとって、座っていれば大丈夫かなと思えるぐらいでした。しかし、昨晩は激しい頭痛の為、よく眠れず、今日もそれを引きずっている状態です。
 そんな時、耳に入ってきたのが、
血糖値測定用穿刺器具使い回しというニュースでした。もうびっくりです。
未だにこんな事が行われているのかとあきれかえってしまいます。島根県益田市のクリニックで、採血血糖測定の際、採血に使用した器具の針を変えずに、1か月の間かなりの患者に使いまわして、B型肝炎やC型肝炎の感染者が出たというものであります。ウイルス性肝炎問題で注射器の使いまわしや針の未交換予防接種が、どれだけのウイルス性肝炎患者を生み、その蔓延をまねくことになって、大問題となったというのに
未だに医療従事者が、このような事件を起こすなんて信じられない気持でいっぱいです。県の調査によって発覚したとのことですが、聞く処によれば、この事件は氷山の一角で広がりを見せそうだということです。そうなってくると大問題になるかもしれません。
 しかし、教訓を生かし、真摯な医療を続けてこられた病院や医療従事者には本当に迷惑な話だと思います。ウイルス性肝炎は、最悪命が奪われてしまう病気です。「モラル」の一言でかたずけられる問題ではないと思います。
 懸念するのは、この事件が大問題となり、病院や医療従事者の減少につながらなければと思います。

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明日はペグ投与の日

Nagano1  

 今週は、頭の重い日が多かった。やはりリバビリン4錠はかなりきつい。前回の血液検査ではそれ程極端に数値が動いてはいなかったが、今週の検査ではヘモグロビンの値がかなり低くなっていた。まだ10の値はきっていないものの、かなりふらついてしまう。
 しかし、この他にも問題が出てきた。溶血性の貧血が進むにつれ、尿酸値とヘモグロビンの数値が高くなってきたのである。前回も上昇傾向でしたが、少し数値が高すぎるので、痛風発作が起きても困るから、お薬を出しましょうと言われ、ザイロリック錠を朝晩1錠服用することになりました。水を多めに2リットル以上飲んで下さいとのことだが、全ての水分の合計が2リットルなら未だしも、水だけで2リットルはかなりきつい。
上の写真は、散歩中に撮ったもの。すずらんみたいだけど、何だろう?


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ペグ2回目投与6日目

咳を止めるには、口呼吸を鼻呼吸にすると良いとの情報を頂き、早速紹介を頂いた「ネルネル」なる商品を試してみました。寝るときに口を塞いで鼻呼吸を即すというもので、もともといびき防止用につくられたものだそうです。確かに口は閉じられているので、鼻呼吸しか出来ません。それに咳をしたくても出来ないから,咳を抑える効果も何となくですがあるように思えます。しかし、昨日は割りと鼻の調子が良かったからいいのですが、鼻づまりをしているときには呼吸が出来なくなってしまいそうでちょっと怖いですね。でもそれなりに効果はありそうなので、鼻の調子の良い時に使ってみたいと思います。それから気になっていた手の震えが止まりました。やはりインターフェロンのせいなのですかね。

 NHK番組「プロフェッショナル」見ました。あの薬害肝炎問題で国と厚労省を相手に見事勝訴した弁護士の鈴木利廣さんを採りあげた番組であります。薬害肝炎での長い法廷闘争を終えたばかりというのに、薬害肝炎患者だけではなく、全国350万人と言われているウイルス性肝炎患者を救うための法整備に着手するというのです。確かに、国の謝罪を勝ち取った時に、「私たちの闘いはまだ終わっていない。救済対象外のウィルス性肝炎患者、そして薬害被害を証明できないウイルス性肝炎患者についても、安心して治療に専念できるための公的援助も実現すべく努力します。」と弁護団のホームページに掲載されていましたが、このパワーはどこからくるのでしょう?いやー、実に凄い!精神的にも肉体的にも相当お疲れになっておられるだろうに。
 「患者の心を心として」とご自分でもおっしゃっておられますが、一人の人間として患者の心の痛みが良く理解できる方なのだろうなと思います。民間と国家公務員の考え方のギャップを感じたなどと言っていないで、一人の人間として、相手の心に訴えかける活動をしていかないといけないなと感じた次第です。私たちの会も鈴木さんたちの活動の一翼を担えれば幸いだと思います。


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ペグ2回目投与5日目

[E:shock] 昨日から咳き込みがひどい。

 咳き込むためあまりよく眠れない。気管支に持病を持つ身とはいえ、咳き込みを抑える方法はないものだろうか?前回も治療を断念する原因となっているので、何とかしたい。

 ところで、日曜日のの総会の質疑応答の場面で、議員の先生から「県庁職員と会員の間には、大きなギャップがあるようだ。」とのご指摘を頂いた。この言葉の意味を考えるにちょうど良い事例がある。例の大阪府知事である橋下氏が、初めて職員の前で話したときのことである。いわゆる民間なら潰れる発言である。そもそも民間人と公務員の物事の考え方が根本的に違っているのだ。だから両者には中々埋められないギャップが生じるのだと思う。例えば、私たちが県に対していろいろなことを要望しても、組織をなんとか維持管理しようというばかりで、それを具体的に実現していきましょうという考え方はないに等しいのではと思えるくらいである。決定的な差は、民間のようにお客様の為消費者の為に働くということを知らないことであると思う。しかし、私たちは、このギャップを埋める努力をしながら、決してあきらめることなく活動を推進しなければならない。

 しかし、大阪知事の橋下氏は、民間で働いたことがあるのだろうか?


