ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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第18回日肝協「全国交流のつどい・代表者会議」

 全国の肝臓病患者会の代表が集結して2008年11月15日(土)~16日(日)静岡コンベンションアーツセンターで開催されました。私ども福井県肝友会からも事務局長が、地元のテレビ局の方と一緒に参加致しました。しかし、翌日に会の勉強会を開催することとなっておりましたので、16日の催しには参加出来ませんでした。
 テレビ局の方の協力により、その中で催しの一環として行われた第1分科会のテープ起こしの原稿が手に入りました。午後2時より行われた第1分科会のテーマは「いま患者会の出番です」で、患者会の抱える様々な問題について書かれてありました。
 患者会が抱える問題を簡単にまとめて列挙してみます。


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治療も後半戦

  昨日、30本目のペグを打ってきました。珍しく頭痛は起こりませんでした。しかし、異常な眩暈でふらついて立っていられませんでした。貧血が進んでいることは分かっておりますが、果たしてそれだけが原因なのでしょうか。熱はいつも通り夜になってから上がって来ました。注射を打って直ぐ副作用が出てきたり、そうでなかったり、相変わらずインターフェロンの副作用は気まぐれです。それとも私自身の身体が普通ではないからなのでしょうか。ウイルス検査の結果は来週にならないと分かりませんが、肝機能数値は前回と変わらず良い状態は保っているようです。それだけでも良しと考えた方が良さそうです。結果はどうあれ、騙し騙しでも48週完徹させるという気持ちを持って、後半戦に臨みたいと思います。
 
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Webに関する知識

 私が、C型肝炎から末期の肝硬変に至り、命を繋ぐ最後の手段として、家内をドナーとしての生体肝移植手術を選択してから、早いもので7年の歳月が流れてしまいました。しかし、未だにC型肝炎という病気から逃れられないでいます。C型肝炎という病気は本当に怖い病気です。
 そもそも私がこのブログを始めたのは、ペグイントロン・リバビリン併用療法再挑戦を機に、自分の治療状況を記録に残しておくことだったのですが、肝友会の活動やウイルス性肝炎に関する最新情報などが見れるようなものにして欲しいとの、役員の方からの要請により変更をしたものです。本来なら、きちんとしたホームページを作成することが一番良いのでしょうが、私には、必要とされるWebの知識もないので、無理と判断し、現在のように思いつくまま投稿するスタイルになった訳です。
 先日、「君のブログ、文字ばっかりで本当に読みにくいよね。もっとビジュアルで見やすく読みやすくなるように勉強したら。」友人からこんな指摘をされました。自分でも何とかしたいなと気にしていたことなので、やはりそうかと再認識させられました。当初、ブログを始めた時は、Webに関して勉強して、少しずつ改善していければと思っていたのですが、予想以上に治療が応え、今ではブログを更新することさえ満足にできない状況です。それでも少しづつ勉強を重ねて、見やすく読みやすいブログとなるよう努力していきたいと思います。

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B型肝炎訴訟ー国は闘う姿勢

 この裁判は、乳幼児期の集団予防接種の注射器使い回しでB型肝炎ウイルスに感染したとして、北海道に住んでいた30~64歳の患者14人が国に計約5億円の損害賠償を求めた訴訟の第1回口頭弁論が7月18日、札幌地裁(中山幾次郎裁判長)で開かれ、国側は請求棄却を求めた。
 B型肝炎訴訟をめぐっては、平成18年6月に最高裁が注射器の連続使用を放置した国の責任を認め、札幌市の患者ら原告の勝訴が確定。一方、患者の救済は進まず、全国4地裁で集団提訴が行われた。原告の代理人弁護士によると、一連の訴訟で弁論が開かれるのは初めて。
 国側は答弁書で「最高裁判決の前提は、15年4月に結審した札幌高裁までに主張された事実だが、その後の研究では父親との接触で感染する例が増えている」などと反論。弁論では、札幌市の会社員、清本太一さん(31歳)が意見陳述し、「昨年末に肝硬変と診断され、子供の学資保険を組むのも難しい。」と窮状を訴えた。(MSNニュース 2008年11月21日))
 B型肝炎患者の訴訟は、これまでに全国の約180人が、札幌や大阪、東京、福岡など8地裁に提訴している。しかし、国は何れの地裁に於いても、答弁書で、「膨大な数のB型肝炎ウイルスの持続感染者が存在するのは、集団予防接種に原因があるわけではない」と主張。父母子感染の可能性や、損害賠償が可能な期間を過ぎているなどの理由で、請求を棄却し、争う姿勢を示している。
 それでは、平成18年6月の最高裁の判決は何だったんでしょう。司法統括する国の最上位の裁判所が下した判決です。証拠が不十分の場合、全てがこの判決に準ずるということはないにしても、父母子感染もない場合、原因が予防注射の使い回ししか考えられないとしたら、出来るだけ早く結審するよう、国には控訴を断念するよう求めたいと思いますがどうなのでしょうか。
 又、C型肝炎患者の訴訟は、殆どが薬害肝炎によるもので、予防注射の使い回しや輸血による訴訟は聞こえてこない。B型肝炎患者のように父母子感染は極めて少ないとされるにもかかわらず、何故なのでしょうか。多くの患者の方は、高年齢で、訴訟に持って行く為の受任手続きやウイルス感染の証明書の取り方も分らず、今更とあきらめている方が多いのです。B型肝炎弁護団のように、支援してくれる団体があれば良いのですが、薬害肝炎弁護団以外にそういう団体は見当たらないというのが実状だと思います。
 私たちは肝友会の役目としてこの問題を捉え、どこまで出来るか未知数ではありますが、カルテなき薬害肝炎患者や輸血、その他の理不尽な理由でのウイルス肝炎患者が、訴訟へともっていく道筋(訴訟に関するシステム)のようなものを作り、弁護団へ繋いでいければと考えています。
 


