ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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市民公開講座聴講してきました。

 5月28日(土)福井県済生会病院で開かれた医療講演会「こわがらないで肝炎、肝がん!」を聴講してきました。 当日は、小雨まじりの曇天で、聴講者が少ないのではと心配しておりましたが、時間がせまるにつれ増えてトータルで150名ぐらいはおられたと思います。肝臓病に関する病気の基礎知識や最前線の治療技術を紹介しました。
 冒頭、肝がん撲滅運動責任者で県済生会病院院長田中延善氏から挨拶がありました。「孫子の兵法」を例えに、「知るという事が大事である。知ればどうすればいいかを適切に判断できる。決して怖くはない。肝炎に関し、行政や病院が一体となってサポートしていくので、怖がらないで積極的に治療に向かって欲しいと話されました。
 講演に立たれた県済生会病院の野ツ俣和夫先生は、「肝がん患者の7~8割はC型肝炎が原因」と指摘され、「ウイルス陽性の人は治療によってどんどん少なくなっているが、大きな手術を受けたことがある人や、出産時に大量出血された人などは、是非血液検査を受けて欲しい。」と呼びかけておられました。
 福井大学医学部付属病院の根本朋幸医師からは、「怖がらないでB型肝炎」と題し、①B型肝炎について、②ウイルスキャリアについて、③治療についてと3つのステップで説明され、最後にQ&A形式で更に詳しく解説されておられました。
 続いて、県済生会病院内科の真田拓医師より「怖がらないで肝がん」と題し、肝がんの治療法について詳しく解説されました。特に肝臓がんは殆ど症状が出ないので、血液検査や画像診断を組み合わせて定期的に診断を受ける事が必要と力説されておられました。
 次に県健康増進課中田勝己課長から無料血液検査や治療に対する公費助成制度の説明され、最後に県済生会病院肝疾患相談室の吉田裕美子部長からこの部署の役割について説明されていました。
 県済生会病院では、拠点病院として、肝炎治療(インターフェロン)クリティカルパスを発行し、地域のかかりつけ医との連携を図ると共に、肝炎治療コーディネータなどの新しい試みも既に始まっているそうです。院長がおっしゃる様に、行政や病院がしっかりと患者をサポートする体制を整える事が、肝炎・肝がんを撲滅させる事になるのではないでしょうか。期待したいと思います。

 


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全ての肝炎患者の救済求める全国センター福井で説明会・相談会開催!

「全ての肝炎患者の救済を求める全国センター」は、26日福井アオッサ地域交流プラザに於いて、「福井の会」を結成しました。集まった70名の参加者を前に会の説明、同会が考える救済のしくみを説明し、参加者のさまざまな悩みを受ける相談会が開催されました。

B・C型肝炎患者は全国に350万人、県内にも2万7000人いると言われている。感染防止対策を怠ったとして国に賠償を求めた訴訟も各地でおこされてはいるものの、患者の大半はカルテや母子手帳がなく感染を証明できていない。

当団体は、出来るだけたくさんの会員を募り、大きな数の力により運動し、国や地方自治体を動かし、全ての肝炎患者を救済する仕組みを国につくらせるそうです。最終的には、国から医療費の補助や補償金を得ることを目的とし、肝炎患者が1日も早く救われるよう活動していくとのことであります。

結成された「福井の会」は「全ての肝炎患者の救済を求める全国センター」の地方組織。同日の相談会では、患者が治療法などの情報交換をし、これまでの苦労や不安を話し合っていました。


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Vertex社テラプレビルがFDA(米国食品医薬品局)に承認!

2011年5月23日、Vertex Pharmaceuticals社は、C型肝炎ウイルスプロテアーゼ阻害剤Incivek(telaprevir(テラプレビル)が、アメリカFDA(米国食品医薬品局)に承認されたと発表しました。

既に米製薬大手メルク社の慢性C型肝炎治療薬「ビクトレリス」(一般名ボセプレビル)が承認されていましたが、日本では承認申請されておらず、臨床試験での高い有効率からテラプレビルの承認を心待ちにする患者が多かった。
 また、テラプレビルの方が治癒率が高かったため、市場ではポセプレビルよりも優位に立つとアナリストが予想しているそうです。

 

