ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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第18回日肝協「全国交流のつどい・代表者会議」

 全国の肝臓病患者会の代表が集結して2008年11月15日(土)~16日(日)静岡コンベンションアーツセンターで開催されました。私ども福井県肝友会からも事務局長が、地元のテレビ局の方と一緒に参加致しました。しかし、翌日に会の勉強会を開催することとなっておりましたので、16日の催しには参加出来ませんでした。
 テレビ局の方の協力により、その中で催しの一環として行われた第1分科会のテープ起こしの原稿が手に入りました。午後2時より行われた第1分科会のテーマは「いま患者会の出番です」で、患者会の抱える様々な問題について書かれてありました。
 患者会が抱える問題を簡単にまとめて列挙してみます。


A:行政の対応における格差
 今年度各県によって実行されている肝炎対策に於いても、行政の対応が様々である。岩手県などは、独自の助成制度を県議会全会一致で決めて4年前から実行している。更には、紫波町(人口・約3万5千人)では、全ての住民に肝炎調査を行ない、C型肝炎患者数が700人と判明した。長野や北海道でも独自の助成制度が行われており、肝硬変や肝がん患者にも助成が行われている。その他、県が肝炎の相談窓口設置したり、自治体の施設を無料で貸し出しているところもあるそうです。

私評:国が行っているインターフェロン助成制度のみで、他に何の施策もない福井県は遅れているとしか言いようがない。今後は、県に対しての働きかけを強めて、協力体制を築いていきたいと思います。

B:治療における格差
 この問題で一番重要なことは、専門医の数が少なく、開業医でも正しい知識、新しい治療法について知らないことが多く、先進のインターフェロン治療について、患者に正しい情報が伝わらないで、50%以上が治癒する時代なのに、積極的に先進のペグ・リバ療法を受けようとする人が少ないことである。
 反面、岡山では、肝炎治療に関してとても先進的。開業医が、核となる岡山大学第一内科と連携をとりながら積極的にインターフェロン治療が行われてきた。その結果、肝炎は治る病気であるという認識が浸透し、積極的に治療を受けようとする患者が多いそうです。

私評:この問題は、岡山の事例でもわかるように、県の核病院を中心に各病院と連携を取り合って、肝炎治療に関し、情報の格差が起こらないようにすることが重要だと思われます。

C:訴訟における格差
 この問題は、各県によって相当の差があるようです。
 千葉では、患者会、原告団、弁護団が定期的に懇談し、三者一体となった活動を行っている。岩手では、個人でカルテを探せないため、患者から情報を得て、委任状をもらい、弁護士に依頼して病院に代理請求しているそうです。結果、カルテが出てくることは少ないが、やったことに対して、患者が納得し患者会の信頼も高まったとのことです。

私評:やはり、患者会が中心となって、訴訟までの道筋を作ってあげることが大事なのではないでしょうか。それでなくても肝炎患者の高齢化が進み、実際に自分だけでカルテや必要な資料を引き出すことなど出来ないのですから。

D:会員の患者会離れ
 薬害肝炎の救済法が成立した当初は、問い合わせや入会者が増えたが、勉強会などで自分が救済の対象とならないことを知ると次第に会から離れていく傾向にあるそうです。
マスコミの報道で新しい治療法などを知ると知った気になって講演会にも参加しなくなる。
 医師による講演会を開いても、内容がインターフェロン治療についてばかりで、高齢化が進んでいる現状では、インターフェロン治療が受けられない人が多く、これもまた、患者会離れの原因となっているようです。

私評:これからが「医原病」であるウイルス性肝炎患者の本当の意味での闘いが待っているのです。簡単にあきらめないで欲しいのです。特措法の対象にならないからといってあきらめてしまうには、あまりにも大きな犠牲を払っている筈です。薬害肝炎原告団が特措法を勝ち取るまで、どれだけの苦労を重ねてこられたかは、新聞やマスコミの報道などでご存じだと思います。根気よく頑張りましょう。

E:今患者会がやるべきこと
 肝炎対策法案成立へ向けての署名活動。
 基本法制定や肝炎検査を呼びかける街頭キャンペーン。
 患者一人一人にきちんと話を聞き、相談に乗る相談会や電話相談の開催。
 医療の話に偏らない患者に目を向けた講演会の必要性。
 薬害肝炎の問題も、同じ仲間として皆が団結して解決にあたる。
 行政への粘り強い働きかけ。

私評:今患者会がやるべきことにあるように、患者の声に耳を傾け、医師には出来ない、患者会にしか出来ないことを推進し、会員同士が支えあって、病気と闘っていく患者会を目指すのと同時に、命の線引きなどない肝炎対策法案を何としても勝ち取って、ウイルス性肝炎患者全員の救済が1日も早く実行されるよう、根気よく粘り強く国に対して交渉して行く気持ちを、肝炎患者全員が持って頂きたいと思います。

 以上、第1分科会の簡単なまとめです。どこの患者会も同じような悩みを抱えている事が伝わってきます。今後の肝友会の活動にも参考にさせて頂きたいと思います。資料を提供下さった地元テレビ局に感謝いたします。
 
 
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この記事のコメント

日肝協の集い、第1分科会の内容記事ありがとうございます。参考になりました。地元のTV局の方も着ていたなんて驚きですね。
私は第2 分科会「情報・会報に関するテーマ」に参加したので、内容が解からず、助かります。道内の他地域患者会へ内容をメール送信したいのですがよろしいですか?
これからも何かと情報がありましたら・・・お願いします。
2008-12-01 Mon 01:58 | URL | 五郎太 #-[ 内容変更] | top↑
 私自身は参加できませんでしたが、各患者会がどんな問題を抱えているのかが分かっただけでも大きかったと思っています。
 文章をまとめることなど苦手なので分かりにくいとは思いますが、お役に立つのであればご自由にお使い下さい。
 今、地元のテレビ局が肝炎問題を取り上げ、一つのドキュメンタリー番組を制作中です。テレビ局が同行したのはその一環でしたが、薬害肝炎問題が特措法の制定で、ウイルス性肝炎問題はもう終わったというムードがある中、肝炎問題はまだ終わっていないんだと、世の中の人々に広く知って頂ければと思っています。
 いつもたくさんの情報提供いただいて有難うございます。今後ともよろしくお願いいたします。
2008-12-01 Mon 09:08 | URL | peguriba #-[ 内容変更] | top↑
 お疲れ様でーす(●^o^●)。恐縮ですが、時間がある時にでも自分の自伝ブログ・・過去の学生編も覗き見ていただけたらよろこびますので、学生編を時間が許す時に、<m(__)m> お願いします。見て下さいませ <m(__)m>
2008-12-01 Mon 21:49 | URL | 智太郎 #Cv7CRq2s[ 内容変更] | top↑
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