ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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薬害肝炎、国との基本合意1周年集会


 薬害肝炎訴訟の全国原告団は27日、国との和解基本合意から1年を記念する集会を東京都内で開き、肝炎患者全体の救済や恒久対策の法整備などの実現を訴えた。
 原告ら約200人が参加。C型肝炎患者だった歌手森進一さんも駆け付けた。
森さんは「病気の進行におびえながら、限られた人生をどう生きるか考えていたが、数年前に悪化。インターフェロン治療に踏み切ったおかげで完治した」と明かし、治療中の原告らに対して「勇気を持って、頑張って」と激励した。
 集会では原告らが次々に登壇し、製薬企業との和解基本合意成立や国の肝炎対策など、この1年の動きを報告。全国原告団の山口美智子代表(52)が「肝炎問題は終わっていない。薬害根絶と一般肝炎患者の対策実現のためにこれからも闘う」と訴えた。
2009/01/2720:51【共同通信】

 
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未承認薬、大病院の6割が使用

 国内の規模の大きい病院の約6割で、薬事法で承認されていない未承認薬を、がんや難病の治療のため使用していたことが、厚生労働省の実態調査でわかったそうです。きっと安全性や薬の効果にそれなりの自信を持っていたから使用されたのでしょう。薬の承認をめぐっては、欧米より承認が遅いと指摘されているが、厚労省が未承認薬の使用実態を調べたのは初めてのことです。
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肝炎治療の助成利用伸びず、受給要件を緩和 09年度から厚労省

昨年4月に始まった肝炎患者へのインターフェロン治療費助成制度の利用が伸び悩んでいる。厚生労働省は年間10万人の助成を見込んだが、昨年8月までの受給者は約2万2000人と目標の4分の1以下。患者からは「所得制限が厳しい」との批判が強く、同省は来年度から所得などの要件を緩和することを決めた。
 抗ウイルス薬「インターフェロン」治療はB型、C型肝炎に有効で根治できる場合もある。ただ約1年間にわたって月約7万円を自己負担する必要があり、治療をあきらめる患者もいた。今年度導入された助成制度は世帯所得に応じて、負担上限を月1万―5万円に軽減。年間約5万人いた治療者数を約10万人に倍増させ、7年計画で患者をゼロにする目標を掲げている。
2009年1月26日 日本経済新聞 朝刊


 当然の結果ではあるが、具体的な文言が出てくるまでは、評価できない。

 インターフェロンの助成の収入については、家族全員の所得が合算ではなく、本人所得にするべきだろう。本当に7年後に患者をゼロにするつもりなら、治療期間を1年間と限定しないで、治療標準を72週とするぐらいの具体的な内容表示をして欲しいものだ。


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 毎日寒い日が続きます。

今日は朝から雪が降ったり、陽がさしたりはっきりしない天気です。でも寒い一日です。

 治療も38本目を打ち終え、残り10本となりました。結果は決して良いとは申せませんが、とにかく取り敢えずは48週完徹を目指したいと思います。

 しかし、強い副作用に悩まされても、結果がついてこなくても、あきらめることなくここまで来ることが出来たことは、本当に嬉しいことです。まるで病気に鍛えられるように精神的に強くなったような気さえしています。今日も「肝炎基本法制定」のキャンペーンポスターを貼って頂くため、病院や企業を廻ってお願いして参りました。身体の負担にならぬように注意しながらの活動なので、そんなに多くの件数を廻ることは出来ませんが、少しずつ出来るだけ多くの方に見て頂きたいと思っております。
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がんと最後まで闘うこと必要―患者81%、医師19%


 がんになったら最後まで闘うことが必要かどうか――。そんな問いかけに対し、患者と医師の意識にギャップがあることが、東大の研究グループが実施したアンケートで浮き彫りになった。

 東大病院(東京都文京区)の放射線科外来を受診中の患者450人と東大病院でがん診療にかかわる医師155人、看護師470人に加え、無作為に抽出した東京都に住む市民千人(20~79歳)を対象に、「望ましい死のあり方」について尋ねた。

 その結果、「最後まで闘うこと」は、81%の患者が必要と答えたのに対し、医師は19%にとどまった。一般市民は66%、看護師は30%。

 「やるだけの治療はしたと思えること」でも、92%の患者は必要と答えたが、医師は51%。「容姿がいままでと変わらないこと」は、必要としたのは患者70%に対し、医師は29%だった。

 研究グループは「医療者の回答は、現実や実現可能性を反映していると思える部分もある」としたうえで、「医療者は自らの価値観とがん患者や一般市民の価値観が必ずしも一致しないことを自覚すべきだ」としている。

 逆に、「残された時間を知っておくこと」は、医療者は89%が必要と回答したのに対し、患者は69%。「先々何が起こるかをあらかじめ知っておくこと」では79%の医師が必要としたが、患者では63%と医師よりも低かった。