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「先生、肝炎になってみたらどうか。」


 本年10月27日、重度の肝機能障害患者に対する身体障害者手帳の交付に向けて、厚労省主導の「肝機能障害の評価検討会」が、関東労災病院名誉院長の柳澤信夫氏を座長として始まった。今回は2回目の会合で、意見を述べたのは、「薬害肝炎訴訟全国弁護団」、「日本肝臓病患者団体協議会」「特定非営利活動法人・肝炎家族の会」の3団体でした。下記が患者会の主な発言内容です。
 [患者会の主な発言]
 薬害肝炎訴訟全国原告団は、「肝炎患者は病気と治療のために大きな障害を抱えて生活しています。ぜひ障害者として十分な支援を求めたい」と訴えた。肝硬変の症状としては、突然鼻血が出てティッシュ1箱を使ってしまうことや、体の至る所にこぶができることなど、多くの症状を挙げた。
 日本肝臓病患者団体協議会の江東区肝友会で代表を務める小名健介さんは、体が重くて疲れやすいことや、すぐに眠くなること、足がつること(筋肉痛)などを挙げた。その上で、「肝炎対策を早期に進め、患者に負担を掛けないような医療制度を確立し、安心して生活できることを期待します」と要望した。

 特定非営利活動法人・肝炎家族の会は、ある型肝炎患者の25年間の経過を説明しました。


 今回のブログタイトルは、会合の中で、厚労省委員からの「障害者は、介助を必要とする人が多いが、肝炎患者が、人の手助けがなければ出来ないことは何ですか?」との質問に、肝炎患者のお一人が、その切実な思いからつい語気を強めて発せられた言葉です。厚労省委員の発言には、今までの障害者認定の基準に沿って、ただ機械的に処理していこうとしていることが如実に現われています。まるで肝炎患者に支援の必要はないと発言しているようにさえ聞こえます。そこに多くのウイルス性肝炎患者が生まれた背景(多くは、国(厚労省)の薬事行政のミスから発生した病気)や、何十年も病気に振り回されて、重度の障害に苦しんでいる患者の心の痛み、死への恐怖などは、全く考えられていないのです。この質問をした委員も、もしかしたらウイルスに感染していたかもしれないのです。自分が肝炎患者で重度の障害を持っているとしても、このような質問が出来るのでしょうか?
 更に、会合終了後に厚労省の担当者は、記者団に対し、「あと3か月ぐらいで結論が出ることはないだろう。報告書の取りまとめ時期がいつになるのか、現時点では分からない。」と語ったそうです。このように初めから当分結論は出ないと決め付けたような発言には、肝炎患者だけではなく、国民の安全・安心の医療を守ろうという気持ちが一切感じられません。普通に対応するなら、早い機会に良い結論が出るよう検討していきたいと思います位の発言があってしかるべきだと思いませんか。
 厚労省の全ての職員がそうだとは言いませんが、役人体質なのでしょうか?常に上から目線で他人事なのです。私たちが以前地方自治体への陳情に行ったときも、同じような対応だったので、やはりそうなのかと思わざるを得ませんでした。血糖値採血器具の使い回し等、未だにこのような事故が発生するのは、厚労省職員のこういった意識に原因の一端があるように思われてなりません。私の思い過ごしでしょうか・・・
 

