ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

別窓 | スポンサー広告
∧top | under∨

川西先生医療講演IN福井

 10月23日(日)10時、予定通り医療講演が開催されました。
当日は、福井県肝友会顧問の清水ドクターも、御自身の予定を一部変更して、歓迎の挨拶をして下さいました。
 先生は、福岡での学会に参加され、その足で福井へお越しいただきました。前日に入られ御友人と福井の観光地を巡られたそうです。その様子ももうブログに載っていました。勿論、肝臓学会の御報告も、いつもながら早いなーと感心するばかりです。

 さて、先生の講演会では、「健康で幸せに過ごすにはどうしたらいいのでしょう。」というこの言葉で始まります。いつも病気に対するしっかりとした心構えについて話されます。
今回もウィル・ボーエンの「もう不満は言わない」、高柳和江著の「笑いの医力」という本を紹介しながら笑いが身体に及ぼす良い影響やプラス思考の考え方の大切さについて話されました。

 続いて食生活についても触れられ、食事は、バランスが大切、問題の鉄制限については、医師が特別指示しない限りあまり気にしないように、特に植物性の鉄分は気にすることはないとのことですが、動物性の鉄分については吸収率が高いので注意する必要があるようです。

 続いて肝がんについてのお話がありました。肝がんの原因のほとんどがB型やC型肝炎が原因で、予防にはB型肝炎は核酸アナログ製剤、C型肝炎はインターフェロンが中心になり、肝がん検診などで早期に発見することが大切とのことです。最近の研究では、インターフェロンの投与が肝がんの予防につながるとのデータが出てきているそうです。更に、肝がんは2センチ以内で見つけられ、殆どが内科的に患者に負担をかけない治療が出来るようになったとのお話でした。
 先生の講演の素晴らしいところは、肝がん患者の困窮を理解され、肝炎の恒久対策の必要性にに及ぶことです。今回も熱くその点を話されておられました。

 続いて肝炎治療について話されました。その中でも、B型慢性肝炎治療に新しくペグインターフェロンが助成されることが決定、C型慢性肝炎に対するプロテアーゼ阻害剤を含む三剤併用治療も年末には使えるようになるとのお話がありました。又、先生の患者さんの症例を上げ、インターフェロンの量を工夫して、ウイルス除去につながった例、84歳のおばあちゃんの治療については衝撃的でした。少量を2週に1回4回打っただけでウイルスが消えるなんてびっくりですよね。この他にも肝硬変がインターフェロンを打つことで元の肝臓にもどっていくなどのお話がありました。更に5年ぐらいの間に出てくるであろう薬2剤だけを使う治療は、副作用がほとんど出ないので、待てる人は待つのもありかなとの話もありました。とにかく情報満載でこのブログで全てをお伝えできないことが残念です。
 第2部は歌の集いのコーナーです。
 「きっときっと」、「あきらめないで」など全5曲を来場者の拍手とともに熱唱されました。最後は、青い山脈をみんなで歌って終えました。
 第3部は相談コーナー。
 多くの質問があり、先生には一つ一つの質問に丁寧に答えて頂きました。時間の関係で打ち切らせて頂きましたが、少し心苦しく思いました。頂いたご質問については、別の形で改めて紹介したいと思います。

 無事講演をおわり、講演会に来て頂いた方が、口々に来て良かった、素晴らしい講演だったとお話し下さったことは、企画した側の人間にはとても嬉しくこちらが感激してしまいました。
 先生に感謝です。ありがとうございました。

 
 

スポンサーサイト
別窓 | 肝友会 | コメント:6 | トラックバック:0
∧top | under∨

C型肝炎内服治療薬2剤併用治療は、何年後?