今後、既存の標準治療であるペグインターフェロン・リバビリン併用療法にテラプレビルを加えた3剤併用療法も強力な選択肢として注目されるところであります。テラプレビルはC型肝炎ウイルスの増殖に関与するNS3-4Aプロテアーゼというタンパク分解酵素の働きを抑える作用を持ち、体内での肝炎ウイルスの増殖を止めるそうです。日本では、田辺三菱製薬が承認申請していますので、今年中の認可が期待されます。

SVR率が7割ということですが、標準治療でも貧血で減量や断念した方にはどうなんだろう。やっぱり厳しいんだろうな。それに皮膚炎が結構あるらしい。しかし、ウイルスを排除できなければ、病状は安定しないだろうし、挑戦しなけりゃ始まらないし、先ずは、IL28検査を受けてみてから判断しますかね。


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こわがらないで!肝炎、肝がん =私たちがサポートします=市民公開講座

  肝疾患についての正しい知識の普及と感染予 防の重要性についての認識を高めるため、毎年 5月の第4週を「肝臓週間」と定めています。  今年は 5月23日(月)から29日(日)までの 1週間となっています。この一環として、5月 28日(土)福井県済生会病院で、肝臓病に関す る市民公開講座が開催されます。
  肝炎は、早期発見、早期治療がポイントです から、肝炎検査の重要性は勿論ですが、陽性反 応が出た場合は、1日も早く適切に治療するこ とが大切です。
 また、肝炎という病気は、病気がある程度進行していても、症状があまり出ず、見過ごしてしまいやすい病気でもあります。特に働き盛りの方は、仕事に没頭するあまり、少々の事には目をつぶってしまう事が多いようです。かっては、難しく治りにくい病気の一つだったのですが、現在では、適切な治療をすれば多くの方が完治するようになってきました。
 肝炎に関する研究は進化していますので、新しい治療法や薬剤もどんどん開発されるでしょう。
 だからこそ、自分が罹患している病気について、ある程度の理解をすることは、自分が適切な治療を受けているのかいないのかを判断するうえで、とても重要な事だと思います。
 肝炎を患っている人、これから治療を受けようと思っている人、どうか積極的に講座に参加し、学んで頂くことを願います。

 

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B,C型肝炎救済へ県内患者結束 26日、福井で団体設立

 昨日の新聞に、新潟に本部がある「全ての肝炎患者の救済を求める全国センター」が、福井で団体設立というニュースが飛び込んできました。

 県内の患者会メンバーからも多く問い合わせを頂きました。しかし、会の方に連絡が何も来ていないので、問い合わせを頂いても、お答えすることが出来ませんでした。私達の会は規模も小さいので、福井県内に患者会があることなど御存知ないのだろうと思います。

 御連絡があれば、「全ての肝炎患者を救いたい」という同じ目的で活動しておられるので、協力できるところは協力したいという思いは持っております。連絡して頂ければと思います。取り敢えず、私達には、県外の団体であるからとかいうような垣根は持っていません。全ての肝炎患者が救済され、良い方向に進んでいけるのなら幸いなのですから。

 とにかく代表や他の幹事さんと対応について話し合い、当日参加してお話を聞いてみようということになりました。

 この後、会の幹事のお一人が、新潟の事務局さんと連絡を取り、経緯等をお聞きし、私たちにも御連絡がありました。とにかく26日は参加します。



 
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肝炎対策推進に関する基本指針告示!

一昨日、肝炎対策推進協議会で協議しておりました「肝炎対策に関する基本指針」が官報の号外(99号)で告示されました。一通り目を通しましたが、必要であるとか行うべきであるとか、又は、検討するとか要請するとか結局はお題目ばかり並べ、国としての責任や反省というものが感じられません。基本指針であるから仕方のない事かもしれませんが、命の尊さの認識が全く欠けているように思います。待ったのない肝炎患者が多い現状、肝硬変や肝がん患者の医療費支援見送りや肝硬変となっても障害者手帳が配布されない現状は、患者の目線から外れているとしか言いようがありません。肝炎患者に一番必要な支援とは何なのか、しっかり考えて頂きたいと思います。

「年金問題に於いて、記録の間違いは支給申請時に修正すればいいという考え方に終始し、国民のニーズがどこにあるかという事が全く念頭に置かれていない、こういった国民目線からはずれた役所文化を根底から変えていこうとする役人自身の意識改革が求められている。」と、平成22年版の厚生労働白書にこんな記述がありました。肝炎対策に於いても同じことではないでしょうか。

