ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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厳しい治療状況

 リバビリン3錠服用を続けているせいか、貧血状態になっているようです。毎日が頭痛に悩まされ、起きているときはフラフラするようになってしまった。恐らくリバビリンの血中濃度が上がってきたためでしょう。しかし、福井の病院では、リバビリンの血中濃度を調整しながら治療して行く事はやっておらず、自分で管理するしかないのかもしれません。
 今週は更に熱も高く、全身の痒みや咳もひどくなって身体が辛く、起き上がって何かをしようという気力も出てこない。11月には、大事な催事を控えているというのに肝友会の定例会議にも出れず、毎日を悶々と過ごしています。
 ウイルス肝炎にも自分自身にも負けない気持の強さは持っていると思うので、自分は鬱にはならないと信じています。
 

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インターフェロンの助成は始まったが?


 受給者ゼロの自治体も B、C型肝炎への治療助成

 国の肝炎総合対策の一環として4月から始まったB型、C型肝炎のインターフェロン治療に対する医療費助成制度で、6月までの3カ月間に都道府県に受給を申請した患者は約1万8000人で、受給者ゼロにとどまった自治体もあることが20日、厚生労働省のまとめで分かった。

 助成によって年間10万人が治療を受けるとした厚労省の目標に届くか微妙だ。同省は制度の導入が急で、周知期間が短かったのが原因とみて「今後、自治体を通じて制度の周知を徹底したい」としている。

 まとめによると、6月までの受給者がゼロだったのは北海道と青森、福岡両県の3自治体。北海道は独自の既存の助成制度を活用したためだが、青森、福岡は受給を決定する協議会での審査に時間がかかっているという。また青森など8府県で担当者配置などの準備が遅れ、4月中の申請受け付けができなかった。
 20日開かれた肝炎治療戦略会議で報告された。
       2008/10/20 21:05【共同通信】

 
 受給者が伸びない理由は、どこにあるのでしょう。
 上記の記事のように制度の周知が徹底されていなかったこともあるでしょう。治療費助成の制度の問題もあるでしょう。しかし、それだけではないような気がします。他にもたくさんの理由があると思いますが、都市部と田舎では医療に格差が出ているように思います。何でも都市部に集中する弊害がこんなところにも出ているのではないでしょうか?人は皆誰でも平等に最新の治療を受けられる権利を持っているのです。治療法の開発は日進月歩で、患者さんがそれらの情報を知らないばかりに、今現在の自分にあった適切な治療が受けられないことは、とても残念に思います。地方の会員さんの話を聞くたびにそんな風に思います。
 もし、ご自分の担当医が肝臓専門医ではない場合は、セカンドオピニオンとして、担当医に肝臓専門医を紹介して貰うことも大切な事なのではないでしょうか。同じ最新の治療でも、その患者さんの身体にあった最適な治療法が考えて頂けると思います。そして、体力に問題がなければ、現在、ウイルスを排除できる可能性の高い最新のペグイントロン・リバビリンの併用療法に助成を受けてチャレンジして頂きたいと思います。まだまだウイルス肝炎対策には不満が残るところが多いのですが、これまで48週と決められていた助成期間も難治性のジェノタイプ1型には、72週の治療が適用されるようです。肝硬変や肝がん患者の内部障害者認定もされる方向だそうです。このように徐々に改善されていく傾向も見られます。4月からやっと始まった国の助成システムを利用しない手はありません。


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C型肝炎に効果あり!

 「肝臓病と共に生きる人たちを応援します」という肝臓専門医川西先生のブログに下記表の記事を見つけました。
 

C型肝炎と微量元素 ―亜鉛の有用性についてー
 日本大学医学部附属板橋病院 消化器肝臓内科 教授 森山光彦先生の、講演がありました。

亜鉛について、以前も講演していただいたのを聞いたことがあるのですが今回はその後さらにわかったことについて教えて頂き、とても勉強になりました。亜鉛自体は、いろいろな酵素(アンモニアを合成するとか遺伝子を合成するとかの酵素)を動かすのに必要な物質で、肝臓病が進行すると低下するということが問題になると。亜鉛を補充するには食べ物では鉄分もいっしょに撮ることになるので、プロマックD錠を使うのが理想的だと話していました。

