ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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月例会における自由討論!


福井の風景1・東尋坊

 今回の月例会は、初めて自由討論形式でミーティングを行いました。事務局の人間を含めて20名ぐらいでしたが、中身の濃い討論になったように思います。題目は、「肝炎対策基本法に盛り込んで欲しいこと」。
 皆さんからは、沢山のご意見があったのですが、その中で3つの事項についての要望が多くありました。「国の医療ミスでウイルス性肝炎という病に侵され、長期に渡る闘病生活が、どれだけ大変なことか少しでも考えてほしい。」と怒りと不条理な現状を強く訴えるように話しておられました。
 
先ず1番多かったのは、作られる法律に国の責任ということを明記して欲しい、2番目は、インターフェロン助成だけでなく、もっと手厚い医療費の支援をして欲しい、3番目は肝炎患者を内部障害者として認定して欲しいの3点でした。長い闘病生活が続き高額な医療費に苦しんでいるという現実では、至極当然なことだなと思います。
 この他にも県独自の肝炎対策を作って欲しい、県の肝炎相談窓口を固定化して欲しい、肝炎患者の調査をして、公開して欲しいなどの具体的な意見もありました。最初は、遠慮がちだった皆さんも、終りに近づくころには、はっきりと主張されておられました。中には、肝炎検査をして、陽性反応が出た方のフォローを自治体が確実にして欲しいという意見がありました。その後、病院へ行かれたか、治療の有無はどうなのかとか。私ももっともだと思います。今回初めてのことだったので、どう進めていけばよいのか戸惑いがあり、最初はスムーズさを欠いたところがありましたが、次回からは検討を重ねて、会員の皆様がもっと気楽に意見交換が出来るようにしたいと思います。
 
 今回は、他にも肝臓専門医である顧問の先生による無料医療相談会を行ったのですが、お帰りの際に「来てよかった、これからも寄せて頂きます。」と笑顔で話されていたのがとても印象的で、主催している者にとっては、この上ない喜びです。いつもボランティアで参加頂いている先生には感謝の気持ちでいっぱいです。
 この他にも御自分が自身の病気をどのくらい把握されているのか、簡単なアンケートをとってみました。きちんとデータを残して病状についてしっかり把握されている方もいらっしゃいましたが、殆どの方は医師任せで、見方も分らないという方が多かったことには驚きました。年配の方が多いので、これが現実だと思います。
 月例会に参加して頂くことや、会報誌などをお読み頂くことで、少しづつ知識を増やして、今後の闘病の糧として頂ければ幸いです。

 先日、福井のI代議士事務所に行ってきました。日肝協の依頼で「肝炎対策基本法の制定に関する請願」に関し、両議会への紹介議員となって頂くようお願いする為、代表幹事がI代議士の国会事務所を訪問する旨をお伝えしました。 同時に福井県肝友会からも「肝炎対策基本法」早期制定に向けご助力頂けるようお願いしてまいりました。その中で、お話しする機会を頂いたのですが、「ウイルス性肝炎は医療行為によって感染したものであり、適切な医療行政・薬事行政がなされていれば防げた問題です。私たちは与党の方々とも協議を進め、「いのち」の問題として法案の成立に向け、力いっぱい取り組むと仰っていただきました。私自身福祉問題についての活動に特に重点を置いています。この国の福祉政策は弱い、350万人ともいわれるウイルス性肝炎患者の支援や、しっかりとした肝炎対策をとることが結果的に国の医療費削減につながるのにと熱く語られていました。I代議士には、その情熱と若さでリーダーシップを発揮して頂き、何としても全会派による協議の上、「肝炎対策基本法」成立に向け、ご助力頂けることを確信しております。御報告まで。

 
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