ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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ウイルス性肝炎対策法案はどうなるのか?

 福田首相が退陣し、麻生自民党内閣が誕生したが、選挙後初の世論調査では、48.6%と思った以上に支持率が低かった。そこにきてあの中山国交大臣の発言によって、恐らく自民党の支持率は、もっと下がってしまうのではないでしょうか?民主党の支持率もそんなに高いわけではないのですが、このままで推移すると政権交代が起きてしまうかもしれません。
 そうなると薬害肝炎患者・弁護団と舛添厚生労働大臣との話し合いによって決められたことはどうなるのでしょうか?
 元々、民主党の肝炎対策は、自民党案より、我々ウイルス性肝炎患者に1歩踏み込んだ対策だったのですが、ウイルス性肝炎対策法が、国会で決議という時に全ての審議拒否をした政党であり、よく解らなくなってしまいました。とにかく、政情の不安定が、ウイルス性肝炎患者救済への道を途切らせてしまうことのないことを祈りたい。

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インターフェロン治療と間質性肺炎

 先日、顧問のドクターから間質性肺炎の疑いを指摘されたばかりなのに、昨日、ネット上に下記のような記事が掲載されていた。
 私の咳は、幼いころの肺炎が原因らしいが、未だに良く解らない。唯、長い間の咳によって、肺や気管支が相当痛んでいることは間違いない。気管支拡張症と診断されている。これまでにも肺炎や肺結核、更には肺がんとの指摘もされたが、何れも最悪の結果は免れている。間質性肺炎の目安となる血液検査結果も、これまでは、異常が出ていない。しかし、元々肺や気管支に欠陥を抱えることや、最近特に咳が酷いなど気になることも多い。主治医に話して、しっかり検査をして頂こうと思います。
 会の方では、国の7カ年計画に従って、最新のインターフェロン治療普及の為、普及活動を進めたいと思っていたのですが、この点については、しっかりと検証してからにしたいと思います。
 

副作用で22人死亡、インターフェロン製剤8製品


 厚生労働省は25日、慢性C型肝炎の治療に使われるインターフェロン製剤の7社8製品の副作用で間質性肺炎になったとの報告が04年4月~今年5月に計223件あり、うち22人が死亡していたとする調査結果を公表した。


 同製剤で間質性肺炎の副作用が起きることはこれまでに知られており、製品の添付文書で警告されているが、同省は使用に際して改めて注意を呼びかけている。


 8製品の推計使用者数は計16万8800人。最も副作用報告が多かったのは、中外製薬の「ペグインターフェロンアルファ―2a」(商品名ペガシス)で、124人(死亡13人)だった。この124人のうち11人は過去に間質性肺炎を患っていた。


 次に多かったのは、シェリング・プラウの「ペグインターフェロンアルファ―2b」(商品名ペグイントロン)で、78人(同6人)だった。

 厚労省は「ペガシスについては既往歴のある患者に高い確率で副作用が起きる傾向にある」として、既往歴がある患者に投与しないよう添付文書に書き加えるよう指示した。
Asahi.com (朝日新聞社)9月25日


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金沢「きんかんの会」総会のご案内

 金沢「きんかんの会」会長糸田様よりご連絡がありました。福井からも出来るだけ多くの方の参加をお待ちしておりますとのことでした。パンフレットや総会案内は、早急に作成し送付するそうです。
以下が詳細です。

「きんかんの会」
 
1.
日時 平成20年11月9日(日)13時~15時

2.場所 金沢大学医学部附属病院内1F合同カンファレンス

3.議題 講演    
(1)ドナーの術後管理等について 金沢大学保険学科 先生

(2) レシピエントの術後の病状等について(アンケート結果より) 消化器内科 看護師

(3) 最近の移植治療について(第44回日本移植学会総会から)移植外科医師

(4) その他

総会詳細
(1)役員の改選

(2)新規会員の紹介

(3)懇親会(病状、悩み事等)


  体調の方は、 リバビリンを1錠増やしてから、頭痛が止まりません。やはり貧血の方が進んでいるのかもしれません。それでも貧血は想定内のことなので耐えるしかありません。悔しいのですが、最近は、気力を奮い起こすことが中なか難しく、何かしようという気持ちが湧いてきません。残念なことです。

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脳死判定:76例目、臓器提供は75例目

前橋赤十字病院(前橋市)に脳血管障害で入院中の30代の女性が13日、臓器移植法に基づき脳死と判定された。患者は脳死で臓器提供する意思を示すカードを持ち、家族が心臓、肺、肝臓、腎臓、膵臓(すいぞう)、小腸の提供を承諾した。同法に基づく脳死判定は76例目、臓器提供は75例目となる。
 心臓は東京女子医大病院で30代男性に、肺は東北大病院で50代女性と30代女性に、肝臓は北海道大病院で50代男性に、片方の腎臓は千葉東病院(千葉市)で40代男性に、膵臓ともう片方の腎臓は九州大病院で30代女性に移植される。
                                毎日新聞 2008年9月13日
  脳死肝移植は、提供者の善意に基づく医療ですが、宗教や倫理・死生観の問題が複雑に絡み、その是非が長
い間論議されています。しかし、なかなか前に向かって進んでいない難しい問題であります。脳死による臓器移植は、上記のニュースのように、まだ76例目と非常に少ないのが現実です。

