ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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いつも明るく

 昨日からの24時間テレビ、難病で苦しむ子供たちが、精一杯生きている姿が映し出されている。この子供たちや家族が凄いのは、総じていつも笑顔を絶やさず、とにかく明るいことである。目が見えなくても、両手がなくても、半身不随となっても、その事にメゲルどころかいつもニコニコして、普通に振る舞っていることである。

 そして、初めて聞く「先天性魚鱗癬」全身の皮膚が魚の鱗のように剥がれおちる難病を持つ男の子、とにかく明るくて前向きなのです。この病気はつい最近まで難病に指定されていなかったのですが、テレビで自分たちの番組が放送されたことがきっかけで、国の難病指定を受けたそうで、このときにテレビの力は大きいと思ったそうです。将来は、テレビ局のディレクターとして、同じ病気を持つている人を撮影して、病気のことを知ってもらったりとか、その他にも無限の可能性を感じているそうです。
 この病気の患者数は、全国で約200人。遺伝子の異常が原因とされ、今現在も根本的な治療法はないとのことで、普通なら、自分の置かれた境遇に絶望しかねないそんな大変な病気なのです。しかも難病の当事者であるまだ12歳の子供が、そんなことを受容し、目標を持って生きていけることが本当に凄いと思います。それにそんな風に明るく前向きに考えられる子に育てた家族がこれまた凄い。大拍手です。
 
 それに比べ、五体満足で生まれておりながら、病気の治療の過程で副作用がどうのこうのと愚痴をこぼしている自分が恥ずかしくなってしまう。笑いの効用という記事を書いておきながら、辛いとすぐにしかめっ面になってしまう自分が情けない。笑顔でいつも明るく生きたいものであります。

 

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体調不良続く!

 ここのところ体調が整わず、昼間でも横になっていることが多く、眠り病になってしまったのだろうか?それとも治療の厳しさと夏の暑さにやられて夏バテしているのだろうか?どちらにしても不安な状況です。

 今日、17本目のペグを打ってきました。今日の看護師さんは、中年のとても優しい方で、治療の大変さを気遣って下さいました。注射の打ち方も痛みを感じさせないように優しく打って下さるばかりでなく、全てに於いて丁寧でした。同じように注射を打つにしても、ぶっきらぼうに何も喋らず、黙って注射を打つ方、言葉は優しいが、慣れから来るものだと思いますが、その行為がわりと乱暴な方、看護師の方によって様々です。しかし、毎週、今日の看護師さんに打ってもらいたいと思ったのは初めてでした。その位完璧な方でした。どんな仕事でもそうですが、人から信頼を得るには、自分の仕事を完璧にこなすだけではなく、周りへの気遣いが出来なければならないことをあらためて認識致しました。
 
 9月からは肝友会の新しい試みも始まります。早く体調を整えて、会に迷惑をかけることのないよう頑張りたいと思います。   

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福井県肝友会8月度定例会議

 本日、午後1時より、肝友会8月度定例会議が行われた。
 
 私も体調が整わず、久し振りの参加となりました。事務局メンバー全員が、体調不良を訴え先行き不安ですが、何とか全員揃っての打ち合わせとなりました。今日の議題は、1:事務局の移動、2:9月以降の活動スケジュールの2点。

 これまで、顧問医師である清水先生のご厚意により、病院内の一角をお借りして事務局として使わせて頂いておりましたが、業務に支障をきたし、ご迷惑をおかけすることも多いので、事務局を移すことと決定しました。

 予め、事務局長の埴氏が下見を重ねて候補を絞っていたのですが、交通面、費用など条件的に1番良かった駅前のアオッサ内7階にある、「ふくい県民活動センター」という公共施設を使用することに決定しました。幸いなことに100名ぐらい収容可能な会議室もあるので、少人数の勉強会等にも使用できそうです。

 福井県肝友会の会員の方で1番人数が多いのが、輸血や薬害によるカルテなき肝炎患者の方々です。このことからすれば、薬害肝炎の相談会などがふさわしいと思いますが、事務局の不慣れさや勉強不足もあって、訴訟にまでたどり着けそうな方がどの位いるのか、十分な把握が出来ていないので、十分な調査をした後に行うということで、今回は見送られました。

 今年の4月より県が行っているインターフェロンの助成制度について、周知の理解が得られていないこと。新しいインターフェロン治療は、どの位の副作用が出現し、どう対処していけばよいのか?又、治癒率はどうなっているのか、高齢者はどうなのか、この治療法について、あまり良く理解されおりません。今回は、現在最新のペグイントロン・リバビリン併用療法について理解を深めて頂こうと、実際に治療されている人、治療を終えウイルス除去に至った方のお話を交えながら、勉強会を開催することになりました。会員の方々には、正式な日程が決まり次第、ハガキにて通知するとのことでした。

