ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

別窓 | スポンサー広告
∧top | under∨

肝友会7月度第5週定例会議




 久し振りに定例会議に参加することが出来ました。

 しかし、参加してみると、肝友会の運営担当者の多くが、この夏場で体調を崩し、決められたことの殆どが先送りされ、会の運営が思うようにいっていませんでした。当初より、会の運営を担当する者が全て肝移植者であることから、ある程度予測されていたことではありました。発足当初から新しい方の参加を呼び掛け、世話人にボランティアで参加して頂ける方を募っていたのです。しかし、いずれもうまくいかず今日まで来てしまいました。

 肝移植者は、手術を受けても術前と同じ病気で治療を受け続け、しかも免疫抑制剤を飲み続けなければならないこともあって、いろいろな障害と闘わなければならない人が多いのです。だから会の運営存続のためには、新しい方の参加が不可欠と云えます。当面は今いる者で頑張ってやっていくしかないのですが、新しい人材の参加が急務となりました。
 
 今日の会議では、今後の活動についての話し合いが行われました。

 随分と立ち遅れましたが、先般の血糖値採血器具の使い回しや歯科医師の歯周病治療器具に関する使い回しなどの問題について要望書を提出し、再発を未然に防ぐよう要請していくことや、4月より始まったインターフェロンの助成も色々な問題が噴出し、応募者が予定数を大幅に下回る現状を鑑み、少人数の勉強会や個別の相談会などを開いて、その啓蒙活動に力を入れていく事が決まりました。会場などの準備があるので、8月の終わりか9月の頭ぐらいからのスタートになりそうです。

 私はと言えば、今日になってやっと熱が下がり平熱になりました。しかし、朝から頭が重く耳鳴りを伴っているので、又、耳が聞こえなくなるのかと疑心暗鬼となっています。明日は、12週後のウイルス検査と13本目のペグを打つ日です。
うまくいってくれるとよいのですが・・・

スポンサーサイト
別窓 | 肝友会 | コメント:0 | トラックバック:0
∧top | under∨

見直しを検討できるか厚労省?


 インターフェロン治療の助成が始まって4か月が経とうとしています。しかし、利用者は厚労省の予測をはるかに下回っている。そもそもこの助成の意味は、高額な治療費の負担の一部を国が請け負うことによって、患者自身が積極的に治療に取り組み、7カ年でウイルス根絶を目指そうということであった筈です。そして、ウイルス性肝炎患者を減らし、将来的な医療費負担の削減を目論んでいたと思います。でもこのままで推移するとこの計画自体が破綻しかねないのではないでしょうか。

 厚労省もこの取り組みについて、検討会を開いているようですが、良い改善策を見出し、見直しを検討できるのでしょうか?

 既に、マスコミの報道で、その要因となっているものは、明らかにされているのです。1)治療の助成額の設定に問題がある。2)治療期間の設定の問題。3)インターフェロン・リバビリン併用療法の指導体制・周知徹底のの甘さなどだが、他にもいろんな問題がありそうです。一日も早く見直しすべきだと思います。

 しかし、国が本当の意味で、ウイルス肝炎患者に助成を行うのであれば、何故、既に肝硬変や肝癌で今一番苦しんでいる患者さんに助成がないのでしょうか?更に、B型肝炎の患者さんでこの助成を受け、治療できるのはごく僅かの35歳以下の若い患者さんだけで、他の多くの患者さんにはあまり効果の出ない治療と聞いております。これではまるで、治る見込みのない人は救わないと言っているようなものではありませんか。こんな不公平な助成制度で良いのでしょうか?
 国や厚労省のなさることには、何もかにも矛盾を感じてしまいます。
 
 昨日、すこぶる体調の良さを話していた私でしたが、やはり、「そうはとんやがおろさなかった」。今朝、目が覚めると身体がすごく重いのです。早速熱を計ってみると、37度5分の熱が出ていました。夜中から頭痛がするようになったり、耳鳴りがするので嫌な気分だったのですが、案の定でした。昨日の晩、熱がなかったので、ロキソニンを飲まずに寝てしまった事がよくなかったのかもしれません。それにしてもうまくいかないものです。

 しかし、嬉しいことに、耳鳴りがしたと思ったら、今度は逆に、副作用で聞こえにくくなっていた耳の聞こえが、突然聞こえるようになったのです。聞こえにくくなったのは、インターフェロンを打った直後の耳鳴りが原因でした。インターフェロンの治療をしていると、難聴になることがあると聞いておりましたが、こんな事を繰り返していると本当の難聴になりそうで怖いです。でも今は聞こえが戻ったことを単純に喜んでいます。