 我が国における脳死肝移植は、2007年7月31日の時点で167人が脳死肝移植を希望して待機中です。しかし、法施行後の約9年半の間に、40人の方々が脳死肝移植を受けられたにすぎません。肝移植が必要な患者さんは、概ね余命が1年以内であり、待機期間が長期に渡れば、死亡してしまいます。 反して、国内第1例目が1989年に施行されて以降、生体肝移植数は、現在4000余例を有に超えています。遅々として進まない脳死肝移植に対して、ドナー(臓器提供者)にかなりの負担をかけてしまうにも関らず、脳死肝移植に比べると圧倒的な件数です。生体部分肝移植が肝移植の大部分を占める日本の状況は、世界的には極めて特異です。この現状を日本人だからと片付けて良いのでしょうか?「身勝手な日本人」と揶揄される事は、避けなければと思います。

 昨年は、有志の国会議員によって、法改正への動きもありましたが、国会中での決着どころか議題にも上がりませんでした。しかし、今も救いを求めて生体肝移植や臓器提供を受けるため、海外へ渡航する人の数は増え続けています。今や国際問題にも発展しかねない状況です。この問題を打開するためにも、重度の肝臓病を患う多くの人々を救うためにも、ドナーカードの普及に対する国民世論を高めると共に、1日も早く臓器移植の法改正が行われるよう運動していかなければと思います。先ず、「命を救う」ことを第1に考えなければいけないと思います。

 福井県肝友会の皆さん!10月5日(日)(13時より15時40分まで)には、「臓器移植・骨髄移植を考える県民の集い」が福井県自治会館 多目的ホールで開催されます。
 ウイルス性肝炎に於いて解決手段の一つとして、肝移植が行われているのです。積極的に参加し、この問題について真剣に討議致しましょう。
                             参考文献 臓器移植ファクトブック2007


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体調維持が難しい。

 
 16週目の結果を受けて、リバビリンを毎日2錠から3錠にと増量しました。たった1錠増量しただけなのに、こんなにも体調が狂ってしまうものだろうか、凄い効き目だ。これが身体をいじめるほうではなくて、ウイルス自体に効いてくれればいうことはないのだが・・・
 2・3日経つと直に眩暈がするようになり、全身の痒みもひどくなって、良く眠れなくなってしまった。更に、階段の上り下りがとても応えるなど、体力の衰えが目立つ。ペグイントロンも19本打ったので、その蓄積もあるのかもしれない。
 とにかく毎日厳しい状況だが、頑張るしかない。気持で負けることのないよう、常に前向きに考えていきたい。

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コバス TaqMan HCV RNA 測定法

 従来の検査法より高感度な測定法であるこの検査は、対数値(Log IU/ml)で表わされる。1.2LogIU/ml以下で、HCV増幅反応シグナルが検知されない場合、陰性であるらしい。対数値で実数値より判り易いとのことだが、慣れないせいかどうも私には解りにくい。
 今日、先週のウイルス検査(タックマン方式)結果を主治医より頂いてきました。12週終了後4.0LogIU/mlだった値が、3.5LogIU/mlということで、16週終了後の検査でも陰性には至りませんでした。最悪、何とか24週目までに陰性に持っていきたいという私の思惑は、叶いそうもありません。しかし、僅かでも減っていることに望みを懸けたいと思います。
 他の血液検査の結果は、GOT:32、GPT:21、アルブミン:3.6、白血球:6.4、赤血球:3.22、ヘモグロビン:10.5、血小板:240、好中球:59%と前回とほぼ同じような数値でした。相変わらず尿酸値と炎症反応が高いままですが、今すぐ処置しなければならない値ではないそうです。
 多少貧血気味ですが、動悸や眩暈は無くなっているので、先生にリバビリンの増量をお願いして、1日2錠を3錠にして頂きました。毎日3錠はきついかもしれませんが、出来るだけ頑張ってみたいと思います。
 

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最新インターフェロン治療の推進

 現在、最新のC型肝炎治療と言えば、ペグイントロンとリバビリンの併用療法であります。本年4月より、インターフェロン治療の助成も始まりました。しかし、問題点が多く、未だに当初の目標を下回って、肝炎ウイルス一掃の目標は遠のいているように思います。

 当初伸び悩みの多くの原因は、治療費の助成額の設定にあると思っておりました。勿論、そのことが一番の原因だと思いますが、C型肝炎を患う多くの方の話を聞くと、先ず、最新の治療法を知らない方が結構多いことに驚かされます。或いは、知ってはいても医師から勧められてないということをよく聞きます。その方々の多くは、肝庇護療法を受けておられます。更に多くは、60代以上の方です。既に肝硬変や肝がんを患っている方を除く多くの方は、最新の治療が出来ないほど弱っているようには見えません。それでは、この方々は、最新の治療不適格者なのでしょうか?違うと思います。この治療法に対する指導体制や周知徹底の甘さが原因のように思えてなりません。田舎に行けば行くほど情報がなくその傾向が強いように思えます。

