ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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きっとかなう夢のために~肝がんの不安が無くなる世の中を目指して~

 肝臓病医療講演会のお知らせ
 詳細は次の通りです。

 いよいよ楽しみにしております川西先生の医療講演会の日程が近づいてきました。少しづつ準備を進めていますが、少しでも多くの方に先生の講演を聞いて頂きたいと思います。

 今回の講師川西先生は、北海道大学の医学部を卒業されたのち、日本で初めてという、肝臓の専門医を集めた稲積公園病院で長く治療に当たられておられました。

 その後、札幌緑愛病院に移られ、肝臓疾患の検査、診断、治療に屈指の実績を持っておられ、道内のみならず道外からも肝疾患患者の来院があるそうです。現在は、肝がん検診団の団長として医療ボランティアグループを組織し、道内を巡回されるだけではなく、全国各地での医療講演会を実施しておられます。更には、肝臓病患者の治療に取り組むばかりでなく、患者支援活動にも積極的に携わっておられます。最近は、インターネットで全国の患者さんとネットワークを組んでおられます。患者に寄り添ったとてもハートウオーミングな先生です。

 治療法の進歩によって、肝臓病も治る病気になってきました。川西先生の講演をお聴きいただき、患者の皆さんが少しでも明るく前向きに治療に取り組んで下さる結果となればと思います。

 又、
今回は、質問コーナーも設けられておりますので、普段聞けなかったことやお悩みなど積極的にご質問いただければと思います。明るい先生ですので、きっと楽しい講演会になると思います。どなたでも参加は可能です。奮ってご参加頂ければと思います。 








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第65回肝ファランス

 102()午前9時30分、ドクター・ズー院長清水元茂先生による第65回肝ファランスが定刻に始まった。

 今日は10月第1週の日曜日とあって、福井市内でもイベントが目白押しで、果たして患者さんは集まってくれるのだろうかと心配しておりましたが、朝早くから20人ぐらいの方が来られました。中には福井市からは距離のある嶺南から来られた方もおられました。
 本日は、①肝の再生医療(ABMI)と②テラプレビル(テラビック錠)を使った最新治療について、③肝癌予防(肝硬変に対するIFN少量長期投与)の3点を中心に講義されました。

 特に今回は9月にテラプレビル(テラビック錠)が承認されたこともあり、患者さんの関心はこのお話に集中していたように思います。

 最近の研究で、ヒトの19番染色体に位置するIFNの一種のIL28B遺伝子及びその遺伝子周辺に存在する複数の遺伝子多型(SNPs)が、IFN治療に関連していることが判明したので、この検査を受ける必要性についての説明がありました。遺伝子型がメジャーであるかマイナーであるかによって、この治療による効果の程が判明するので治療に取り組むときに迷わないで治療に臨めるとのお話でした。

 唯、この検査については未だに保険適用となっておらず、治療には重要な検査でもあり、新しい治療が始まると同時に保険適用とすることが求められるのではないかと思います。

 テラプレビルを加えたPEG-IFN+リバビリン治療の治験は好成績を示している。しかし、治験時の副作用として重篤な貧血や皮膚症状(スティーブンス・ジョンソン症候群)など報告されているので、注意が必要とされ、皮膚科Drとの連携が条件として上がっている。

  肝癌予防(肝硬変に対するIFN少量長期投与)については、治療している方とそうでない方には明らかに差が出ているので、副作用やその他の条件を良く考えながら積極的に治療して欲しいとのお話でした。

 肝の再生医療(ABMI)については他の再生医療(ES細胞、IPS細胞)について説明された後、ABMI(自己骨髄細胞投与療法)について詳しく説明されました。しかし、どの再生医療も実用化に向けてはハードルは高く、現状では難しい治療ではないかと思います。でも今後期待の出来る治療法であることは勉強させていただきました。

