ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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入会希望のお電話


福井の風景2 一乗滝

 先日放映された番組の余波とも言うべきか、福井テレビに2件、入会希望の問い合わせがあり、私たちの患者会に連絡が入りました。患者会へ直接お電話いただいた方もお二人おられました。
ウイルス感染した原因は、皆さん手術時の輸血によるものだと確信されているご様子。一応にカルテはなく、証拠がないため救済の対象にもなれないで、憤りと悔しさをにじませておられました。番組の中でも大阪薬害肝炎弁護団の代表が「カルテも証言もない患者さんたちが、我々も当然保証してもらえるんだというような幻想は持ったら駄目。その現状は変えることなど不可能なんだと認識してもらうこと。その上で、肝炎対策基本法早期制定に全力を上げ、医療費の助成や重い肝硬変や肝がんの方に手厚い支援を勝ち取るなどの施策をとってもらうこと。」と仰っておられましたが、確かに現状を覆すことなど不可能なことかもしれません。矛先を切り替えるしかないのかもしれません。しかし、患者のやり場のない苦悩を考えると、あまりに不平等と言わざるを得ません。
 お電話のあった方で、既に非代償性の肝硬変に病状が進んでおられる方がおられました。何度か静脈瘤が破裂して吐血なさっているようです。その時は、住所氏名をお聞きし、月例会に参加して、顧問の先生に相談することをお薦めして電話を切りました。しかし、その方が高齢でお一人住まいだということ、交通手段がご自分のお車だということを聞いたので、妙に気になって、もう一度お電話した方が良いのだろうかと悩んでおります。お声を聞いている分には、お元気そうで暗さは感じません。しかし、高齢で一人住まいということも気になりますが、自分の経験から申しますと、静脈瘤破裂を繰り返すような状態だと、当然肝性脳症の心配だってあるわけです。もし、車の運転中に意識を失ってしまったら事故に繋がりかねないのです。そんなことになったら取り返しがつかない事なので、今日再度お電話してみようと思います。
 この他にも、岐阜の患者さん数名が、こちらには患者会がないので、福井の患者会に参加したいと代表に直接お電話があったそうです。肝臓病はお一人で闘っていくには本当に苦しい病気です。同じ病気を持つ者同志支えあい助け合うことが出来れば、そこに患者会の役割があるように思います。

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この記事のコメント

 テレビで放映されると反響は大きいようですね。

 岐阜にも患者会はあるのですが、岐阜市中心の患者会です。
 日肝協の事務所に電話すると連絡先がわかると思います。
2009-06-07 Sun 14:38 | URL | sin #8xZo7ApU[ 内容変更] | top↑
 早速連絡をとって確認致します。岐阜にあるのでしたらそちらに参加された方が良いよ思いますので、連絡くださった方に連絡先をお教えしたいと思います。お知らせ下さり有難うございました。
2009-06-07 Sun 17:04 | URL | peguriba #zldVKd2M[ 内容変更] | top↑
とても中味の辛い相談ですね。いろんな役割がありますね。がんばってください。各地の患者会と是非連携を取ってみんなで頑張って行きましょう。
2009-06-07 Sun 22:03 | URL | Kawanishi #-[ 内容変更] | top↑
川西先生へ 
 ブログに記事を書いてからすぐに連絡をとってみました。入会前だったので差し出がましくないか心配だったのですが、とても喜んでいただきました。車は早いうちに廃車にされるそうです。その方は静脈瘤破裂でもう何度も救急車で運ばれたそうです。その度に入退院を繰り返し、硬化療法などで処置をなさっているそうです。医師から肝性脳症のことも聞いていたそうですが、つい便利な車を利用してしまうのだそうです。一人暮らしならなおのこと便利ですものね。というわけでお電話してみて良かったです。
 ところで神戸の学会ご苦労様でした。相変わらずそれだけで済まないのが先生ですね。地元の患者会の皆さんと交流されておられましたね。ブログで拝見しました。
2009-06-08 Mon 15:48 | URL | peguriba #-[ 内容変更] | top↑
相談の患者さんは辛い治療をされていますね。
兵庫の患者会の方々もとてもがんばっていて、うれしくなりました。10月には福井で是非お会いしましょう-。
2009-06-08 Mon 16:54 | URL | Kawanishi #-[ 内容変更] | top↑
私も楽しみにしています。こちらこそ宜しくお願い致します。
2009-06-09 Tue 09:33 | URL | peguriba #-[ 内容変更] | top↑
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