ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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肝友会の役割とは!

 先週、肝友会の代表者会議が開かれました。大野・勝山の肝友会にも参加頂いて、今後の活動や方向性について議論されました。
 勝山の代表から、「福井県肝友会」とは、連合会ですか、協議会ですか、それとも私たちの会は支部として考えれば良いのですか?との質問がありました。
 正直なところ、会の中でも方向性については、意見が割れているのが現実です。勝山や大野の肝友会とは、肝臓病を患う方の療養環境を良くしていこう、肝炎患者全員の救済を勝ち取ろうという共通認識のもと、月に1度ぐらい集まって、情報の共有が出来ればという位にしか考えてはいませんでした。何故かと言えば、設立の際の目標も活動方法も若干異なっているので、今回の署名活動のように全国的規模で行われる事項についてのみ各肝友会が連携出来ればと考えていたからです。しかし、支部創りに関しては、県内の拠点となる町に設置していく事を推進していきたいと考えています。多くの支部が誕生すれば、それだけ多くの肝炎患者の声を国に届けることが出来るからです。
 肝友会として今すべきことは何なのでしょう。国や自治体への要請活動や協力関係を進める取り組み、患者の相談窓口の設置(医師連携)、薬害肝炎に対する取り組み、機会均等で正しい治療法の推進、ウイルス性肝炎を正しく理解して頂き、差別を無くして行く活動など、やらなければいけないことが山積みです。
 これらのことを着実に達成する為には、会の運営に参加して頂ける方を増やさなければなりません。いずれにしても、現状の運営委員だけでは、無理が生じてしまいます。会員の方が、身体上の問題で参加が難しいのであれば、ご家族の方の協力を得られるよう働き掛けていきたいと思います。
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この記事のコメント

ご自身の治療と患者会の運営、大変ですね。

北海道では14の各地域患者会がありますが、組織としての運営が、必ずしもうまくいっている状態ではありません。
本部からの各地域患者会への縦割り支配が暗黙の中に漂います。
本部が活動に先進的、行動的な動きがあればよいのですが、ややもして、地域患者会を支配的な感覚で管理すると、地域患者会は消滅します。北海道は多くの地域患者会が消滅しました。結局、会員である肝炎患者さんたちにしわ寄せが来ます。

福井の場合、県内もそれほど広くはないので、また各患者会の成り立ち、役員の方の患者会に対しての考え方も違うでしょうから、連合体の形が望ましいのではないでしょうか。

各患者会の平等性、自主性を重んじなければ、役員の担い手の確保、患者会の継続が難しくなると思います。

患者会の役割は、まず患者さんの療養環境を整える事が基本ではないでしょうか。(講演会、療養相談、お話し相手etc・・)
社会的活動は2次的に考えた方が・・

体に気をつけてあまり無理をなさらないで下さい。

peguribaさんは日肝協の集いに参加の予定はありますか。
私はなんとか都合をつけて参加したいのですが。
2008-10-17 Fri 06:41 | URL | 五郎太 #ad4moD8k[ 内容変更] | top↑
五郎太さんいつも適切な御助言有難うございます。
 私も肝友会としての役割は、五郎太さんの仰る様に会員さんの療養環境を整えることが基本だと思っています。どこでもそうだと思いますが、福井県に於いても田舎へ行けば行くほど、医療に格差があって、正しい最新治療の情報が伝わらず、患者さん自身が今現在最適な治療を受けられていないのが現状のように思います。講演会や相談窓口の設置によって、こういう事が少しでも改善されればと考えています。
 会の運営委員の中には、国や自治体への社会的な活動について中心的に行うべきと考える方もおられるので、よく議論して会の方向性を決めていければと思っています。今年誕生した会ということもあって、運営委員も不慣れな部分が多く、戸惑う事が多いのが現状です。しかし、五郎太さんやsinさんのブログで勉強させて頂きながら、福井県の肝臓病を患う患者さんのお役に立てる活動ができればと思っております。これからも宜しくお願い致します。
 尚、私は治療の副作用に苦しみ現在のところ遠出は控えておりますので、「日肝協の集い」には、参加出来ません。しかし、会の代表者に参加を要請しています。若し、会場で見かけたらお声掛け頂ければ幸いです。
 
 
2008-10-17 Fri 11:49 | URL | peguriba #-[ 内容変更] | top↑
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