 同時に、相談会を月1度か2度のペースで開催していくことの提案がなされ、検討されることとなりました。こちらも正しい知識のもと、病気を克服する為の力となればと思っております。
 
 

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16本目のペグを打ちました

 会合や催事の多い土日に参加出来ないようでは困るとの、会の要請に従って、先週、ペグを打つ日を金曜日から1日ずらして木曜日に変えました。たった1日ずらしただけなのにとても辛い1週間になってしまいました。もう貧血状態は脱しているのに、目眩や立ち眩みが起きるし、今までのような金属音ではなくワサワサと気になる耳鳴り、絶えず頭が重くていつもボーっとした状態、注射を打った後ではなく3・4日後の突然の高い熱、そこに寝不足(耳鳴りが気になり眠れない。)が加わって、クタクタの状態で、ブログの更新も儘なりません。

 本当は、1日ずつずらして火曜日を注射日にする予定でした。しかし、もう懲り懲りです。元々、副作用の多い私にはあまりに無謀なことだったと反省しています。元来、1週間で体調の良い日などないのですから、良く考えてみると無駄な事をしてしまったのかなとも思います。

 本日、16本目のペグを打ってきました。早めにロキソニンを飲んでおいたので、今のところ熱も出ていないのですが、時間がたつにつれて頭が重くボーっとした状態になってきました。

 少し過ごしやすくなってきましたが、高熱は勘弁して下さいとか、眠れないような耳鳴りはなくなりますようにとか、1週間1日でも良い日がありますようにと祈りたくなります。

 本日気になったニュース、福島地裁、「帝王切開死」医師に無罪判決、医療裁判のニュースです。この事故をめぐっては、医師の行った医療行為は、ごく標準的なものであり、医師を警察が逮捕するのは不当であると、医師団体や学界は激しく反発し、声明を発表しました。この事件は、当時、医師不足の現状で特にリスクの高い産科医離れを加速した事件として注目を集めました。

 私には、この判決が妥当であったのか否かは正直よくわかりません。しかし、公平に裁判が行われるよう、早く警察だけではなく、医療の専門家を加えた第三者機関を設立するべきなのではないかと思います(厚労省は、医療の専門家が医療事故の原因を究明する「事故調査委員会」を臨時国会に於いて設置する法案の提出を目指している。)。又、厚労省は、医師会と連携を取って、医師が一人でも多くの命を救えるよう、医療技術の習得研鑽に全力を注げる取り組みを考えると共に、医療事故を起こさない環境作りにも配慮した体制作りを整えて頂きたいと思います。簡単なことではありませんが、医療が崩壊していく事は何としても防がなければならないのではないでしょうか。
 
  

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厚生省の新しい取り組み

  糖尿病や腎炎、高血圧などで腎臓の働きが低下すると、血液中の老廃物や余分な水分を尿として体外に排出しにくくなる。放置すれば生命の危険もあり、健康時の1割程度になると、腎臓の働きを代行する人工透析が必要になる。

 増え続ける人工透析の患者を減らす方法を探るため、今秋、厚生労働省が全国規模の研究を始める。腎臓の働きに異常のある「透析予備軍」を対象に、5年にわたって最新の診療指針に沿った治療や生活指導を実施。透析患者数の増加を15%ほど抑えることをめざす。

 研究には、仙台や水戸、名古屋、岡山、長崎、那覇など約50地域の医師会の開業医500人程度が参加。尿たんぱくが陽性で腎臓の働きに異常があり将来、透析が必要になる恐れのある40~74歳の2500人を登録し、日本腎臓学会が昨年つくった「CKD(慢性腎臓病)診療ガイド」にもとづく投薬や食事療法などを実施する。このうち半数には、3カ月おきに管理栄養士が生活習慣指導をし、指針が徹底されているかをチェックする。半年ごとに全員の腎臓の検査をしながら、5年にわたって腎臓の機能を観察。最終的に、透析患者数の増加が過去のデータよりどのくらい低くなったのかを評価する。

 いったん透析を始めると離脱するのは難しい。日本透析医学会によると、昨年、新たに透析を始めた患者は3万6909人。前年より536人も増え、18年連続で過去最高となった。患者の合計は27万人を超える。研究リーダーの山縣邦弘・筑波大教授(腎臓内科)は「早くから正しい治療を始めれば、透析を避けたり、導入時期を遅らせたりすることが可能になるはずだ」という。(行方史郎)Asahi.com8月18日


「慢性腎不全」は何が原因でおこるのでしょうか?