別窓 | ウイルス性肝炎問題 | コメント:1 | トラックバック:0
∧top | under∨

12回目のペグ打ちました。


 12本目のペグを打ってきましたが、どういう訳でしょう?いつものように打った直後からの副作用が出てこないのです。

いつもだったら、耳鳴りから始まり、頭痛や身体の重さなど様々な副作用で悩まされるのですが、今日はそれがないのです。

勿論、ロキソニンは服用しました。今までだと服用してもいろいろな副作用が出ていたのに少し不思議です。ずっとこの状態でいってくれたらどんなに楽でしょう。

  血液検査の結果も、前回と変わらずというところで、あまり変化はないのですが、相変わらずその時その時によって様々です。 ヘモグロビンの値は、9.8 g/dl、赤血球2.94 10^6/ul、ヘマトクリット30.6%と相変わらず貧血気味ですが、不思議なことにあまりフラフラしなくなってきました。先生のお話によれば、「貧血の状態に身体が慣れてきたのかもしれません。」とのことでした。この事も身体が楽な一つの要因だと思います。でも、最大の原因は、熱が出ていないことだと思います。 

 この他にも、私自身、以前脾臓の摘出手術を受けているので、他の患者さんのように、ペグイントロン・リバビリンの併用療法による血小板の減少がありません。それに白血球もあまり減っておりません。それぞれ、252 10^3/ul、5.8 10^3/ulと平常時の数値を維持しています。 トランスアミナーゼの値は、GOT 33 U/l、GPT 23 U/lと前回より少し良くなっておりました。後は尿酸値が変わらず高い数値ですが、他の値は正常値を示しているので、喜ばなければと思っております。
  
  来週は3回目(12週目)のウイルス検査です。この段階でウイルスがマイナスならば、可能性はあるのですが、消えていないと私たち肝臓移植者には厳しいことになることが多いようです。しかし、現実にウイルスを消すために苦しい治療を続けているのですから、どんなに可能性が薄くなっても、あきらめる分けにはいかないのです。

 頑張れ自分!ファイトだPeguriba!
別窓 | 闘病記 | コメント:0 | トラックバック:0
∧top | under∨

鹿児島でカルテなき薬害肝炎患者の総会!

 投薬の証拠がないため、薬害肝炎救済法による救済の対象とならない鹿児島県のC型肝炎患者と支援者らが21日、鹿児島市で「県民の会」の結成総会を開いた。全ての患者が救済されるように自治体や医療関係者に粘り強く情報提供を求めていくことを確認した。
 自治会館のホールに180人ほどが参加し、国会議員・県会議員併せて主要会派からは全ての会派の議員さんが来賓として参加されていたそうです。
 会の活動は、?国、製薬企業による薬害肝炎被害者の救済と薬害根絶を目指すと共に、薬害C型肝炎被害者救済特別措置法に基づくC型肝炎患者の活動を支援する。?ウイルス性肝炎患者の恒久対策を求める活動の推進の2本柱の活動を進めるとしています。
 又、カルテなきC型肝炎患者が、訴訟活動出来るよう1)フィブリノゲン納入先病院のリストにあること。2)手術簿、入院簿、分娩大腸、母子手帳などの診療記録に年月日、患者名治療の記録があること3)医師、除算し、看護師などの「製剤使用しょうめいがあること。4)患者本人や家族の記録、メモや日記などの記述があること等の条件を決め、その調査を、会として県医師会や県看護協会などの協力を得て、関係者を捜し、調査への協力を求めていくとしている。
 国や自治体、議会への働きかけをきちんとした上で、会の結成を実現されたことは、今後の活動をスムースなものとされ、大きな結果を残されるのではないでしょうか。私たちが、今一番しなければならないこと。それは、どれだけ多くの協力者を獲得出来るか否かなのであります。

別窓 | ウイルス性肝炎問題 | コメント:0 | トラックバック:0
∧top | under∨

C型肝炎患者ももっと声を上げよう!