来場者は多くありませんでしたが、皆、メモを取られたりしながら熱心に聞いておられました。

 以上、ご報告でした。


 
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福井県内患者会合同会議開催される

 本年3回目の合同会議(福井、勝山、大野の患者会)が行われました。

 先ず、先日厚生労働省で行われた「肝炎治療戦略会議」で決定した事項などについての報告がなされました。決定はされませんでしたが、C型慢性肝炎治療薬テラプレビルについては助成なしでは、高額なこともあって治療に向かう患者が少ないのではと懸念していましたが、次回会議で医療費助成実施の方向で議論されることになっているということで、安心されているようでした。
 しかし、この治療についても病気が進行して重篤な状態の患者さんや副作用が強く出る患者さんには使えない訳で、亡くなられていく多くの肝炎患者がいる現実には対処できているわけではありません。ある一人の委員からは、亡くなられていく患者さんを見送らねばならない辛さを切実に訴えていらっしゃいました。
 前回も出ておりましたが、医療費の助成や障害者手帳の基準の見直しなどについても再度検討して頂けるよう国や自治体に要請することとなりました。
 特に障害者手帳の基準の見直しは絶対に必要です。基準通りだとすると重度の肝硬変で、肝がんを患い、壮絶な闘病生活を送っている時ですら基準に満たないのです。亡くなる寸前の血液検査の数値を6ヶ月間持続しなければなりません。障害者手帳は、障害を持つ者が健常者と同等に暮らせるようにするものであると考えるのなら、このような基準に何の意味があるのでしょう。再考の余地ありだと思います。
 前回、提案され保留になっていました県議会、市議会への「ウイルス性肝炎患者の平等な救済策に関する国会への意見書提出を求める請願書」を提出する件ですが、福井県知事や県議会・市議会の議員に肝炎患者の窮状をご理解頂くため、広報活動に努め、

12月議会に間に合うように進めていくことになりました。又、形式は請願書ではなく陳情書で提出することが決まりました。

同様に、福井県肝友会で入会案内のリーフレットを作成し、各健康センターや病院に於かせて頂いております件ですが、健康センターの方の反応はあまりないものの、各病院に置かせて頂いているリーフレットは、反応が良く各病院とも入れ替えなどをして対応しております。相談ばかりでなく既に御入会者も出てきております。大野や勝山でも同様のリーフレットを作成し、病院などに配布予定です。


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肝臓病医療講演と歌の集いin大阪


 昨日(86日)、札幌緑愛病院肝臓センター所長の川西先生の肝臓病医療講演が大阪で開催されました。私も参加させて頂くため、朝時起きで電車で大阪に向かいました。

 さて、9時半ごろ会場に到着すると何と先生自ら会場作りされておられました。
 私はといえば何かお手伝いできることはないかと只うろうろするばかり、何の役にも立てませんでした。
 その後続々と会場に詰めかける方が増え、予定通り10時に医療講演が始まりました。総勢30名ぐらいでしょうか。
 先生の医療講演はいつも病気に対する心構えから入ります。「健康になるためには、出来るだけなりたい姿を想像しましょう。病気や悩みのことばかり考えないで、健康な姿、やりたいことをしている姿を想像しましょう。」人間弱いもので、私もそうでしたが、実際には悪くなった時のことばかり考えてしまうものです。しかし、経験上そんな時は、常に悪い結果が追いかけてきたように思います。病を患っておられる方には、教訓として欲しい言葉です。この他にも「笑いの医力」という高柳和江さんの本を紹介し、笑いが免疫力を上げ健康に役立つことなどを紹介されておられました。
 医療講演の中では、先生が診ていらっしゃる患者さんの注目すべき症例です。肝がん治療後の75歳の高齢者にペガシスの少量長期投与を導入してウイルスが消えた例、しかもペガシス45ug月1回投与で陰性となったのです。他にもペガシスの少量長期投与によってウイルスが陰性化した例を上げられていました。最も注目すべきは、インターフェロンの少量長期投与で、肝がんの発生抑制が期待されるデータが出てきていることです。
 今秋には期待される治療薬「テラプレビル」の登場、代償性肝硬変の患者さんにはペガシスとコペガスの併用療法が使えるようになったとの報告。更には、近い将来、インターフェロンの副作用の心配がいらない飲み薬2剤を使用する治療法が出てくるとのことです。先生の「肝炎治療は着実に進化をしているので、あきらめないで治療に取り組んでほしい」との言葉に勇気を頂きました。




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B,C型肝炎救済へ県内患者結束 26日、福井で団体設立

 昨日の新聞に、新潟に本部がある「全ての肝炎患者の救済を求める全国センター」が、福井で団体設立というニュースが飛び込んできました。

 県内の患者会メンバーからも多く問い合わせを頂きました。しかし、会の方に連絡が何も来ていないので、問い合わせを頂いても、お答えすることが出来ませんでした。私達の会は規模も小さいので、福井県内に患者会があることなど御存知ないのだろうと思います。

 御連絡があれば、「全ての肝炎患者を救いたい」という同じ目的で活動しておられるので、協力できるところは協力したいという思いは持っております。連絡して頂ければと思います。取り敢えず、私達には、県外の団体であるからとかいうような垣根は持っていません。全ての肝炎患者が救済され、良い方向に進んでいけるのなら幸いなのですから。

 とにかく代表や他の幹事さんと対応について話し合い、当日参加してお話を聞いてみようということになりました。

 この後、会の幹事のお一人が、新潟の事務局さんと連絡を取り、経緯等をお聞きし、私たちにも御連絡がありました。とにかく26日は参加します。



 
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