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インターフェロン治療の発がん抑制効果

 先週、京大病院へ定期検診に行ってきました。福井での血液検査の結果をお話しして、今後の治療について相談致しました。
 結果を見られた先生は、「28週を過ぎても陰性化していないことを考えれば、この治療でウイルスを除去することは難しいかもしれません。しかし、肝生検の結果を見ても、あまり進行が見受けられないし、肝機能数値も着実に良くなっていますので、体力が許せばこのまま治療を続けて下さい。インターフェロンの治療を続けることで、肝硬変や肝癌に進行させなければ、これから出てくる新しい治療法に再度取り組めます。ただし、貴方は肺や気管支に合併症をお持ちなので、常にリスクを考え、検査結果などに異常が出たら直ぐに中止して下さい。」とのことでした。先生が心配していらっしゃるのは、先日、全国ニュースでも取り上げられた間質性肺炎の問題でした。確かにこの病気に罹ってしまうと再起不能となり、命取りになってしまうのも確かなので、特に気を付けていかねばと思います。
 新しい治療法とは、本年治験が開始されたプロテアーゼインヒビター(開発ネームVX-950)という新薬で、非常に高い抗ウイルス効果があり、日本人に多いジェノタイプ1bの患者にも良く効くと言われています。この新薬が登場するまでは、インターフェロン治療の発癌抑制効果を信じて、この治療を継続するしかないのかなと思います。
 しかし、体力的には大分きつくなっているのも確かです。とにかくどこまで持つかは解りませんが、気力を振り絞って頑張っていきたいと思います。

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戦争の傷跡

 イラクででは1991年の湾岸戦争に於いて、米国が劣化ウラン弾を使用したため、今でもその影響が残り、白血病や癌が増え続けているそうです。
 以前にもその健康被害について触れたことがありましたが、最近、このことがテレビニュースでとりあげられていました。改めてその悲惨さに心が痛みました。湾岸戦争前より、戦争後の方が圧倒的にこれらの疾患に罹る患者が多いことから、劣化ウラン弾の影響は明らかです。其れがもたらす放射能は長期に渡る為、その影響は甚大な被害を与えます。
 新しい米国の大統領に決まったオバマ氏は、イラクから米軍を撤退させると公約していますが、一日も早く撤退させ、治安を回復させるべきだと思います。又、医薬品や医療機器が不足する為、治療が出来ずに大勢の方の命が失われています。貧しい人は、病院に行く事さえできないでいるそうです。米国は、このような戦争を起こしてしまった事を反省し、不足する医薬品や医療機器を提供し、更には物資の援助を続けていかねばならないと思います。
 戦争にまったく関係ない人々が、なんの援助も受けられず亡くなっていく現実は、いわれなきウイルス感染により、毎年多くの方が肝硬変や肝癌によって亡くなっていかれることとダブってしまうのは、私だけでしょうか?

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家族了承で臓器提供容認54%

 
 法改正論議に影響も 118日午後904分、内閣府は8日付で臓器移植に関する世論調査結果を発表した。
 脳死した人が生前に臓器提供の意思表示をしていない場合の取り扱いについて、54・3%の人が「家族の判断に委ねるべきだ」と回答、家族の了承があれば提供を認めてもいいとの考えを示した。 2006年の前回調査より6・2ポイント増で、5割を超えたのは初めて。「提供を認めるべきでない」は2・6ポイント減の33・1%で、「家族の判断にかかわらず提供を認めてよい」は前回の同趣旨の回答より2・1ポイント減の7・3%だった。

現行の臓器移植法では、本人の書面による意思表示がない限り臓器提供はできない。自民、公明両党の有志議員は家族の了承があれば臓器提供を認める改正案を国会に提出しており、調査結果は今後の改正論議に影響を与えそうだ。
 現在認められていない15歳未満の子どもからの臓器提供による移植を「できるようにすべきだ」は1・0

ポイント増の69・0%だった。

 意思表示に関しては「家族を含む公正な第三者が判断すればいい」が44・2%と最も多く、「本人の意思を尊重すべき」26・2%、「第三者が判断することは適当ではない」18・9%が続いた。
 調査は、今年9月に全国の20歳以上の男女300人を対象に実施。回答率は59.0%だった。(福井新聞 11月9日)