 又、この指針の最後に肝炎対策基本指針の見直し及び定期報告との記述がありますが、これら指針の施策を推進していく仕組みは国のどの部署のどの組織がとり行うのですか?それとも地方自治体がとり行うのですか?国の肝炎対策推進協議会が報告を受け、全てを管理するのですか?施策を遂行していく部署・組織をしっかり定めない限り、中途半端な結果になってしまうのではないかとても不安です。


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米FDA(アメリカ食品医薬品局)メルク社のC型肝炎新薬を承認

 米国食品医薬品局(FDA)は13日、米製薬大手メルク社の慢性C型肝炎治療薬「ビクトレリス」(一般名ボセプレビル)を承認したと発表した。主力薬の特許切れを補う収入源の確保が課題のメルクにとっては、待望の新薬となる。

 C型肝炎は血液を介してC型ウイルス(HCV)に感染することで肝臓が炎症を起こし、機能が低下する病気。米国に約320万人の患者がいる。FDAによると、既存の治療薬と「ビクトレリス」を併用した治験では、既存焼くのみの場合に比べ、血中ウイルスの排除割合に大幅な向上が見られた。米メディアは、同薬の売上高が年間10億ドル越に達する可能性があるとしている。 日本経済新聞2011/5/14


 5月10日、FDA(米食品医薬品局)の諮問委員会が、C型肝炎薬として米メルク社が承認申請中のボセプレビルと、米ヴァーテックス社が申請中のテラプレビルの承認を支持する見解を発表していたので、すぐにも承認されるとは思っていましたが、C型肝炎患者には朗報となりました。まもなくテラプレビルも承認されることでしょう。テラプレビルは日本でも田辺三菱製薬が既に承認申請しているので、今年中に認可されるのではないでしょうか。
 これまでの臨床試験では、標準療法(ペグ・リバ併用療法)にテラプレビルやボセプレビルを併用した場合に於いて高いSVR率となっており、これまでウイルス再燃など治療に失敗した患者にもSVRの可能性が出てきたと言えるでしょう。
 今後も、肝炎の治療法が促進向上され、肝炎ウイルスが1日も早く撲滅され、肝炎に対する不安のない世の中となってくれることを期待しましょう。


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平成23年度福井県肝炎対策協議始まる                 (福井県内肝炎患者会と福井県感染対策チームとの協議)

 427日福井県庁舎2階小会議室に於いて福井県内の肝炎患者会代表者と福井県健康福祉部健康増進課感染症対策チームとの協議が行われました。

 はじめに、今年度厚生労働省健康局から福井県健康増進課課長として赴任されたN課長よりご挨拶がありました。

 N課長は、厚生労働省健康局で難病対策に携わられていたそうで、これからの肝炎対策を患者目線で考えていただける方と私達患者会のメンバーは、一応に好印象を持ちました。 この後、各患者会より会を発足した目的と活動内容の報告がありました。
 尚、本日は、昨年来協議してきたことの確認と、今後の行政の取り組みについて詳しくお話しいただければと思っていたのですが、県側の意向で課長が赴任されて初めてということもあり、顔合わせの意味合いが強かったように思います。後日、下記の内容については文書で御回答頂けることとなり、それぞれが個別に肝炎対策に関する質問をし、それに対し、課長、リーダーよりお答え頂きました。

その中でも特に印象的だったのは、勝山の会長さんからの「肝硬変や肝がんで苦しむ方への支援」を願う切実な声でした。会に所属されておられる方が、病気に苦しめられ弱り切って亡くなられる現状は見るに耐えない、肝硬変・肝がんで苦しむ方には、もう時間がない。今すぐ行政が手を差し伸べないと手遅れになってしまうと涙ながらに訴えておられた姿が、心に焼きつけられました。私達福井の会員もお二人亡くなっておられるので、思いは同じです。この問題は厚生労働省主催の「肝炎対策推進協議会」に於いても議題となり話し合われましたが、予算の問題ががあったのか見送られています。しかし、我々肝炎患者の視点で言えば、最も優先されなければいけない事だと思うのですが、如何なものでしょうか。