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設立後初の総会

<インターフェロン 

 昨日、福井県自治会館多目的ホールにて、「福井県肝友会決起総会」が開かれました。 

 当日は、国会議員の笹木竜三先生や県会議員の野田先生がお見えになり、ご講演いただきました。共に、今後の肝友会の活動にご支援いただくことをお約束していただき、盛会のうちに終了いたしました。又、活動指針に基ずき、一致団結して活動していくことを確認致しました。

福井県肝友会3大指針

1)ウイルス性肝炎患者の平等な救済。

2)肝臓病患者の相談窓口設置。支援体制の充実。

3)肝臓移植者の救済と脳死肝移植の推進。

 
いちばん上の写真は私が、インターフェロン助成手続きに健康福祉センターに行ったところです。

 相変わらず強い副作用に悩まされており、大会には参加できないかなと思っておりましたが、ロキソニンが効いたのか当日は歩けなくなるほどではないので、参加することができました。前日、一日中立ち上がる気力も出なかったので心配しておりました。

 でも今日は、昨日の疲れが出たのか少し辛い状況です。気になるのは手の震えが止まらないことです。何が原因なのでしょうか?家内には、「治療中でいろいろな副作用が出ると聞いているのだから、あまり気にしないようにしなければ続けられないよ。」とお叱りを受けました。その通りだと思います。


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ペグ2回目投与

 本日2回目のペグを打ってきました。しばらくすると軽い手の震えが症状として出てきました。注射後まだ3時間程なので熱やだるさはあまり感じませんが、せき込みがひどくなってきた。なんとかせき込みを抑えないと出血するかもしれない。ペグを打つと反射的に咳がひどくなる。気管支の持病をもっているので特に気をつけたいのだが、医師に相談しても中々良い薬はない。

 そうこうしてるうちに頭痛とめまいがセットでやってきたので、今日はこの辺にしておきます。


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ペグ1回目投与後7日目

5/15日(木)

さすがに投与して1週間経過すると身体は少し楽になるようだ。朝めまいがあったが、朝食を摂ってからは、比較的身体が軽い。投与後5日間は本当に辛かった。それから思えば今日は本当に嘘みたいだ。リバビリンによる溶血性貧血があまり進んでいないのかもしれない。

 しかし、早く副作用のない治療法が開発されることを祈るばかりである。現在治験中で日本人に多いC型肝炎ウイルス1bの患者によく効くといわれるプロテアーゼインヒビター(開発ネームVX950)は、いつ認可され保険適用になるのだろうか?もう一つ有望であるアルブフェロン(アルブミンと結合したインターフェロンで4週間に1度の投与で良いという可能性を持った薬剤の今後の展開はどうなるのだろうか?これらの薬剤は今の薬剤より副作用は抑えられ、今のものより相当に強力な抗ウイルス作用を持つという。早い機会の登場が待たれる。しかし、今はこの治療で最後まで頑張ろう。


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福井県肝友会決起総会

「kekkisoukai.doc」をダウンロード  我が国のB型、C型ウイルス性肝炎患者・感染者は350万人と推定されています。その殆んどの原因は国の薬事行政のミスから発生したものです。注射器の針や筒を変えない不潔な予防接種や血液製剤輸血などによる不適切な医療行為などです。これら自ら防ぎようのない原因で感染した言わば「医原病」といえます。ウイルス性肝炎の原因とその被害の蔓延の責任が国にある以上、国の責任に於いて速やかに感染患者に対し、謝罪し、治療費支援などの支援策を実現するべきではないでしょうか?

 福井県肝友会では、ウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取ることを目的とし、5月18日(日)福井県自治会館多目的ホールに於いて「福井県肝友会決起総会」を開催致します。会では、一人でも多くの方の参加を呼びかけています。


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肝炎ウイルス撲滅作戦!

5月9日から2回目のペグ+レベトール治療開始しました。
重い副作用でまいっています。
頭痛、ふらつき、痒み、目のちかちか、不眠、微熱・・
1回目のの注射だというのにこの辛さ、これから、1年間と思うと気が重くなってしまいます。
今回ウイルスの排除が出来なければ未来はないと取り組んだ治療ですが、貫徹できるのかと不安です。
果たして結果は吉と出るのか?それとも・・・


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