 先週と打って変わって、ペグ11本目を打って直ぐに熱が出て、今日まで3日間ロキソニンを飲んでいるにも関わらず、熱が下がってくれない。それだけでも病人の身体には応えるが、この暑さは本当に応える。でもこの治療を続けるには、避けれない試練なのである。この前は少し弱音を吐いてしまったけれど、この治療はいやでも1年以上続く分けで、3か月も経たないこの時点で弱音を吐いてどうする。とにかく頑張ってウイルスを消す以外、明日への展望は開けないということをもっともっと自覚しなければならない。
 
 ところで、今全国のB型肝炎患者が、感染理由を予防注射や注射器の使い回しによるものとして、訴訟に踏み切っておられます。このような事が日増しに大きくなっているように見えます。 
 一方、北海道では、C型肝炎に関する疫学調査をして、感染原因の解明に努め、地域における医療機関の医療行為とよく相関しているなどの事実が上がっている。C型肝炎患者の感染原因は、殆どが、上記のような不潔な医療行為や輸血や薬害肝炎によるものなのである。正に「医原病」。カルテがないからといって、あきらめてはいけないのであります。日本中のウイルス性肝炎患者が声を上げていけば、国は何らかの対策をたてねばいけなくなるのです。C型肝炎患者も負けてはいられません。あきらめないで頑張りましょう。

別窓 | ウイルス性肝炎問題 | コメント:0 | トラックバック:0
∧top | under∨

治療はいつまで続くのか?

 今週ペグを打って、2日間ぐらいは、あまり副作用もなく、比較的楽な日を送りました。しかし、大野へ出かけたことが結果的に良くなかったようです。ひどい頭痛で眠れぬ日が多かったのと、気温が高く寝苦しいことも重なり、身体を衰弱させてしまいました。
 夏場は外出を控え、全て身体の調子を見ながら、安定するよう努めたいと思います。
 ブログも毎日更新したいと思っていても、気力が出ず書けないことが多くなってきました。

別窓 | 闘病記 | コメント:0 | トラックバック:0
∧top | under∨

大野肝炎希望の会勉強会

 昨日、本年5月に発足した「大野肝炎希望の会」が主催する勉強会に参加させて頂きました。
 「大野肝炎希望の会」は県内では3番目の発足となるわけですが、同じ悩みを持つ”仲間”が前向きに支えあいながら、啓発活動などを通して、偏見や差別など周囲の理解を求める活動をしていこうというものであります。その対外活動の第1弾として行われたのが、今回の勉強会でした。米国の国立がん研究所にも勤められた経験を持つ弘川医院院長の武村晴行先生の肝炎全般に関するお話で、自分の病気についての理解と治療法についてスライドを見ながらの説明です。その後に、奥越健康福祉センターの担当者から、薬害に関する基礎知識のお話やインターフェロン治療費の助成について説明があり、その後の質問タイムでは、活発な意見が出ておりました。         会に所属する人数はまだ数名だそうですが、勉強会には40名前後の参加者がおりました。今後、会員の輪を広げて頂いて、県内の3団体が、意思統一され、力を合わせて肝炎問題を解決していければ幸いに思います。
 今後の「大野肝炎希望の会」の益々のご発展を祈念いたします。

別窓 | 肝友会 | コメント:0 | トラックバック:0
∧top | under∨

10本目のペグ打ってきました。

 本日、10本目のペグを打ってきました。先週は、1日も少しは楽かなと思える日はありませんでした。口から出る言葉は、辛い、しんどい、具合が悪い。本当に嫌になってしまいます。
 しかし、誰も変わってはくれないのです。自分の気持ちをコントロールして耐えなければ、ウイルス排除など到底無理なのです。ウイルスと言えば、今日2回目のウイルス検査の結果が出ました。結果は、ウイルス除去には至りませんでした。タックマン法でいう4.2という値でした(以前の検査方法だと16KIU/mml)。最初の6.7という値からすれば減ってるという見方も出来ますが、8週目を終えた後の検査でウイルスが消えていれば、除去の可能性がかなり高いと聞いておりましたので、少し残念です。今度は12週目後ということになりますが、結果はどうでしょうか?
 まだまだ、貧血の方が改善しないので、歩くとよたよたして、杖がないと真っ直ぐ歩けない状況です。先週は、定例会にも参加出来ず、事務局のみなさんにはご迷惑をおかけしました。でも、これからの季節は、私を更に苦しめることになりそうです。なるべく調子の良い時は参加しようとは思っていますが、今の調子では、参加出来ないかもしれません。その時は、お許し下さい。
 注射を打って5時間、そろそろ熱が出てきたみたいです。身体もだるさが増してきたので、横になります。

別窓 | 闘病記 | コメント:0 | トラックバック:0
∧top | under∨

今度は歯周炎治療の容器使い回し!