アトピーなどの皮膚にもとてもいいが、ビタミンCをとりすぎている方は亜鉛の吸収がされなくなるので、肌にいいからとビタミンCをたくさん飲んでいる人はやめた方がいいと言うことも話していて、患者さんにいたなと思い出したりしました。

亜鉛の吸収を悪くする薬が何種類(高血圧、胃酸抑制剤、利尿剤)かあり、注意が必要であるが、それを止めて亜鉛を補充するのではなく、併用しても飲まないよりはいいと話していました。

ASTALTの改善効果もあり、アンモニアを下げる働きもあるなど、いろんな効果についても触れていました。吸収は小腸で特に空腸で行われ、アミノ酸などの低分子と錯体をつくって吸収される。排泄は便からがほとんどで、尿からも出ている。胃酸がPH4を超えるとほとんど吸収されなくなる。
 動物性の食品に含まれる鉄と、植物に含まれる鉄では、吸収率が違うので、植物性の鉄分は、ほとんど心配しないでいいとも話しておられました。栄養については、本当に勉強不足で、聞いたことのほとんどが砂にしみこむ水のように入っていった感じでした。


 実は、私も担当医に薦められてずっと以前から飲んでいます。しかし、ビタミンCが亜鉛の吸収を妨げてしまうことなど知りませんでした。早速担当医の先生に相談すると、「亜鉛のお薬(プロマックD錠)を飲んでから時間を十分取って、ビタミンCを取るようにして下さい。よほど大量でなければそれで大丈夫です。」と明確な回答が返って来ました。
 やはり食べ合わせがあるように薬やサプリメントにも組み合わせによっては、何の効果もないばかりか、害になる場合があるんだろうなと思いました。これからは十分注意を払いたいと思います。
 川西先生のブログには、肝臓病を患う人にとって、参考となる記事がたくさんあります。下記アドレスを一度訪問されてはいかがでしょう。
 
http://blog.goo.ne.jp/ryokuai_2007


 


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肝移植経験者と免疫?

 肝臓移植経験者である私は、免疫抑制剤を服用することによって、拒絶反応など致命的な状態となることを防いでいる(自己の免疫が、ドナーから貰った肝臓を異物として攻撃するから)。しかし、免疫を抑えるという事は、逆に、色々な病気にかかり易くなることにつながるのではと考えてしまい自問自答することがあります。それでは何故C型肝炎だからといって、移植者に自己免疫肝炎になる危険性も考えられるインターフェロンが打てるのだろう。人間の身体が持つ不思議な側面なのでしょうか?
 私は、肺と気管支にも欠陥があるので、風邪をひき易く十数年前からサプリメント(アスコルビン酸粉末(ビタミンC)とビタミンEを組み合わせて結構多めに服用)を飲み続けています。勿論、移植手術後の10か月位は、飲みませんでした。しかし、それ以来風邪などはひいたことがありません。たかがサプリメントと馬鹿には出来ない大きな成果です。こうした抗酸化ビタミンは、自己免疫を上げると言われているので、私のような移植者がやってはいけないことなのかもしれません。でも自分が納得してやっていることなので、後悔はしません。
 私の知っている方で、私と同じC型肝炎の末期から肝移植に至った方がおられます。この方も移植後、C型肝炎が再発し、ペグ・リバ療法によって陰性になられた方です。この方が、「インターフェロンを打っていたころは風邪などひかなかったのに、やめた途端風邪をひくようになった。」こんな風に仰いました。インターフェロンを打つという事は、自分の免疫を上げる結果につながっているので、打っている間は、風邪などのウイルスを撃退する力があったと予想できますが、インターフェロンを打たなくなれば当然、免疫力が落ちるので、風邪などひきやすくなるのではないでしょうか?
 と、そんな簡単な問題ではないでしょうが、免疫が落ちた分を補充する何かが必要なのかもしれません。

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治療の半分が終わったけれど!

 昨日、24本目のペグイントロンを打ってきました。これでやっと治療の半分を終えた訳です。但し、私は未だにウイルス除去には至っておりません。しかし、徐々にではありますが、ウイルスの数も減少し、トランスアミナーゼ(AST,ALT)の値も低く抑えられています。ですから、可能性が残るとしたら治療の延長が必要となるでしょう。しかし、副作用が多くその上強く出て、今でも一杯一杯の私に72週の治療が続けられるのか心配です。最近、リバビリンの量を増やしたことが原因なのか、全身の痒みが増し、脱毛が多く見られるようになりました。治療を終えるころには、禿げ上がっているかもしれません。しかし、少しでも可能性が残るならチャレンジしていきたいと思います。将来への希望を失わないようにする為に。
 
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肝友会の役割とは!

