ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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福井県肝友会代表 福井新聞インタビューに答える


 「肝炎対策基本法」成立後、現状はどうなっているのか?会としてこの法律をどうとらえているのかなどについてのインタビューを受けました。

 これに対し代表は、「肝炎法案は成立し、今年度1月に施行されましたが、現在のところ、この法律の理念と枠組みを決めたに過ぎず、現状は成立前と何ら変化がないんです。但し、この法律の制定にあたって、国が責任の一部を認めたことは、これから具体的に肝炎対策を進める上で非常に大きな事です。」と答えました。
 更に、県内市町村に肝炎患者が相談出来る窓口がなく、やり場のない肝炎患者が大勢いることを話され、肝炎検査や治療法などについての周知が必要であり、相談窓口の早期設置が重要であると訴えました。

 私たちの会でもご相談を受けておりますが、私たちの活動が不足していることもあって、まだ会の存在すらご存知でない方が多く、更には、個人の電話で対応しているので、難しい状況です。


今後は、県内市町村と協力しながら、肝炎患者の皆様にピアサポート出来ればと考えております。

 

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肝機能障害についての説明会開催

   
1月度月例会開催(説明会の様子)

 昨日、福井県肝友会の月例会が行われ、県や市の障害福祉課の職員にお越しいただき、身体障害者福祉法への肝機能障害追加について説明会を開催いたしました。

 しかし、肝機能障害でのハードルは高く、参加者の内、肝移植を受けられた方以外は、対象となるような方はいませんでした。

 前もって資料をお渡しして、肝機能障害の程度をかかりつけ医にご相談いただく様お願いしたのですが、私の連絡方法が間違っていたのか伝わっておりませんでした。当日、対象となるものと信じてお越しいただいた方々には、残念な思いをさせてしまったことに申し訳ない気持ちでいっぱいです。

 当日は、全員で40名ぐらいでしたが、説明会が終わった後に、肝炎対策の具体的な施策について討議いたしました。出てきた内容については、後日、各方面に要望書として提出する予定です。

 何といっても今現在、肝炎が進行し、肝硬変や肝がんで苦しんでおられる方々の医療費支援は何としても勝ち取っていきたいと考えております。

 私も持病の呼吸器の調子が悪く、思うような活動が出来ておりませんが、何とか体調を整えて、頑張りたいと思います。
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福井県陽子線がん治療センター

 福井県が福井市の県立病院敷地内に整備する「県陽子線がん治療センター(仮称)」の建設工事は、主要機器の据え付けなど最終段階です。作業は1月末までにすべて終わり、検査を受けて3月末に完成の予定です。4月からは治療装置の一部を稼働させ、陽子線の量やエネルギーなどの調整に入り、2011年3月の治療開始を目指しています。
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肝機能障害、身体障害福祉法へ追加ー説明会

 20091130日参議院にて全会一致で可決し、「肝炎対策基本法」が制定されました。この法律の制定により、肝炎患者が国から救済されるようになりましたことは、とても喜ばしいことと思っております。

 この法律と併行するかたちで肝機能障害者が身体障害福祉法における内部障害に追加されることとなりました。このことを踏まえて、当会では県に説明会を開催して頂くよう要請しておりましたが、この度正式に下記日程で決定致しましたので、お知らせいたします。

 説明会は当会の月例会において、県障害福祉課、市障害福祉課、福井県総合福祉相談所の職員の方により、身体障害制度の概要や仕組み、手続き方法、自立支援医療に関する事などについてご説明頂きます。

 尚、今回は肝親会(肝臓移植をされた患者と家族の会)の会長さんより、当会のメンバーも参加したいと要請がございましたので、これをお受けし、説明会に参加されることとなりました。更には近隣の患者会からも要請があり、同じく参加されることになりました。

会  場:福井県民活動センター(アオッサ7階706号室)
日  程:平成2224日(日)午後1:00~4:00迄


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音楽は素晴らしい!

皆さんは「クリスマスの約束」という番組をご存知でしょうか。

クリスマスの約束は、2001年より毎年1225日(過去何度か違う日に放映されました)の深夜にTBS系列で放映されている音楽番組で、TBSとミュージシャンの小田和正さんが「まったく新しい形の音楽番組を作りたい、そして、アーティストがお互い認め合えるような番組にしたい。と目指して作られた番組です。

 私は毎年視聴しているのですが、年末年始いろいろあって、今回は、録画をしておき昨日初めて見た次第です。一言で言えば「感動」です。

番組は、小田さんの企画で立ち上げられ、様々な個性を持つアーティストたちに自ら手紙を書いてオファーし、参加ゲストやテレビ局スタッフとの話し合いを重ね、その話し合いの模様やリハーサルの模様等をドキュメントで追っていくスタイルでした。その過程では様々な葛藤が有り、誰もがこんなことできるのと不安を口にしていました。

