ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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いつも明るく

 昨日からの24時間テレビ、難病で苦しむ子供たちが、精一杯生きている姿が映し出されている。この子供たちや家族が凄いのは、総じていつも笑顔を絶やさず、とにかく明るいことである。目が見えなくても、両手がなくても、半身不随となっても、その事にメゲルどころかいつもニコニコして、普通に振る舞っていることである。

 そして、初めて聞く「先天性魚鱗癬」全身の皮膚が魚の鱗のように剥がれおちる難病を持つ男の子、とにかく明るくて前向きなのです。この病気はつい最近まで難病に指定されていなかったのですが、テレビで自分たちの番組が放送されたことがきっかけで、国の難病指定を受けたそうで、このときにテレビの力は大きいと思ったそうです。将来は、テレビ局のディレクターとして、同じ病気を持つている人を撮影して、病気のことを知ってもらったりとか、その他にも無限の可能性を感じているそうです。
 この病気の患者数は、全国で約200人。遺伝子の異常が原因とされ、今現在も根本的な治療法はないとのことで、普通なら、自分の置かれた境遇に絶望しかねないそんな大変な病気なのです。しかも難病の当事者であるまだ12歳の子供が、そんなことを受容し、目標を持って生きていけることが本当に凄いと思います。それにそんな風に明るく前向きに考えられる子に育てた家族がこれまた凄い。大拍手です。
 
 それに比べ、五体満足で生まれておりながら、病気の治療の過程で副作用がどうのこうのと愚痴をこぼしている自分が恥ずかしくなってしまう。笑いの効用という記事を書いておきながら、辛いとすぐにしかめっ面になってしまう自分が情けない。笑顔でいつも明るく生きたいものであります。

 

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