 

 臓器移植は、臓器提供して頂ける方(ドナー)があってこそ初めて成り立つ医療です。
 日本に於いて、脳死者からの臓器提供を合法化した、臓器移植法の施行から11年以上が経過しました。しかし、この間実施された脳死移植は76件で、米国の年間提供数の1%にも満たない状況です。
 わが国で臓器移植を行うためには、脳死となった人が、生前に脳死状態で臓器を提供する意思を示すドナーカードを所持し、さらに遺族の同意を必要とするからです。更には、わが国の臓器移植法では、15歳未満の人は、例えドナーカードを持っていても臓器を提供する事ができない(小児の移植は小児の提供者がいないと出来ない。)のです。この状況は、臓器移植を行なう場合の大きな障害となっております。そこで浮上しているのが、臓器移植法の改正案です。国会には、A案(自民党議員、中山太郎氏らの提案で、年齢制限はなく、本人の意思が不明の場合には家族の同意で脳死者からの臓器提供を可能にする。)・B案(公明党の斉藤哲夫氏らの提案で、本人の書面による意思表示を必要とする現行法の枠組みを変えず、提供可能な年齢を15歳から12歳に引き下げる。)と二つの案が提出されておりますが、政局に翻弄されて一向に審議が進んでいません。移植によって助かる多くの命があるのに、救えない日本の現状は、悲しむべき現実だと思います。
 日本での臓器移植法の現実を踏まえ、渡航移植を選択せざるを得ない、大勢(小児を含む)の人たちがおります。しかし、この事が今、大きな問題となっているのです。WHOでは、このようなやむを得ない渡航移植でも、臓器売買と解釈しているようで、わが国での早急な対応が求められているのです。一刻も早く国会で審議され、法改正され、欧米並みの移植が行われるようになることを願うばかりです。
 もう一つの問題は、ドナーカードの普及率にあります。上記の記事のように、提供したいという人が増加傾向にあっても、ドナーカードの普及率が10%位では、脳死移植数が増える訳がありません。唯、カードを配るだけではなく、本人意思をはっきりと確認でき、その場で記入して頂き、その場で直接お持ちいただける機会を増やすことや、保険証に臓器提供に関する意思表示を記入する欄を設けたり、ドナーカードポケットをつけて、ドナーカードをいつも携帯できるよう改良するとか、根本的にドナーカードの普及を促す妙策を講じる必要があるように思います。


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勉強会が近いのに

 先日の血液検査の結果を聞き、しばらくは何も考える余裕などありませんでした。結果と併行するように、相変わらず体調がおもわしくない状態が続いている。普通に考えると副作用の強く出ることや、肝機能の数値が順調に下がっていることを考えると、ウイルスに対しても治療効果が出ていると考えるのだが、ここへきてのウイルス数値の上昇は信じられない気持ちでいっぱいです。やはり人によって様々なのでしょうか?
 精神的にいつまでも引きずってはいけないと思いながら、自分の弱さを思い知らされています。
 このところずっと会の定例会議には参加が出来ていないので、進行状況が把握できていないこともあり、少し焦りを感じています。しかし、今のような体調では、どうすることも出来ない。他のメンバーに迷惑を掛けることになりますが、お許しいただきたいと思います。
 会は、16日(日)に肝炎治療、薬害肝炎問題の2本立てで,個別の勉強会を行う予定です。

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ウイルス検査(24週後)の結果 

 24週後のウイルス検査の結果を頂いてきました。正確には1週ずれているので、25週後ということになりますが、残念な結果になってしまいました。
 トランスアミナーゼの値がこれまでになく低値だったので、ウイルスもきっと減少しているだろうと思っていたのです。ところが予想に反して上昇していました。何故なのでしょう?ウイルスが微妙に変異して、この治療でウイルスを消すことはもう無理なのでしょうか?
 元々、肝移植者は、免疫抑制剤の服用もあり、最新のこの治療でもウイルスが消えにくいと聞いておりましたが、やはりそうなのでしょうか?こういう結果もあると考えていたので、過度の期待はしないようにしようと思っていたのに、少なからずショックを受けています。
 私は身体に欠陥が多い為なのか、副作用がかなり強く出ます。その結果が致命的なことにつながるので、あまり長くはこの治療を続けることは出来ないと思っています。それだけにこの治療にかける思いが強く、どんなに苦しくても途中で投げ出すことのないようにと頑張っていたのです。
 とにかく、3週後の主治医の診察時にどういう判断が下されるのか分かりませんが、先生の判断に従おうと思っています。