 県内で多くの病院や医療機関で問題とされた採血器具の使い回し問題。今度は歯周炎治療の容器が使い回されていました。

 広島市中区の中電病院が4日、歯科で歯周炎の治療に使う軟膏(なんこう)を歯と歯茎の間に注入する容器を、1本につき平均4~5人の患者に使い回ししていたと発表した。00年1月から8年以上続いており、対象者は約8500人と推計される。これまで感染例は確認されていないという。容器の説明書に「使用は1患者1回限り」との注意書きがあったが、同病院は「認識不足だった」としている。
 
使い回されていたのはサンスターの「ペリオクリン歯科用軟膏」と、昭和薬品化工の「ペリオフィール歯科用軟膏」の2種。同病院によると、注射器型の容器に炎症を抑える抗生物質がそれぞれ0・5グラムずつ入っており、細いプラスチック製の先端部分を歯と歯茎の間に差し込んで注入する。1人の患者の上下の歯にすべて使ったとしても使うのは全体の半分程度とされ、同病院は容器をアルコール消毒し、中身がなくなるまで使い回ししていたという。2日に外部からの指摘で発覚した。 今後、カルテをもとに使用の可能性がある患者に連絡し、感染の有無を調べる血液検査を無料で実施する。
 歯茎から出血しやすい歯周炎治療での容器の使い回しについて、厚生労働省医政局歯科保健課は「初めての報告に驚いている。一般的にアルコール消毒ではエイズウイルス(HIV)や肝炎などのウイルスは完全に除去できず、感染の可能性はゼロではない」としている。(asahi.com 7月5日記事より)
 
 採血器具の使い回し行為は、医療関係者の認識不足が現因だと思っていたので、このような事は、違った形で出てくるのではと予想していたのですが、悲しいことに的中してしまいました。医療に携わる全ての人は、他人事と考えるのではなく、初心に戻り、安全安心な医療とは何なのかを自分に問うて欲しいと思います。
 この問題は、今後どのように進展していくのかはわかりませんが、いずれにしても起こしたことの重大さを十分認識、反省し、このような事が繰り返されないような医療体制を構築して頂きたいと思います。


別窓 | 肝友会 | コメント:0 | トラックバック:0
∧top | under∨

洞爺湖サミット始まる

 いよいよ今日から2008洞爺湖サミットが開催されます。
 日本開催ということで、今回の最大のテーマは、地球温暖化対策であります。
 この問題は、20世紀後半になって本格的に取り組む必要性が叫ばれるようになりました。1997年12月11日京都議定書が議決され、各国とも削減目標を決め、CO?の削減などに取り組み、現在にいたっている訳ですが、ここまで順調にきている訳ではありません。アメリカの不参加や途上国の削減目標をどこまで規制することが出来るのかといった問題が山積みなのです。EUでは、排出権取引というものが行われ、日本もこの取り組みに参加する様ですが、果たしてこの取り組みは良いことなのでしょうか?私は、実質的に排ガスは減らず、何の解決にもならないその場しのぎの取り組みだと思います。
 日本は、国の経済政策として、労働力や資本を、経済効率の悪い第1次産業から効率の良い第2次産業へと転換し、驚異的な経済成長を果たし、多くの便利を手にしました。この政策のツケとして、様々な問題を発生させることになったのです。化石燃料を使い続けたことによって、CO?の増加はもちろんのこと、その結果として、地球温暖化の一翼を担い、今でも減反政策をとっているため、世界的な食糧危機だというのに食料自給率は低下の一方です。森林破壊が進み水資源の不足や、ゴミ問題などそれに伴うダイオキシンの問題など、地球環境を壊していく様々な問題が発生したと言わざるを得ないのです。
 現在のような自由主義の世の中では、最低限に留め、多くの便利を捨てることや、企業や家庭に数値目標を定め、規制を設けるといったシステムの導入はかなりの抵抗を伴うでしょう。しかし、国や地方自治体が、このことに着手しない限りは、全てに於いて困難な問題と言えるでしょう。
 日本は議長国として、地球の温暖化対策を進める上で、多くの知識と技術を持っています。この洞爺湖サミットに参加する国々との地球温暖化に対する意思統一を図って、多くの成果を上げられることを期待しています。
 勿論、我々国民一人一人が、自分の身の回りから環境のことを考えられること不可欠だと思います。その意味では、もっとしっかり取り組まなくてはと反省しております。