 先週、肝友会の代表者会議が開かれました。大野・勝山の肝友会にも参加頂いて、今後の活動や方向性について議論されました。
 勝山の代表から、「福井県肝友会」とは、連合会ですか、協議会ですか、それとも私たちの会は支部として考えれば良いのですか?との質問がありました。
 正直なところ、会の中でも方向性については、意見が割れているのが現実です。勝山や大野の肝友会とは、肝臓病を患う方の療養環境を良くしていこう、肝炎患者全員の救済を勝ち取ろうという共通認識のもと、月に1度ぐらい集まって、情報の共有が出来ればという位にしか考えてはいませんでした。何故かと言えば、設立の際の目標も活動方法も若干異なっているので、今回の署名活動のように全国的規模で行われる事項についてのみ各肝友会が連携出来ればと考えていたからです。しかし、支部創りに関しては、県内の拠点となる町に設置していく事を推進していきたいと考えています。多くの支部が誕生すれば、それだけ多くの肝炎患者の声を国に届けることが出来るからです。
 肝友会として今すべきことは何なのでしょう。国や自治体への要請活動や協力関係を進める取り組み、患者の相談窓口の設置(医師連携)、薬害肝炎に対する取り組み、機会均等で正しい治療法の推進、ウイルス性肝炎を正しく理解して頂き、差別を無くして行く活動など、やらなければいけないことが山積みです。
 これらのことを着実に達成する為には、会の運営に参加して頂ける方を増やさなければなりません。いずれにしても、現状の運営委員だけでは、無理が生じてしまいます。会員の方が、身体上の問題で参加が難しいのであれば、ご家族の方の協力を得られるよう働き掛けていきたいと思います。

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5回目のウイルス検査!

 昨日、23本目のペグを打ってきました。今日は5回目のウイルス検査の結果を、主治医から頂きました。
 結果は、やはりマイナスには至りませんでした。タックマン法で3.0の値でした。予想していた事とはいえ、残念です。しかし、ALTやASTの値は正常値であり、ウイルスの数も少しづつではありますが、減少傾向ですので、先ずは現在の治療を48週完徹させること。その後の事は主治医とよく相談して決めたいと思います。24週までにウイルスが消失すれば72週の治療助成が可能と聞き、何とかそれまでにと思っていたのですが、今の調子では無理なようです。
 それと同時に心配しておりました間質性肺炎ですが、これまでと変化がないので大丈夫でしょうという診断でした。
 身体の方は、相変わらず厳しい毎日が続いております。リバビリンを週4回3錠にしてなるべく減らさないように工夫をして頑張っています。
 間質性肺炎の方は何とかクリア出来ましたが、最近は、咳がひどく、肺や気管支のみならず、心臓にまで負担をかけているように思います。今日などは、咳をしすぎて軽い出血がありました。
 治療を始めて今月末で半年になりますが、何とか48週続けたいと思います。

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新インターフェロン「Locteron」とは?

慢性C型肝炎の治療薬として開発が進められてきたBiolex社の「Locteron」が、発売に向け商業化権利の完全取得を発表した。
 日本で承認され発売となるのは、いつごろになるのかと、つい色めき立ってしまう。というのも、この新しいインターフェロンは、やはりリバビリンと併用治療になるとのことですが、C型肝炎患者に対して2週間に1度の投与で現在のペグを超える効果があるというのです。何といってもインフルエンザ症状の発現頻度や重症度が低く、現在、治療中のペグイントロンとリバビリンの併用療法では、未だに陰性化せず、肺や気管支に欠陥を持つ私にとっては、待ち望まれる薬剤なのであります。いずれにしても、副作用で治療を中断する患者さんが多いことは、問題です。1日も早く、副作用のない治療薬の開発をお願いしたいものです。
 しかし、米国食品医薬局(FDA)や他の国際的な規制当局の販売承認を受け ていないことから考えると、数年先になるのかもしれません。この件に関して詳しい情報が少ないので、正確性には問題があると思われます。
 明日は20週目のウイルスの値が分かりますが、過剰な期待はせず、駄目でも次があるさぐらいの気持ちで望みたいと思います。