 糖尿病や高血圧が原因とされる場合と、約4割を占めるのが慢性腎炎からの移行です。
糖尿病や、慢性腎炎は 暴飲・暴食・寝不足がきっかけとなると言われます。自らの不摂生や管理不足による場合が多いのです。ここにメスを入れることは必要だと思います。

 勿論、遺伝などの先天的なものや、長い間風邪をひいていたり 風邪薬を長期服用していたり、疲労が重なったりが原因で腎臓病になるということもあります。

 この取り組みが成功すれば、、医療費の削減につながるだけではなく、病気の進行をおくらせたり、全快させたりすることも可能なことではないでしょうか。こういう取り組みは歓迎したいと思います。

 私たちのウイルス性肝炎は、薬害や薬事行政のミスによって感染した医原病であり、同一には考えにくいのですが、新たな取り組みによって、肝炎に対する研究が進み、ウイルス性肝炎に対する特効薬が出現することを期待します。そして、国の責任により、恒久的な肝炎対策が施され、1日も早くウイルス性肝炎患者全員が救済される日が来ることを願っています。


 
 

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言葉の重みを考えて!

 昨日の舛添厚労省の発言。北京オリンピックでの柔道100キロ級鈴木選手の敗戦を受けて、TVでのインタビューでの発言です。

 本人は、血の滲む様な努力を重ね、北京オリンピックで勝利する為に今日まで頑張って精進を重ねてきたのです。オリンピックに出るだけでも凄い事なのに、そういう選手に対して「だらしがない」「情けない」など、敗者を鞭打つ言葉を一国の大臣が発言して良いのでしょうか?

先日の大田大臣の「やかましい」発言や、前柳沢大臣の「女は子供を産む機械」発言など、多くの不適切発言がありましたが、この国の大臣の発言には驚いてしまいます。あまりにも思慮がなさすぎます。言葉じりを取るようなことはしたくありませんが、一般人とは違うのです。国政を担っていらっしゃるのです。その方々の発言は重く受け止められます。

 心配なのは、この発言がこれから闘う選手の耳に入り、負けたらあんな風に言われるんだと、選手に余計なプレッシャーをかけることにならないのでしょうか。心配です。

 舛添大臣は、厚生労働大臣です。特に国民の生命に関わる多くの仕事に携わっていらっしゃいます。更に、厚労省そのものの体質を改善・改革して頂けるという国民の期待があるのです。だからこそ、言葉の重みを考えて頂きたいと思います。
 
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治療の副作用?

 最近、口中が渇くことが多く、歯を磨くと痛みがあるし出血します。これも治療の副作用でしょうか?確かに、ペグイントロンの副作用の一覧には、口渇、歯髄、歯肉炎、歯周病などの記述がある。今は、お盆休みなので歯医者さんもやってはいないので診てもらうことはできません。応急で、歯周病予防の歯磨き粉と柔らかい毛先の歯ブラシを買ってきて試しています。結果は上々、痛みも少し取れましたし、出血も減っています。何とかお盆の間は、これでやり過ごす事が出来そうです。

 もう一つ気になることは、皮膚そのものが弱くなっているような気がします。治療前は、感じなかったのですが、軽くぶつかっただけで、青痣が出来たり、すぐに赤くなったりします。食べてはいますが、身体に有用な栄養を取りきれていないので、弱っているのでしょうか?以前からコリンエステラーゼやアルブミンの数字が低いことが気になります。

 この機会に、今まで自分に起きた副作用を書き出してみます。
 先ず、全身の痒み、発熱、頭痛、倦怠感、不眠、感情激高(感情不安定)、咳、喀痰増加、貧血(眩暈、ふらつき、食欲不振)、眼の痒み、口渇、歯周病、皮膚乾燥、発疹、足の筋硬直、難聴など、本当に多くの副作用が今も私を苦しめている。
 しかし、副作用の百貨店とも言われるような私ですが、今のところ何とか耐えられている。今後も致命的な副作用が出てこない限りは、何とか乗り切っていけそうな気がする。とにかく頑張れ!自分に負けるな!ウイルスとの闘いに勝て!

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肝臓癌患者に朗報か!

