ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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肝機能障害についての説明会開催

   
1月度月例会開催(説明会の様子)

 昨日、福井県肝友会の月例会が行われ、県や市の障害福祉課の職員にお越しいただき、身体障害者福祉法への肝機能障害追加について説明会を開催いたしました。

 しかし、肝機能障害でのハードルは高く、参加者の内、肝移植を受けられた方以外は、対象となるような方はいませんでした。

 前もって資料をお渡しして、肝機能障害の程度をかかりつけ医にご相談いただく様お願いしたのですが、私の連絡方法が間違っていたのか伝わっておりませんでした。当日、対象となるものと信じてお越しいただいた方々には、残念な思いをさせてしまったことに申し訳ない気持ちでいっぱいです。

 当日は、全員で40名ぐらいでしたが、説明会が終わった後に、肝炎対策の具体的な施策について討議いたしました。出てきた内容については、後日、各方面に要望書として提出する予定です。

 何といっても今現在、肝炎が進行し、肝硬変や肝がんで苦しんでおられる方々の医療費支援は何としても勝ち取っていきたいと考えております。

 私も持病の呼吸器の調子が悪く、思うような活動が出来ておりませんが、何とか体調を整えて、頑張りたいと思います。




 今、私の身体に思いがけないことが起こっております。というのは、ペグリバ療法に挑戦し、ウイルスを除去することが出来ず、今現在は、リバビリンを朝晩1錠ずつにして、イントロン少量長期投与療法に切り替え、続けています。ペグリバ治療が終わった後、身体を休めたいと1ヶ月以上、全く治療をしなかったのですが、反動なのか肝機能数値が高くなって、あわてて治療を再開したのです。それが功を奏したのか、タックマン検査では、ペグリバ療法のとき最高でも、2.6までしか下がらなかった値が、何と2ヶ月余りで1.6まで下がっているのです。主治医も不思議がっておられました。
 
 実は、身体があまりにも辛いので、リバビリンだけでもやめようと思い主治医に相談したのですが、血液検査の結果を貰ってびっくりした次第です。結局、もう少し頑張って続けてみましょうということになり、今も続けています。これまでもそうでしたが、過度の期待はしないようにしたいと思っています。


 
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この記事のコメント

 昨日、日肝協の関東圏の役員が、民主党肝炎対策議員連盟の事務局(福田・柚木議員)の秘書さんに、議員連盟との懇談を申し入れました。
 肝炎対策基本法施行後の取り組みについて要請するためです。
 2月初旬の懇談を希望しました。まず、国会が開会され予算審議が始まるので、ここできっちり患者の実態に合わせた議論をしていただくことが目的です。
2010-01-28 Thu 06:51 | URL | sin #8xZo7ApU[ 内容変更] | top↑
先日、身体障害者福祉法の説明会を開催した後に、肝炎対策基本法の具体的施策として盛り込んで頂きたい事項に関し、討議致しました。その中で一番出てきた事は、根治治療への取り組みが出来ない重度の肝硬変患者や肝がんを発症している方への医療費の支援でした。次に、県内に設置されていない肝炎に関する相談窓口の設置、専門医の不足解消によってどこでも均等に専門治療が受けられるようにすることなどでした。
 私たち患者会は、これらの事項を盛り込んだ要望書を作成し、国会や県会の議員さんにも協力を仰いで、県に要望書を提出して行こうと思っています。
要望書の見本になるような文書がございましたら、ご送付頂けると有り難いです。
宜しくお願い致します。
2010-01-28 Thu 09:45 | URL | peguriba #-[ 内容変更] | top↑
 福井県済生会病院に「肝疾患相談支援室」があり、その説明が済生会病院のサイトに掲載されています。一度見学に行かれてはいかがでしょうか。
 http://www.fukui-saiseikai.com/kanjyasan/soudan/kanshikkan.html
2010-01-30 Sat 17:46 | URL | sin #8xZo7ApU[ 内容変更] | top↑
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