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国会請願署名運動について

 肝炎対策基本法が制定されるように、今回の臨時国会中に提出する予定で国会請願署名運動をして頂いておりましたが、日本肝臓病団体協議会の役員レベルでの話し合いにより、現在の政治状況などを配慮して、来春の通常国会に請願を出す事が決められました。
 従って、より多くの方の署名を集められる時間を頂きました。書式に変更はありませんので、より多くの方にご署名頂いて下さい。会としても公共の場所での署名活動を行うべく準備を進めております。
 
 

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糖尿病治療用注射器使い回し!

糖尿病治療用薬のインスリンを自己注射する為のペン型注射器が、大阪市内の病院で複数患者に使い回されていたとして、厚生労働省は3日、医療機関に注意を即すよう求める通知を都道府県に出した。
 使い回しがあったのは、大阪市豊島区の明星病院。9月に同市保健所の立ち入り調査でわかった。少なくとも過去5年間で延べ63人に使い回してたという。健康被害は確認されていない。ペン型注射器は1人の患者で使うもの。複数患者で使うと感染症の恐れがある。         
2008年10月3日 asahi.com医療・健康ニュース

 心配していた事が、又、現実に起こってしまった!やはり血糖値採血穿刺器具の使い回し事故は、氷山の一角だった。それにしても、医療関係者の感染に関する意識の低さは深刻な問題である。歯科医による注射器の使い回しに関しても同様で、医療関係者の意識改革を徹底的に行わない限り、更に広がりを見せるのではないでしょうか?
 しかし、厚労省は最初の事故(血糖値採血穿刺器具使い回し事故)の発覚後、使い回しの危険性がある器具について直ぐに医療機関に調査をかけないのでしょうか?私たち一般人でも予想がつくことなのに、どうしていつも後手後手になってしまうのでしょう。厚労省の方の意識の中に国民の安全・安心を守るという意識が欠落しているように思えてなりません。
 唯、今回の件が事故ならば今後改善されて防止されると思いますが、問題は感染の危険性を把握しているにも関わらず、消毒すれば大丈夫として、経費の節約を考えてこういった医療行為が行われているならば、こういった行為を行った医療機関は決して許されるものではありません。今の世の中、不正な事が次々と横行しています。しかし、患者の命を守るための病院でこのような不正な医療行為が平然と行われているとしたら、私たち患者は何を信じればよいのでしょう。
 今回の件を契機として、2度とこのような事を起こさないよう大いに反省して頂きたいと思います。
 
 

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ウイルス性肝炎患者の内部障害者認定は?

 現在、ウイルス性肝炎患者は、現行の障害者法制の対象とはなっておりません。ウイルス性肝炎患者は、全国に350万人の患者がいるとされ、結核に変わる「今日の国民病」とも言われている。それでは、何故、内部障害者として認定されないのでしょうか?
 ウイルス性肝炎が、治療によって完治する可能性があり、病気が固定されないというのが理由だということですが、それでは、肝硬変や肝がんの患者はどうなのでしょう。慢性肝炎患者は、確かに治療によって完治する可能性を残しておりますが、肝硬変や肝がんの患者は、元の健康な身体に戻す事は難しく、命を失ってしまう不安とも闘わなくてはいけません。肝炎を発症し、肝硬変や肝がんになるまでにも経済的負担や社会の偏見・差別など様々な負担を強いられ、今後も更なる高額の治療費の負担を抱えることになるのです。

 このブログの主題となっているように、ウイルス性肝炎そのものは、その殆どが、国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」なのです。恐ろしいことですが、国民誰にでもウイルス性肝炎に罹患してしまう可能性があったのです。原因とその被害の蔓延の責任は国にあるのです。何故、この事実がもっと重く受け止められないのでしょう。ウイルス性肝炎患者全員の救済に今すぐ取り組まなければならないのは当然のことと考えます。
 その中でも、肝硬変や肝がんの為、年間4万人もの肝炎患者が死亡している現実は、もはや一刻の猶予も許されません。ウイルス性肝炎患者全員の内部障害者認定が上記のような理由で無理だとしても、病気がある程度固定される肝硬変や肝がん患者の内部障害者認定は、当然早急になされなければならないと思います。
 
 
 

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