 私達は、上記の案件と同様に、B型肝炎訴訟に於いて、民法の除斥規定に固執して、和解金に金額の差をつけようとする国(霞が関)の姿勢に共通するものを感じてしまいます。今、地方分権が盛んに叫ばれ、国の予算もひも付きではなく一括交付金にあらためる「地域主権戦略大綱」も閣議決定されました。早く自治体で予算が自由に決められるように変革し、「肝炎対策」に於いても国が駄目なら地方から変革していく事が出来るようになって欲しいものです。とにかく今後の協議が実り大きなものとなってくれることを期待します。

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B型肝炎訴訟原告たちの苦悩


 B型肝炎訴訟の全国原告団は2日、東京都内で代表者会議を開き、発症から20年以上たった慢性肝炎患者に1人当たり最大300万円を国が支払うとした札幌地裁の追加和解案を受け入れると決めた。政府は4月22日に受け入れを表明しており、両者が6月上旬にも和解金額や支払い条件を定めた基本合意を結ぶ。

 上記は共同通信ニュースで発表された記事ですが、昨年10月、毎日新聞がこの裁判の原告を対象にアンケートを行いました。その結果、実態が見えにくかったキャリアの被害も明確になり、専門家からは、発症していないキャリアでも感染したこと自体の被害を考慮すべきという声が多く出たそうです。それでもこの追加和解案を苦渋の上に受け入れざるを得なかった原告代表の皆さんの苦悩を思うと
胸が痛くなります。未だに国側からの正式な謝罪もない上に、同病であるにもかかわらず民法の除籍規定に固執し、金額に差をつけようとする国の姿勢には、C型肝炎という病気で苦しむ私達にも到底納得いくものではありません。

 それを受け入れざるを得ないのは、「時間がない」のです。早く和解を結んで和解金が支払われないと、多くの患者が治療も受けられず亡くなられるのです。本当に「時間がない」のです。
 

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東日本大震災から2カ月経って思うこと


 この度の「東日本大震災」でご逝去されました方々には、心よりお悔やみ申し上げますとともに、被災された皆様には、心からお見舞い申し上げます。


  今回、地震と津波だけでも大変な被害ですが、それに加えて、私達が経験したことのない途轍もない被害をもたらすかもしれない原発事故が、解決の目途すら立っていない状況にあります。放射能汚染により農業・漁業への被害も深刻ですが、今現実にそこに住んでいる方にとって、その場所に住めなくなるという状況は、自分が生きてきた故郷を奪われるのです。こんなにも無念なことはないのではないでしょうか。私達はこれ以上大きな被害を出すことなく、放射能汚染の問題が、解決へと進むことをただ祈るばかりです。

 震災からおよそ2ヶ月。日本中のあらゆる地域の方に何らかの影響を与える程の大規模な災害の爪あとも、被災地を思いやる心も、被災地以外の地域ではそろそろ癒えてきている頃なのではないでしょうか。あれだけ「自粛、自粛」と言っていた世の中も、次第に変化が見られ、自粛ムードも沈静化してきたように思います。それはそれで良いことだと思いますが、震災から2ヶ月経ち、正直、こんな心配もあります。つまり、震災の恐怖や畏れが気持ちの中で遠ざかると共に、被災地のためにという熱意も忘れてしまわないかという事です。震災直後から言われてきたように、被災していない地域が元気に経済を回さなければ復興するものも復興していかない。影響のない人は影響のない人で、早く『日常』に戻って行くという、ある種の義務を負っている。そうしていかないと日本国自体が復興していかないのですから!

 しかし、そうした中でも、被災地の皆様は、今後も厳しい現実が待ち構え、長く厳しい生活が続くのです。それを支える支援までもが、忘れ去られてしまうことのないよう、自分に自分の家族に起きたことと考え、自分の出来る事から長く支援を続ける事が大切であるし、必要であると考えます。一日も早い復興の為、共に頑張りましょう!

 私達の仲間がこの震災により治療を受けられず深刻な問題となっている現実が、日肝協の幹部の方(東北・岩手)から報告されております。私達も連絡を取りながら、支援できることはやっていきたいと思います。


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再開します

 この度の東日本大震災で被災された方に心よりお見舞い申し上げます。

 体調を崩し、しばらく更新を控えておりましたが、本日よりブログを再開させていただきます。お休み中はご心配頂き、本当に有難うございました。

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