 最近では、高齢者でも最新の治療を受けられるよう治療法も改善され、SVR率もかなり向上しているという事例もあるようです。患者自身も自分が最新の治療が受けられているのか疑問を持って頂きたいと思います。そして、受診されているかかりつけ医とよく相談されて、一度肝臓専門医のもとを訪ねられることをお勧め致します。誰しもが平等に最新の良い治療を受ける権利を有するのですから、患者にとっては、とても大事なことのように思えます。
 我々肝友会も勉強会などを開いて、出来るだけ多くの情報を共有出来るように、しっかりと活動していきたいと思います。国や自治体への請願も大事なことですが、こういう地道な活動こそが、肝友会本来の目的のように思います。

 唐突ですが、舛添厚生労働大臣は、難病対策としてこれまでの4倍の年間100億円までに引き上げたいとの意向をお持ちのようですが、選挙で大臣が変わってこれらの計画も没になってしまうようなことがないことを祈ります。予算が増えその分研究費に回って、特効薬の開発が進めば、その根本が消える訳ですから、今後も注目していたいと思います。
 

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肝炎問題はどうなるのか?

第1回全国肝炎総合対策推進懇談会
第1回全国肝炎総合対策推進懇談会で挨拶する舛添厚生労働大臣


 福田首相が退陣を表明して一番気になるのは、私たちのウイルス性肝炎の問題です。肝炎基本対策法は、今後も成立へと向っていくのでしょうか?舛添大臣は再々度厚労大臣に就任されるのでしょうか?薬害肝炎の原告・弁護団との約束は守られるのでしょうか?等など肝炎問題の今後の進展が気になります。特に舛添厚生労働大臣の去就が注目されます。
 2代続いて総理が1年も経たない内に辞任するとは、しかも臨時国会を前に放り出してしまうなど、言語道断です。民主党の人たちが言うように、自民党には本当に政権を担当して行く能力がないのかもしれません。官僚主導の政治や、派閥主導で、談合が繰り返されるこの自民党の政治にはうんざりです。一部若手議員の中には、改革への道を歩もうとする集団もあるそうですが、その活動が一般人の私たちに見えてこないのです。残念なことです。
 私は、特に支持している政党は持っていません。毎回、出馬される方の政策を見聞きして、得られた情報から選出するようにしています。廃案になってしまいましたが、民主党の肝炎基本対策法は、自民党案に比べてより肝炎患者に踏み込んでいると感じられるものでした。そういう意味では、民主党を応援したいという気持ちもあります。この辺で政権交代があっても良いのかなとも思います。
 しかし、自民党の総裁は、一体誰になるのでしょう?一見、今までのような派閥主導ではなく、政策を争う選挙となりそうです。多くの立候補者が出て乱立の様相を見せていますが、最後には派閥主導に戻ってしまうってことのないようにお願いしたいものです。
 解散総選挙にならないと政権交代は発生しません。しかし、ウイルス性肝炎は「医原病」です。どちらが政権を担当するにしても、その解決に全力で取り組むことは当然のことなのです。全国350万人といわれるウイルス性肝炎患者全員の救済に光を当てて頂きたいと思います。

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ゴミ問題について

金閣寺 私たちが生活している中で、一番身近な環境問題と言えばゴミ問題です。私のマンションでも、毎回出されるゴミをチェックし、区分所有者の皆さんに、ルールの徹底お願いしています。しかし、相変わらず自治会名や部屋番号のないゴミ、明らかな分別違反ゴミが出されています。恐らくこれらの違反ゴミを出す人は、毎回同じだろうと思いますが、一向に改善される様子がありません。ゴミ置き場にずっと立ってる訳にもいかず苦慮しています。ゴミ分別に関する経過調査報告という形で、掲示板に張り出して継続していますが、何か良い方法はないものでしょうか?
 
 今日は、久し振りに京都へ行ってきました。生体肝移植手術を受けている私は、2~3か月に1度定期的に身体のチェックに京大病院の移植外科へ行っています。血液検査やエコーで血流・胆管に異常が出ていないかをチェックしているのです。幸いに今回も以上ありませんでした。移植を受けた方がよく問題とされている腎系や胆管に何も問題が出ていない事は、喜ばなければいけないことなのかもしれません。血液検査の方もCRP値が高いのと相変わらず貧血傾向であることに変わりはありませんでした。CRP(炎症反応)値が高いのは、慢性的に咳をしているためで、インターフェロンで刺激を受けていることもありますが、肺に少なからず問題を抱える私としては仕方がないのかもしれません。肝心のウイルス検査の結果はすぐに出ないので聞くことが出来ませんでした。
 いずれにしてもなるようにしかならないと大らかに考えることにします。

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