ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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第2回肝炎対策協議開催される

 10月31日(月)午後3時より電気ビル3階会議室に於いて本年第2回目となる県肝炎疾患対策チームとの協議が開催されました。福井、勝山、大野の3会合同会議で出てきた肝炎対策強化事項について、要望致しました。
  今回は前回の反省も踏まえて、各自がバラバラに質問するのではなく、要望事項・確認事項について担当者が議事を進めるという手法をとりました。
  先ず、健康増進課課長から県での取組についてお話がありました。その後意見交換という形で進められました。

  はじめに県知事・県議会に肝炎対策に関する要望書・陳情書を提出する旨をご報告し、ご理解を求めました。
 続いて患者会としては一番の目標と掲げる「肝硬変・肝がん患者の医療支援」について、勝山の代表より、自らの体験や患者会での会員さんの苦しみを語られながら、肝硬変を県独自の特定疾患に加えられないかという提案をされました。同時に身体障害者手帳の条件緩和についても要望されました。前回も国の決定事項で、県単独で出来る事業ではないとの回答を頂いていたので、結果は分かっておられたと思いますが、肝硬変患者の悲惨な苦しみを多く見て来られているので、この問題を取り上げざるを得なかったのだと思います。県独自の特定疾患については、難病対策の一環であり、この事業については、現在でも予算の手当てにも苦労している状況で、余裕がなく新たに特定疾患に組み込むことは厳しいとの回答でした。
 今回、大野の患者会事務局担当者であり、現職の市会議員である担当者が、全国でも肝炎対策が進んでいる岩手県の紫波町を視察してこられた報告をされる予定でしたが、急な公務で、発表できなくなりました。県の肝炎対策に参考にして頂ければとの思いで、送って下さった資料を県にお渡ししました。
 紫波町での取組の中で注目されるのは、紫波町独自で治療費の助成を行っていることです。インターフェロンの助成とは別に、期間は6カ月ですが、非課税世帯には1万円、課税世帯は8千円の補助を受けられるそうです。他にも独自で患者支援をしている自治体もありますが、この町では、患者会が医師会の協力を受け、自治体と協力しながら肝炎対策を進めておられることです。
 次に治療に関する要望と今後の決定事項に関する確認が行われました。その一部についてご紹介いたします。
 患者支援手帳作製についての要望は、セカンドオピニオンを求める患者の意思をかかりつけ医師になかなか理解してもらえないという現実を考えると、医療連携という面からも重要であるとの要請に、今すぐは無理があるが検討しますとの回答でした。
 次に、患者会で医療相談会を開催して現実に感じることは、患者自身が、自分の身体の状況について、しっかり把握されておられる方が少ないということです。
 先日、拠点病院での肝臓病教室に参加させていただいたのですが、本当によく出来た肝臓病教室で、患者が理解しやすいように配慮されたプログラムだと思いました。福井市内に於いては、医療講演会など結構多いのですが、地方では殆ど開催されていないので、地方でも講演会や勉強会が開催されるよう配慮して頂きたいと要望致しました。県側の回答は、拠点病院とも相談して検討しますと前向きの回答を頂きました。
 その他に、治療薬テラビックを含む治療については、正式に決まっていることではないが、テラビックの価格が決定するであろう年明けになるのではないかとの回答でした。持論、治療として助成対象になるのではないかとのお話でした。
 今回の協議では、県に対して肝炎対策の強化を願い、多くのことをお願い致しましたが、私達の要望や質問に真摯に答えて頂ける県の対応には、感謝致します。しかし、どの問題も予算という壁に阻まれ、前に向かっていかないのが現実です。でもここで活動を止めるわけには参りません。病をそれぞれが抱えながら、患者自身が声を上げていくしかないのですから。今後も多くの方の支援を受けながら全国の仲間と一緒に頑張っていきたいと思います。

 
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この記事のコメント

 県との話し合いご苦労様です。

 C型肝炎の新しい治療薬、第2回目の肝炎治療戦略会議で医療費助成や治療への基準などが検討されるものと思われます。
 テラピルビルについては、皮膚科専門医が常勤するか皮膚科診療医療機関と24時間常時連携できる医療機関に限定されるとの情報もいただき、地方の患者会の方から、この条件では県内では大学病院1箇所になる可能性があると相談を受けています。

 いずれにしても副作用の多いお薬ですので、なかなか手が出せないのでは?

 肝炎・肝硬変・肝がん患者への医療費助成や社会的支援については、政府が積極的に対応すべきだと思います。

 
2011-11-02 Wed 09:57 | URL | sin #8xZo7ApU[ 内容変更] | top↑
いつも貴重な情報・ご連絡ありがとうございます。

私達患者会と県との話し合いは、福井県の「肝炎対策推進協議会」が医師による協議会となっていて、意味合いが違うとの見解で患者会の代表は入っておりません。県がわれわれ患者会の要請を受け、それに代わるものとして行われています。したがって、本来のものとは違っており、難しいものとなっています。

お知らせいただいたテラビック錠を含める治療も総合病院の多い福井市内は良いのですが、福井市以外の地域で苦労される患者さんが出て、受けたくても受けられない状況となるのは目に見えています。それに副作用の面であきらめている方も少なくありません。それにしても条件が厳しすぎますね。

肝硬変・肝がん患者の支援は政府が積極的にやるべきだと思います。確かに県の担当者に話して前に進むなど難しいとわかっていても、医療費の助成や地域で独自の支援をしていると聞けば、患者さんたちのその苦悩をわかって欲しいという気持ち、すがりたくなる気持ちもは抑えられないのだと思います。

県の担当者も以前と違って患者会の話を真摯に聞いて下さり、患者会の要望に応えられることは検討して一緒にやっていこうという姿勢が感じられるだけ、以前とは変わってきているのではないかと思います。

微力でも少しでも肝炎問題が前に向かって進めばと願っています。その為には声を上げ続けるしかないのだと思います。

いろいろご心配下さり有難うございました。

2011-11-02 Wed 18:21 | URL | peguriba #-[ 内容変更] | top↑
肝硬変患者です。

ウイルス性の肝炎問題は、予算がないからで済まされる問題ではないのでは?

この国の医療行政は間違っているのではありませんか?

悔しいです。
2011-11-05 Sat 14:55 | URL | 匿名 #-[ 内容変更] | top↑
ウイルス性肝炎は医原病なのです。
貴方が仰るように予算がないからですまされる問題ではありません。

国は、全てのウイルス性肝炎患者の救済や社会的支援を行う義務があると思います。

だからこそ私達の要望が通るよう、苦しくても患者自身が声を上げ続けるしかないのだと思います。

共に頑張りましょう!
2011-11-06 Sun 10:22 | URL | peguriba #-[ 内容変更] | top↑
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