 厚生労働省が6月にがんの放射線治療装置「サイバーナイフ」の適用拡大を承認したため、これまで頭部・頸部の腫瘍だけに限られていたこの装置による治療が、脊髄、肺、肝臓、膵臓、前立腺、腎臓などを含めたすべての体患部腫瘍の治療に使用されることとなった。但し、今回保険適用となったのは、肺と肝臓のみで、他の疾患については、保険適用外となり、自由診療となる。

 サイバーナイフは、呼吸などによって運動するがん細胞を、1ミリ単位で正確に追尾して照射することが出来る「追尾型定位照射」という特性を持っており、痛みのないがん治療、外科的手術を必要としない画期的治療として、1996年に日本に初めて導入され、現在国内では、その後継装置のサイバーナイフ2が20台使用されている。

 患者にとっては、麻酔を必要としない、更に副作用が少なく、痛みがないなど、外科治療に比べてダメージが少ない、治療後、すぐに社会復帰出来るなどのメリットは大きい。

 治療費は、脊髄、肺、肝臓など保険適用がされる部位の場合は、約63万円だが、さらに高額医療費軽減措置が適用されるため、実質的な負担は約8万円となります。

 年間のがん発症者数は約60万人で、約300万人が闘病生活を送っており、05年にはがんによる死亡者数は32万人を超えた。死亡者の3人に1人が、がんで亡くなっているという。東大附属病院放射線科の中川恵一準教授は、「将来のがん治療の2人に1人が放射線治療をうけることになるだろう。」と述べた上で、「放射線をがん細胞だけに集中させることが出来れば、がんは治る。」と強調された。               CBニュース(医療介護情報)2008年7月28日

 既にウイルス性肝炎によって,肝癌に進んでしまった患者さんには、朗報となるかもしれない。しかし、この治療法はどこの病院でも受けられる訳ではない。現在、東大病院をはじめ、国内に20台のサイバーナイフ2が設置されているが、メーカー側は、高額の医療機器であるが、今後5年間で約100台にまで増えると見込んでいる。  

 福井に於いては、福井県立病院に、水素の原子核である加速した陽子をがんに集中的に当て、病巣を破壊するという「陽子線がん治療施設」が平成22年度から整備されることになっており、サイバーナイフ2と同じく副作用が少なく、高い治療効果で身体の負担も少ないが、陽子線治療は自由診療で、費用が高額という難点があるだけではなく、この治療を専門とする医療スタッフの不足も指摘されている。これらの問題を早く解決し、福井県に於ける先進医療の中核となって欲しい。そして、一部の富裕層だけではなく、誰もが治療できる施設となってこそ、県民の期待に応えられるのだと思う。

 昨日の熱で、相当体力を奪われたようで、何をするにもだるくぼーっとしている。熱を計ってみると37度8分と昨日ほどではないが、やはりこの時期は、微熱でも応えてしまうのに、この熱は応える。ブログの更新も寝ながら行っている。まあ、注射後2日目なので仕方がないのでしょう。
 

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14本目のペグを打ってきました。

 今日午前中に14本目のペグを打ってきましたが、あまりにだるいので熱を計ってみると、何と39.2度の熱が出ていました。5年ほど前に初めてインターフェロンを打った時以来です。それ以来こんな高い熱は出たことがありません。頭がぼーっとしています。今夜もあまり良く眠れない日となりそうです。

 今回は12週後のウイルス検査の結果を聞いてきました。タックマン方式で4.0でした。12週までに消えるとかなりウイルス消失の可能性が高いだけに期待していたのですが、残念な結果でした。やはり、リバビリンを減らしたことが良くなかったのでしょうか?移植した者にとって、24週目までに消えなければ殆ど可能性は低いそうなので、若し、そういう結果になったら、そこで一度治療の可否を考えなければいけないのかもしれません。

 しかし、返す返すも残念なのは、ウイルス除去療法が、4月から保険適用になっていたのに、それを試すことが出来なかったことです。勿論この治療法が絶対という治療法であるとは思わないけれど、もし、厚労省がきちんとした通達を出していたら、現在違う結果が出ていたかもしれません。どういう結果が出たとしても、機会を失った事が悔しいのです。愚痴っぽくなりますが、厚労省が、ハートのない行政を続ける限り、これからも様々な問題が噴出してくると思います。その都度、被害を受けるのは、一般市民なのです。

 人の命に関わる仕事に就いておられる厚労省の職員の方々には、「安全・安心な医療行政を遂行し、心ある対応を心がけて欲しい。」それは我々患者の願いです。

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久し振りに咳が・・・

 13本目のペグを打って、今日で6日目が経過します。先週は、微熱が続いてこの暑さもあって、体力を奪われたのでしょう。身体がだるく動くことがとても辛かった。

 しかし、今週は、3日ぐらいで熱がひき、少しは楽かなと思われたのですが、2日ぐらい前から夜眠れないほど咳がひどくなり、今度はその咳のせいで体力を奪われ、同じように辛い。副作用は仕方ないにしても、毎週、毎日どうしてこんなに症状が違うのでしょうか?