別窓 | 思いつくまま | コメント:0 | トラックバック:0
∧top | under∨

ペグ9回目投与3日目

 9回目のペグを打って今日迄、熱によって苦しめられました。熱は38度ぐらいで、さほど高熱が出ている訳ではないのですが、寝てても辛い状況でした。起きて何かしようという気力も出ず、ブログも更新出来ませんでした。熱に加え、頭痛や咳き込みによって、根こそぎ体力を奪われてしまいました。只でさえ貧血の状態が改善されていない状況下でのことだったので、相当応えました。
 開始当初は、あまり熱に苦しめられたという実感がなかったのですが、この2~3週間は注射する度に、37度5分以上の熱が出ています。何が自分の身体の中で変化しているというのでしょうか?
 今日になって、やっと熱が下がって来ましたが、まだ平熱ではありません。なにもかにも無気力になっていく自分を奮い立たせる為に、今、パソコンの前に座っています。
 しかし、この治療で苦しんでいるのは、私だけではありません。多くの方がこの治療の辛さに苦しんでおられるのです。やはり、途中で挫折なさる方も多いと聞いております。此の辺にも助成を受ける方が増えない原因の一端がありそうです。
 医学は進歩しているのです。国の力で、早い機会に副作用の心配ない治療法を開発して頂きたいと思います。海外では、副作用が軽減され、2週間に1度打つだけで良いインターフェロンの登場が近いと聞いております。日本も同時進行で採用されるぐらいスピーディーな認可が望まれます。

別窓 | 闘病記 | コメント:0 | トラックバック:0
∧top | under∨

インターフェロン助成制度の問題点

 7月1日のFFNニュースをご覧になったでしょうか?国は本年4月よりインターフェロン治療の助成をスタートさせました。しかし、当初の予定をはるかに下回り、制度の利用は進んでいません。ニュースでは、薬害肝炎訴訟の原告・浅倉美津子さん(57)の治療を通して検証するというものでした。
 問題点として挙げられたのは、治療費の自己負担額でした。
今回の助成制度はその収入によって負担額が1万円、3万円、5万円と決められていますが、家族全員の所得が合算されて、現状は5万円負担になるケースが多く、助成制度を利用する人が少ないというのである。今までより楽になるというイメージがないからだそうです。それに加えて強い副作用で中断を余儀なくされるのに、治療期間が1年間と限定されていることで、中途半端な結果に終わってしまう場合が多いと思われるからです。国の有識者会議での記録には、治療は72週が望ましいとの意見が記述されているにもかかわらず、国は何を根拠に治療期間を1年間と定めるのでしょうか?ある医師は、72週間(約1年5か月)まで治療期間を延ばすことで、約15%~20%の著効率を上げることが出来ると断言されています。元々、肝炎ウイルスを撲滅させるために始まった助成であるのに、本末転倒と云わざるを得ない。
 更に言えば、B型肝炎には、インターフェロン治療しても、殆ど効果が上がっていないのに、厚労省や県のホームページには、対象医療の欄に、B型またはC型肝炎ウイルスの除去を目的として行うインターフェロン治療で、保険適用となっているものですの記述があります。皆さん矛盾を感じませんか?
 それより何より、同じ医原病でウイルス肝炎を患い、既に肝硬変や肝癌に苦しんでいる方に何で治療費の助成がないのでしょう。B型肝炎の方は、高額の抗ウイルス剤(エンテカビルやラミブジン)に対する補助が何故出来ないのでしょう。
 国は、不平等で公正さを欠く医療費助成制度を今直ぐに改めるべきだとは思いませんか?

別窓 | ニュース | コメント:0 | トラックバック:0
∧top | under∨

ペグ8回目投与5日目

 今日は、朝から頭が重く咳き込みがひどい。以前ならとっくに出血していてもおかしくないと思うのですが、うがいの徹底と鼻うがいを行っているのが良いのか、良い方向にいっているようです。たぶん感染がおこっていないのでしょうね。
 リバビリンが、1日2錠となっているのに、貧血の状態が続いているせいなのでしょうが、足もとがフラフラしてちっともまともに歩けない。イライラしてしまいます。とにかく、気持のリフレッシュを・・・

 先日、Kenさんからメールを頂いて、肝心な過去の治療のカルテは見つからず、何の証明も得られなかったとのことで、それはとても残念でした。後で私も知ったことなのですが、感染の危険性があるフィブリン糊を使用したかしていないかの記載の義務はないそうです。こんなことが許されるのでしょうか?
何だか悲しくなってしまいます。
 しかし、2年前にペグイントロン・リバビリン併用療法を受けられ、ウイルスが陰性になられたことがまず以て良かったですね。
 ウイルスの型は同じ1b高ウイルス型だったとのことですが、既定の1年で除去出来て、その後今日まで陰性が続いているとのこと、もう安心ですね。私もまだウイルス除去療法が適用となるかは決定していませんが、是非トライしてみたいと思っています。

別窓 | 闘病記 | コメント:0 | トラックバック:0
∧top | under∨
| ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!) |
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。