ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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患者の語りデータベース公開

 がん患者がみずからの体験を語ることで同じ病気と闘う人たちを支えようと、40人余りの乳がん患者のインタビューをまとめたホームページが21日NHKによって公開されました。

 このホームページは、医師や患者らで作るNPOが公開したもので、20代から70代の乳がん患者43人がインタビューに参加しています。ホームページには、がんの発見や治療といったテーマ別に診断されたときの気持ちや病院の選び方、脱毛の影響など
26の項目が設けられ、知りたい項目を選ぶと、映像や音声を通して患者の体験を知ることができます。これは画期的でとても有用だと思います。

 以前から思っていたことですが、肝臓病に関しても肝がんや肝硬変で苦しむ方々の生の声をデータベース化したホームページがあればと思っておりました。例え家族の支えがあっても、この病気に罹って、患者一人であれこれ思い悩むことは相当苦しいことだと思います。自分の病の体験や思いを語ることで自分の心を整理する事ができるでしょうし、他の患者さんの体験を聞くことによっても、励まされたり、病気に向かっていく勇気を貰えるのではないでしょうか。

 確かに、患者会の会報には、こうした肝炎患者の体験記が掲載されています。しかし、患者会に入会されている一部の方しかこのような情報を得ることは出来ません。もし上記のような患者の語りデータベース(ホームページ)があるとしたら、もっとたくさんの方が閲覧でき、これによって支えられる患者も増えるのではないでしょうか。
 

 上記のホームページ公開に協力したNPO-DIPEx-Japan
は「英国DIPExの活動にならい、医療制度や文化の違いに配慮しながら、日本の患者や医療提供者にも役立つ「語り」のデータベースを作ろうと、2007年に発足した非営利の任意団体」です。この団体にもう少し頑張ってもらって、肝臓病患者のデータベースをまとめてホームページを作成してもらえないものでしょうか。そうなったら有り難いなあ。

 

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