 私の場合、インターフェロンを打つことによって、反射的に起こる副作用なのだと思いますが、他の方にはないようなものが多いように感じます。しかし、貧血や感冒様の副作用はありますが、幸いなことには、白血球や好中球・血漿板の減少や、肝移植者によく見られる腎臓機能の異常、胆道系の数値以上等、重たい副作用はありません。だから続けられるのかもしれません。

 今晩寝れると良いのですが・・・

 
 

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笑いの効用!

 昨日、夢を見ました。10年以上も昔、C型肝炎による肝硬変で入院している時のことです。
 お隣の同病者から、「そんな暗い顔ばかりしていると直ぐにあの世からお迎えが来るぞ
。」「死神を追い払うぐらい笑え。」とお叱りを受けたことがありました。私自身はそんなに暗い顔ばかりしていたつもりはないのですが、肝硬変で入退院を繰り返していたころだけに、明日への不安が人にはそう見えたのかもしれません。

 お名前は忘れてしまいましたが、その方によれば、笑いは自己の免疫力を上げるだけではなく、人生を前向きに考えられるようにしてくれる働きがある。今貴方は、入院して何もしないで治療しているのだから、治療だと思って馬鹿みたいに笑いなさいとお話になりました。実際、その方は絶えず笑みを絶やさず、大きな声で良く笑っておられました。結局2週間ぐらいで肝癌の治療を終え、退院されて行かれました。その後の事は存じませんが、あの豪快な笑いで肝癌という病気に打ち勝って、元気にしていらっしゃると思います。こんな夢を見たのは、最近治療の苦しさに、つい暗い顔が多かった私を、戒めてくれたのだと考えることにしました。

 最近、医療の現場で、笑いが病気を治す!と、さまざまな病気治療に役立つ事が証明され、科学的にも実証されてきたそうです。特に、癌に対しては、癌細胞を抑えるNK細胞が笑うことによって増えるということが解って来ました。他にもリューマチの痛みをとったり、糖尿病の治療に使われたりと多くの病気で応用されているそうです。実際にこの「笑いの効用」を医療に取り入れる病院も増えているそうです。今から思えば、私を叱ってくれたあの人の言葉は間違っていなかったのだとあらためて実感させられました。

 最近は第?時漫才ブームとやらで、お笑いの番組が多くなっているので、笑いに事欠きませんが、こういう番組をあまり見ない方でも、寄席中継や、古典漫才、喜劇映画など自分で面白いと思うものを捜して、笑うことを心がけましょう。笑う事が健康維持に役立つ事は間違いないのですから。

「笑う門には福来たる」
と良く云うじゃないですか・・・
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肝炎患者に朗報!

昨日、厚労省の発表で嬉しいニュースが舞い込んできた。
 兼ねてから福井県肝友会でも問題として取り上げていた、インターフェロン治療費助成期間の延長である。厚労省の有識者会議で、治療は72週がベストとしておきながら、治験が48週であったという理由で助成期間を1年と定めた問題である。舛添厚労相は、薬害C型肝炎訴訟の原告・弁護団との定期協議で、助成期間を現行の1年から1年半に延長する意向を明らかにした。早ければ来年の4月より実施する予定であるとのことです。
 又、ウイルス性肝炎の恒久的な対策として、厚労省は1日、重度の肝機能障害者への身体障害者手帳の交付に向けて、検討を始めました。薬害C型肝炎訴訟の原告・弁護団の皆さんの粘り強い交渉が身を結んだ結果です。本当に感謝いたします。
 国にはまだまだ要求したいことはたくさんありますが、地道な努力で一つ一つ勝ち取っていければと思います。私たち福井県肝友会としても、国や自治体に地元の選出の国会議員や県会議員、市会議員に働きかけて、ウイルス性肝炎患者が心ない差別や生活の苦しさ・痛みなどを訴えている現実を、直接伝えたいと思っています。
 以前お伝えしたウイルス除去療法の説明や実施病院の詳しい紹介がされているホームページを見つけました。参考までにリンク先を書いておきます。
 
http://www.v-rad.jp/index.html
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