ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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肝臓提供の親は心身疲労…家族会を結成

 国立成育医療センター(東京都世田谷区)が病気の子供に肝臓の一部を提供した両親らにアンケートしたところ、約半数が心身の疲労感に悩まされていることがわかった。
 同センターは、子供の患者(18歳未満)に対する年間の生体肝移植件数が最も多い施設。調査は2005年11月から今年6月までの臓器提供者を対象に行われ、79人から回答があった。同センターは、子供の患者(18歳未満)に対する年間の生体肝移植件数が最も多い施設。 調査は2005年11月から今年6月までの臓器提供者を対象に行われ、79人から回答があった。提供後の気になる症状を挙げてもらうと(複数回答)、「疲れやすい」が46%、「傷の痛み、ひきつれ」が39%、「感覚のまひ、しびれ」が13%だった。健康への不安は40%が感じていた。
 日本は、生体肝移植が世界で最も多く行われ、年間約500件に上る。脳死移植が普及せず、健康な両親らが体にメスを入れざるをえないためだ。移植が成功しても提供者に影響が出ることがあり、移植外科の笠原群生(むれお)医長は「長期的に提供者を支える仕組みが必要」と話す。こうした生体肝移植後の悩みを打ち明け、支え合おうと、同センターで移植手術を受けた親たちが家族会を結成し、活動を始めた。
 会代表の東京の池田あかねさん(38)は2007年10月に、一人娘のこころちゃん(2)に肝臓の一部を提供した。こころちゃんは重い肝臓病の胆道閉鎖症を持って生まれ、「余命1か月半」と告知されたが、移植を受けて元気になった。

 しかし、池田さんには、自分の傷の痛みに加え、娘がおなかの傷が原因でいじめに遭わないだろうかという不安もある。移植を受けた何人もの家族と出会う中で、「心身の成長が遅いのは移植のせい?」「病気の子ばかり気にかけ、その兄がチックになった」など、多くの親が悩みを抱えていることも知った。池田さんは「小さな命を救うために懸命な医師らは多忙で、相談しにくい時もある。家族会は医師と家族の橋渡し役となり、移植を検討している人にも情報を発信したい」と話している。                 10月10日15時48分配信 読売新聞                 

 患者会の役割って何だろう?改めてこのことを考えさせるニュースでした。私は患者会が出来ることは3つあると思っています。一つ目は、患者同士で話し合い助け合いの出来る憩いの場とすることだと思います。患者会の中にも既に肝硬変、肝がんと進行している方々がいらっしゃいます。一人では本当に苦しい病気だと思います。そういった方が気軽に相談や会話できる場でありたいと思います。二つ目は、自分の病気のことを勉強し、薬、治療法、福祉制度・社会資源の活用等を学習できる、あるいは情報を伝達できる場。三つ目は、医療や福祉の充実、社会的理解の向上などを行政、地域に働きかけをする場。
 私たちの会はまだまだ未熟で、どの項目もその役割を果たせてるとはいえませんが、
少しでも貢献できるように努力していきたいと考えています。

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