 担当した東京大学大学院医学系研究科の宮下光令講師(緩和ケア看護学)は「このような価値観は人によっては重要だが、必ずしもすべてのがん患者が望んでいることではない。押しつけにならないよう個別に配慮されるべきだ」と指摘している。

2009年12112時22分 asahi.com


 
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がん:誘発するたんぱく質を特定九大グループ  

 凄いですね~。難しいことはわかりませんが、研究が進みがんの特効薬が出てきて欲しいですね。特に、C型肝炎は病気が進めば、肝癌を発症する怖い病気です。近い将来には必ず出てくると思っていましたが、一日でも早く開発が進み、実用化される日を待ちたいと思います。詳しくは下記の記事を!


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雪が積もりました。


 昨日の天気予報では、雨模様で少し残っていた雪も解けてしまうだろうと思っていましたが、朝起きたらびっくりです。新たな雪が20センチぐらい積もっていました。
 最近、雪国福井も温暖化の影響を受けてか、あまり降らなくなってきました。昭和38年や56年に2メートルを超す大雪が降ったことなど、今から思えば信じられない過去の話です。
 
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肝炎患者支援の為のキャンペーン活動

(札幌で行われた北海道の薬害肝炎被害者による街頭キャンペーン)

 1月12日(月)、勝山障害福祉センターに於いて、福井・勝山・大野の患者会の代表者による今年初めての合同会議が開かれました。昨年末の話し合いにより、全国的な活動に関しては、3会合同で推進していく事になっておりましたが、肝炎患者支援の為の署名活動や肝炎検査の呼びかけなどの街宣キャンペーンを2月末に行うことに決定しました。具体的な日程については、大阪薬害肝炎弁護団に問い合わせ中です。
 このキャンペーン当日までは、出来るだけ多くの方の参加を募りたいと思います。その為に、自治体や企業更には、大学のボランティアサークルに呼びかけ、ポスターを貼って頂くことや、署名に協力を求めるなど、地道な活動を続けて盛り上げて行きたいと思います。写真は、「肝臓病と生きる人々を応援します」より、転載させて頂きました。この寒い中大変ご苦労様です。
 すべての肝炎患者救済に向け、治療体制の整備や医療費助成が実現するよう「肝炎対策基本法」の制定を目指して頑張りましょう。

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77例目の脳死移植実施へ

 
 日本臓器移植ネットワークは9日、関東地方の病院に脳血管障害で入院中の30代の男性が同日午前、臓器移植法に基づく脳死と判定され、国内77例目の脳死臓器移植が行われる見通しだと発表された。
 心臓は国立循環器病院センター(大阪府)で40代男性に、肺は片方ずつ、独協医大(栃木県)東北大でともに30代男性に、肝臓は大阪大で20代女性に、膵臓と片方の腎臓は大阪大で40代女性に、もう片方の腎臓は国立病院機構千葉東病院で60代男性に移植される予定。提供者の男性は、小腸の提供意思表示も示していたが、該当者がいなかった。
2009年1月10日 共同通信社

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36本目のペグイントロンを打ち終えて

 この治療も4分の3を終えたところですが、今後の治療について、京大病院の主治医と相談してまいりました。主治医は、「肝機能も抑えられ、ウイルス量も減ってきているので、現在の治療に反応している事は間違いありません。取り敢えず72週は今のまま続けて下さい。その後のことは、その時に決めましょう。」と言われました。しかし、私が、延長の条件に自分が入らない事を説明すると、「今年3月ぐらいまでには、標準治療が72週となり、どこの県でも72週までは治療を続けられます。」と答えられました。
 
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京都での診察

 明日は京都での定期検診です。ペグ・リバ療法が終わってからの指針が示されることになると思います。現状では、次の新しい治療法が出てくるまでは、肝臓の線維化やガン化を防ぐ為の治療になると思いますが、どこまで肝機能を抑えられるか疑問です。
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カルテなき薬害患者の救済に向けて

 薬害肝炎問題は、2008年1月に施行された特定フィブリノゲン製剤及び特定血液凝固第?因子製剤による型肝炎感染被害者を救済するための給付金の支給に関する「特別措置法」が制定されたことや、その後、国と製薬会社に損害賠償を求めていた薬害肝炎訴訟も製薬会社と和解し終結を迎えたこともあって、世の中の人々に肝炎問題はもう終わったとの認識が生まれているようです。しかし、この救済法で救われるのは、1万2千人の投与患者の内、1割にも満たない約千名ぐらいのカルテやはっきりとした証拠が提出された場合に限られているのです。カルテも証拠も見つからない患者は取り残されたままなのです。
 
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あけましておめでとうございます。


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