 それはそうでしょう、彼らは歌い方も違うし、年齢も感性も違う、更には音楽に対する考え方も違うでしょう。基本的に常に自分がステージの中心である彼らが、これだけ多くのミュージシャンと、同じ舞台に立って、一つのものを造り上げていくことなど出来るのかと、懐疑的になっても仕方がないことだと思います。

 今回メインとなったのは、小田さんがアレンジを担当し、小田さんを初めとして多彩なゲスト(AIAqua Timez、いきものがかり、キマグレン、CrystalKay、財津和夫、佐藤竹善、清水翔太、JUJU、スキマスイッチ、鈴木雅之、STARDUST REVUE、中村 中、夏川りみ、一青 窈、平原綾香、広瀬香美、藤井フミヤ、松たか子、山本潤子)が全員で、それぞれの代表的なオリジナル曲をワンコーラスずつメドレー形式で歌い継ぐというものでした。タイトルはメドレーの曲の長さがそのままタイトルになって、ズバリ、「22分50秒」。素晴らしかった!

 終わった後は、拍手が鳴り止まないのではないかと思わせるぐらいのものでした。 小田さん自身も「何故このようなことが起きたのだろう」と言葉を失っていました。自信も半信半疑であった取り組みが、これだったのかという確信のようなものが湧き出て来て感動されたのだと思います。これが「音楽」の持つ力なのですね。

 この番組を見られた人も同じ感動を得られたのではないでしょうか。もちろん私も音楽の持つ素晴らしさに感動した一人です。音楽は、病院で出される薬よりも、身体にとってずっと良い「こころの薬」だと思います。

 力を貰ったので、明日から希望を持って治療に望めそうです。単純といわれるかも知れませんが...


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改正臓器移植法施行 それぞれが、命考える社会に

 「誰かが死んで私が生きていいの」。重い心臓病に苦しむ小学校5年生の女の子が、国会で臓器移植法改正の議論が続くなかで「よかったね」と言った母親に、泣きながら、こう言った。昨年6月の法改正の動きにあわせ連載した「」に寄せられた手紙につづられたエピソードだ。
 昨年7月、臓器移植法が12年ぶりに改正された。臓器提供の年齢制限はなくなり、15歳未満の臓器提供もできるようになり、本人意思が不明な場合は、家族の同意で提供が可能になる。改正法は今年7月に施行され、手紙の母親が望んでいた状況に近くなる。
 法改正の目的は大きく2つ。1つは、年間10例程度と少ない臓器提供を増やすこと。施行後は提供増加が予想されており、日本移植者協議会の大久保通方理事長は「平成23年度には80例程度まで増えるのではないか」という。もう1つは、事実上国内で不可能だった小児の心臓移植を可能にすること。小児の脳死判定基準整備などの問題を解決する必要があるが、少なくとも「道」は開かれる。
 しかし、改正法は、冒頭の少女のような臓器提供を待つ人の「罪悪感」を払拭(ふっしょく)することはできるのだろうか。 全国交通事故遺族の会は「他人の死を待つ医療」と題する意見書を発表した。そこには「自分や家族の命を助けるために、誰かが死んでくれるのを待っている、そんな構図の上に立つ医療は、医療とは呼べません」と記されていた。 確かに脳死移植は、誰かの死がないと成立しない。だが、ある医師は「移植は『人の死』を待っているのではない。言葉にするのは難しいが『善意』というか『愛』というか、無償のプレゼントを待っているんだ。難病で苦しみながら移植を待つ患者が、罪悪感にさいなまれる社会はおかしい」という。
 改正法では生前に臓器提供しないという意思表示ができ、家族も脳死判定を断れると規定している。もちろん、提供を断ることは責められるべきものではない。改正法はすべての人に、臓器提供するかを考えてほしい-と呼びかけているともいえる。それぞれが真剣に考えることが、医師がいう「おかしな社会」を変えられるかもしれないのだ。 改正法施行後、運転免許証などで臓器提供の意思を拒否を含めて表示ができるようになる。自らも移植を受けた経験を持つ大久保さんは「これをきっかけに移植について真剣に考えてもらいたい」と願っている。
2010.1.2 19:48 産経ニュース(溝上健良)


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今年も宜しくお願いいたします

 
  明けましておめでとうございます。
 「肝炎対策基本法」は成立しましたが、まだまだこれから闘いは続きます。本年1年私たち肝炎患者の療養環境をよくするため共に力を合わせて頑張りましょう。
 肝炎対策関連の予算も平成22年度236億円と決定し、肝炎治療に関する医療費助成も、インターフェロン治療の助成額が、現行の1万円、3万円、5万円から原則1万円(上位所得者は2万円)までに引き下げることや、B型肝炎における核酸アナログ製剤治療を助成対象に加える。更にインターフェロン治療に係る2回目の制度利用を認めることなどが実現しそうであります。詳しくは、SINさんのブログ「肝臓のなかまたち第二世代」の「肝炎対策の推進」という記事を参照して下さい。
 参照  
  http://kanzo.blog74.fc2.com/
 


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