既存の薬との併用で、従来の治療では治りにくいウイルスを持つ人の治癒率が上がると言われている新しい飲み薬「テラプレビル」は、国内製造と販売を九月二十六日、厚生労働省が承認しました。先日行われた肝炎治療戦略会議では、年内に行われる次の会議で保険適用と助成などについて話されることになっています。このままいくと来年春ごろの治療開始となりそうです。しかし、私のように副作用の強く出てしまう者には、残念ですが正直使えそうにありません。

 ペグ・リバ標準治療でウイルス除去に至らなかった私は、肝炎の進行を抑える為、イントロンA300万単位を自己注射しております(以前スミフェロンも為しては見たのですが、身体に合わず、ペガシスは移植をした者には良い結果が出ていないとの判断により打てませんでした。)。現在は、副作用を抑える為、通常週3本のところ1本~2本に減らして続けております。肝機能は、そこそこ落ち着いているようですが、肺への影響は大きく咳がなかなか止まりません。身体の負担は大きく、きつい頭痛や身体の痛みで、寝込んでしまうことも多くなっています。自己免疫肝炎の所為なのか、その辺はよく分からないのですが、最近は関節や手指などが痛く、そちらの方も心配になってきました。しかし、肝炎の進行も心配ですが、移植手術を受け、拒絶傾向のある私は、免疫抑制剤を服用しながら免疫を上げてしまうIFNを打つことの難しさを実感しています。

虎ノ門病院分院長熊田博光先生の講演の中で、副作用の強い人の治療の可能性を広げようと、副作用の強いIFNを使わず、内服薬を組み合わせる治療法も研究されているとのお話があったそうです。私は講演をお聞きすることは出来なかったのですが、講演を聞いた友人がメモをとってメールで送ってくれました。メモによるとウイルスの増殖を抑える薬二種類を服用する方法。いずれも開発中の薬で、昨年から始まった治験は全三段階の第二段階まで進んでいるそうです。実用化は三年以上先になる見通しだそうですが、実用化されれば治療の可能性がさらに広がりそうです。更に副作用のない「IFNラムダ」が開発中で、IFNラムダ&リバビリン&経口2剤で、全て治癒可能。2015年までに、C型肝炎の全症例が治癒可能になるだろうというお話がありました。

私のような患者には、時間との競争ですが、IFNを使わない内服薬2剤による治療が早く使えるようになってくれれば有り難いのですが...
 今回予定されている川西先生の講演会でも新しい情報が得られることと思います。とにかく希望を失うことなく、しっかり前を向いて治療に取り組んでいきたいと思います。

 


別窓 | 闘病記 | コメント:4 | トラックバック:0
∧top | under∨

きっとかなう夢のために~肝がんの不安が無くなる世の中を目指して~

 肝臓病医療講演会のお知らせ
 詳細は次の通りです。

 いよいよ楽しみにしております川西先生の医療講演会の日程が近づいてきました。少しづつ準備を進めていますが、少しでも多くの方に先生の講演を聞いて頂きたいと思います。

 今回の講師川西先生は、北海道大学の医学部を卒業されたのち、日本で初めてという、肝臓の専門医を集めた稲積公園病院で長く治療に当たられておられました。

 その後、札幌緑愛病院に移られ、肝臓疾患の検査、診断、治療に屈指の実績を持っておられ、道内のみならず道外からも肝疾患患者の来院があるそうです。現在は、肝がん検診団の団長として医療ボランティアグループを組織し、道内を巡回されるだけではなく、全国各地での医療講演会を実施しておられます。更には、肝臓病患者の治療に取り組むばかりでなく、患者支援活動にも積極的に携わっておられます。最近は、インターネットで全国の患者さんとネットワークを組んでおられます。患者に寄り添ったとてもハートウオーミングな先生です。

 治療法の進歩によって、肝臓病も治る病気になってきました。川西先生の講演をお聴きいただき、患者の皆さんが少しでも明るく前向きに治療に取り組んで下さる結果となればと思います。

 又、
今回は、質問コーナーも設けられておりますので、普段聞けなかったことやお悩みなど積極的にご質問いただければと思います。明るい先生ですので、きっと楽しい講演会になると思います。どなたでも参加は可能です。奮ってご参加頂ければと思います。 