ウイルスの値の変化(TaqMan HCV)
開始前→6.7 4週後→5.1 8週後→4.2 12週後→4.0 16週後→3.5 20週後→3.0 24週後→3.3

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頭痛のない日は幸せ

 昨日は、久し振りに熱もなく頭痛もない日となり、寝床を片付けて起き上がることが出来ました。寝てばかりいた所為でしょうか、多少足腰が弱っていて足下がおぼつきませんが、頭痛がないだけでも全然違います。
 貧血傾向なので、頭痛は仕方がないこととあきらめて考えないようにしていました。しかし、ロキソニンも飲んでいないのに頭痛がないのです。人間の身体というものは、やはり不思議な事が多いなと感じます。

 勉強会が近いこともあって、やらなければいけないことが目白押しです。会の資料作りや、署名活動の準備、更には会員さんへの配布物作りなど、身体に無理をかけない様少しづつ始めました。しかし、時間もないことから気が焦り、結局1日の大半を割いてしまうこととなりました。特に、署名活動の際のアジビラに関しては、慣れないこともあって、悪戦苦闘してしまいました。アジビラはやはりパソコン文書ではなく手書きの文書にした方がインパクトがあるような気がします。まだ全てが用意出来たわけではありませんが、何とか間に合せたいと思います。
 頭痛がないことで、こんなにも充実した1日を送れたことに小さな幸せを感じています。今日は多少頭が重い状態ですが、ガンガンする様なことはないので、寝床を片付け、昨日同様することをしなければと思っています。

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ウイルス性肝炎に対する偏見と差別

 先日、5回目のウイルス検査を受けてきました。結果は出ておりませんが、トランスアミナーゼの値は(AST26ALT17)、今までになく低下していました。このところ具合の悪い事が多く、寝てばかりいたのが奏功したのかもしれません。唯、コレステロールの値やコリンエステラーゼの値は下限ぎりぎりセーフ、アルブミンの値は3.2と基準値をかなり下回っています。更に、カルシウムやタンパク、ナトリウムなど身体に必要な元素の類も軒並み低下しています。この事から考えると、肝臓本来の役目である代謝機能が低下しているのではないかと思われます。このところしっかりと食べれない状態が続いた所為だと思いますが、中々うまくいかないものです。
 ところで、先日の診察の際に、病院の待合室で30代位の若い患者さんからこんな話を聞きました。その人とは、「待ち時間が長いですね。」の一言から始まりました。雑談しているうちに「差別と偏見が怖くてC型肝炎であることを友人や会社には話していません。」と言われるのです。勿論、診察の順番を待っている間の短い時間のことなので、あまり詳しくはお聞き出来ませんでしたが、同じC型肝炎患者であるという安心感なのか、随分積極的に話しかけてこられました。話の折々に、自分の病気が会社にばれてしまうことを極端に恐れていると感じられました。
 その方のお話によれば、同僚が同じC型肝炎でリストラにあわれたそうです。その方は、働くことに何の支障もない健康状態であり、仕事にもミスがあった訳ではないのに何故と会社に迫りましたが、問答無用だったということです。これでは、彼が病気の発覚を恐れるのも無理はないと思いました。ずいぶん昔に就職試験の際に、病気を理由に不合格になったという話は聞いた事はありますが、未だにこんなことが行われているという現実に私も他人事とは思えず、少し憤慨してしまいました。
 もう一つ問題なのは、既に慢性肝炎の状況となっているにも拘らず、インターフェロン治療はかなりの副作用を伴うので、会社にばれることを怖がって治療をためらわれていることです。私はウイルス性肝炎の進行状況を考えると、1日でも早く治療を開始した方が良いと思うのですが、現在の社会状況や、彼の会社の仕打ちを考えると、軽々に治療を始めなさいとは言えませんでした。そうこうしているうちに、彼は診察に呼ばれて、診察室の中に入っていきました。私も主治医に呼ばれそれっきりになってしまいましたが、今でも気になって仕方がありません。
 常識的な社会生活を心がけていれば、日常生活に於いてC型肝炎に感染する事は殆どないと考えられているにも拘らず、実際に現実としてこういう問題が発生しているという事は、悲しむべきことです。こういうことを無くして行く為に、国を中心として、自治体や医療関係者が、しっかりと啓蒙活動していかねばならないと思います。我々肝友会の人間も微力でもそのお手伝いが出来ればと考えています。

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