別窓 | 肝友会 | コメント:0 | トラックバック:0
∧top | under∨

第65回肝ファランス

 102()午前9時30分、ドクター・ズー院長清水元茂先生による第65回肝ファランスが定刻に始まった。

 今日は10月第1週の日曜日とあって、福井市内でもイベントが目白押しで、果たして患者さんは集まってくれるのだろうかと心配しておりましたが、朝早くから20人ぐらいの方が来られました。中には福井市からは距離のある嶺南から来られた方もおられました。
 本日は、①肝の再生医療(ABMI)と②テラプレビル(テラビック錠)を使った最新治療について、③肝癌予防(肝硬変に対するIFN少量長期投与)の3点を中心に講義されました。

 特に今回は9月にテラプレビル(テラビック錠)が承認されたこともあり、患者さんの関心はこのお話に集中していたように思います。

 最近の研究で、ヒトの19番染色体に位置するIFNの一種のIL28B遺伝子及びその遺伝子周辺に存在する複数の遺伝子多型(SNPs)が、IFN治療に関連していることが判明したので、この検査を受ける必要性についての説明がありました。遺伝子型がメジャーであるかマイナーであるかによって、この治療による効果の程が判明するので治療に取り組むときに迷わないで治療に臨めるとのお話でした。

 唯、この検査については未だに保険適用となっておらず、治療には重要な検査でもあり、新しい治療が始まると同時に保険適用とすることが求められるのではないかと思います。

 テラプレビルを加えたPEG-IFN+リバビリン治療の治験は好成績を示している。しかし、治験時の副作用として重篤な貧血や皮膚症状(スティーブンス・ジョンソン症候群)など報告されているので、注意が必要とされ、皮膚科Drとの連携が条件として上がっている。

  肝癌予防(肝硬変に対するIFN少量長期投与)については、治療している方とそうでない方には明らかに差が出ているので、副作用やその他の条件を良く考えながら積極的に治療して欲しいとのお話でした。

 肝の再生医療(ABMI)については他の再生医療(ES細胞、IPS細胞)について説明された後、ABMI(自己骨髄細胞投与療法)について詳しく説明されました。しかし、どの再生医療も実用化に向けてはハードルは高く、現状では難しい治療ではないかと思います。でも今後期待の出来る治療法であることは勉強させていただきました。

来場者は多くありませんでしたが、皆、メモを取られたりしながら熱心に聞いておられました。

 以上、ご報告でした。


 
kannenntaisaku1

別窓 | 肝友会 | コメント:2 | トラックバック:0
∧top | under∨

臓器移植・骨髄移植を考える県民の集い

 県は、移植医療に対する県民の理解をより一層深めるため、10月の臓器移植普及推進月間、骨髄バンク普及月間において、臓器移植・骨髄移植について考える契機とするとともに、広く提供への理解を呼び掛けることを目的として毎年県民の集いを開催している。

 先ず、はじめに臓器移植や骨髄移植のしくみについての詳しい解説がありました。

 続いて、(社)日本臓器移植ネットワークの朝井朋子さんの基調講演「知っていますか?究極のボランティア ~なくなった後の臓器提供~」がありました。その後講演された愛知県の内海十朗さんの講演が印象的でした。

7年前に交通事故で当時36歳の長男を亡くし、腎臓と角膜の提供に同意されました。内海さんは、臓器提供の同意について、「一筋の光を求めてどこかで生き続け何かを残してやりたいという気持ちで承諾したとして、家族は後悔していない」と当時の心境を語りました。

 また、臓器提供者が増えるような環境整備を進め、提供した家族に対しても精神面のケアなど「暖かい光を当ててほしい」と訴えておられました。 今尚、臓器提供者の理解を求めるため、全国で講演を続けておられる内海さんに感銘しました。

 全国には、臓器不全や血液の病気で苦しむ多くの患者さんがいる。臓器を取り換えることが唯一の救命方法として、患者は大きな希望を持って、移植の機会を待っている。一人でも多くの方が救命されるには、社会全体で臓器移植や骨髄移植について理解して頂くことが重要になってくる。毎年行われているこの催事が、一人でも多くの方が自分の提供意思を明らかに示すきっかけとなり、命の尊厳について考えるいい機会になってくれればと思います。


別窓 | ニュース | コメント:0 | トラックバック:0
∧top | under∨
| ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!) |
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。