ペグ・リバ日記(ウイルス性肝炎に負けるな!)

ウイルス性肝炎は国の薬事行政のミスから生まれた「医原病」です。原因とその被害の蔓延の責任が国にあるのは明らかです。全国350万人以上のウイルス性肝炎患者全員の平等な救済を勝ち取るための闘うブログです。

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(B・C型)ウイルス性肝炎患者の苦悩

肝臓機能障害者=平成224月から認定基準に該当する肝臓機能障害のある方、肝臓移植を受け、抗免疫療法を実施している方に、身体障害者制度が適用され、手帳が交付される。

 肝臓疾患はかつての結核に代わる今日の国民病ともいわれ、慢性肝炎120万人、肝硬変25万人、肝細胞癌2万人など合計150万人とされ、この他キャリアが数百万人と推計されています。しかし、ウイルス性肝炎患者の全てが肝臓機能障害者ではないのです。患者会としては、条件を緩和し比較的症状の固定的な肝硬変患者を障害者と認定するよう求めて国会請願を行い、採択されています。しかし、未だはっきりとした道筋は見えていません。

 今でこそウイルス性肝炎も治る時代となってきて、状況は変わってきておりますが、既に病気が進行して重病化している者や副作用などで治療が出来ない高齢者は入院や検査費用などで治療費は嵩み、支出は増大していくばかりで経済的に追い込まれています。
 それだけではなくウイルス性肝炎患者は偏見や差別によって、「そばにいると病気がうつる」とか「お酒で悪くしたんだろ」とか根拠のない差別を受けたり、更には病気であることを理由にまたは、治療入院や検査入院のため休職を繰り返すことによって、退職を勧告されたり、精神的に追い込まれて自主退職を余儀なくされることもあります。
 家族にも看護のため負担をかけ、収入は減少の一途、将来の見通しが立たず、不安な日々を過ごすことになります。
 病気のスパンが長いため、長期間にわたり様々なハンデを強いられることもあります。例えば肝臓疾患を理由に医者にも歯科医にも診察を拒まれたり、生命保険に入れなかったり、内定していた就職を断られたりと不当な差別を受けることもあります。

 現状では、疾患の原因の殆どが国の医療行政のミスから生まれたものなのに、難病であるにもかかわらず、公的医療費助成は一部にしか過ぎません。

こんな状況を生み出してしまう社会はどうなっているのでしょう。状況を打破しようにも個人の力で何とかなるものでもありません。

 国は、ウイルス性肝炎患者を取り巻く大きなハンデが取り除かれるよう努力し、一日も早く公的な医療費助成制度を確立して、多くの患者が救われることを望みます。

患者会の活動がその一助になればと願います。


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川西先生肝臓医療講演会のお知らせ

昨年の講演会は、来場の皆さんが感激しました。お話が聞けて良かった。先生にお会いできてよかったと感想を述べられ、主催者側としてはこの上ない喜びでした。それだけ内容が濃く素晴らしい講演だったと思います。今年も札幌緑愛病院の川西先生のご厚意で福井の地で開催されることが決まりました。

今回の講演では、全国的にも、そうなのかもしれませんが、高齢化がどんどん進んで、副作用などでインターフェロン治療が出来ない患者さんが増えています。こうしたことからインターフェロンに変わる治療法の一刻も早い出現が求められております。「肝炎治療はこう変わる!?」患者さんと探し続けるB型、C型肝炎の治療法というタイトル通り新薬や、新しい治療法など患者さんが求める旬な情報がお聞きになれることと思います。患者さんのみならず支援者や幅広い皆さんにご参加いただければと思います。

講演の後は、先生のギターの弾き語りにより癒しのひと時を....

 午後は患者会の仲間と先生を交えた交流会を行います。日頃お聞きになれない悩みや偽自身の治療について聞きたいと思っていることを気軽に話せる場として、お互い情報交換しながら楽しいひと時にしたいと思います。
 内容については下記ポスターをご確認下さい。


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B型肝炎特措法が成立=集団予防接種感染者に救済金

集団予防接種での注射器使い回しによりB型肝炎に感染した被害者への救済金支払いを定めた特別措置法が9日の参院本会議で、賛成多数で可決、成立した。政府は来年1月までに同法を施行する方針だ。

 救済対象は、194888
年に6歳以下で予防接種を受けて感染した人。肝がんや肝硬変」、慢性肝炎、未発症の持続感染などの状態に応じ、50万~3600万円が支払われる。救済を受けるにはいったん提訴し、予防接種と無関係の母子感染でないことを証明する必要がある。

B型肝炎訴訟の原告団と国は6月、基本合意書を交わし、被害者全員を救済対象とすることを決めた。

 厚生労働省は被害を受けたのは約45万人と推定し、全員が提訴すれば30年間で32000億円必要となるとしていたが、訴えを起こした人は11月末時点で1935人にとどまっている。(2011/12/09)


 
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ベーリンガーインゲルハイムジャパン株式会社

2011117日、米国/サンフランシスコ、ドイツ/インゲルハイムl ベーリンガーインゲルハイムはこのほど、SOUND-C2と名づけられたフェーズ2b試験の中間解析データを発表しました。この試験で、ジェノタイプ1型という治療困難な遺伝子型のC型肝炎ウイルス(hepatitis C virus: HCV)に感染しており、初めて治療を受ける(未治療の)患者を対象に、同社が開発中の<2種の経口直接作用型抗C型肝炎ウイルス剤(プロテアーゼ阻害剤>、ポリメラーゼ阻害剤BI 207127 NA)の併用に、リバビリンを加えた群および加えない群で、有用性を検討しました。いずれの投与群とも、12週時点の中間解析で高いウイルス学的著効(ウイルス検出限界値未満に到達)率が認められました。また、本試験で最短の16週間の治験薬投薬を受けた患者の59%SVR12※を達成しました。なお、試験では5つの投与群が設定されましたが、いずれの投与群にもインターフェロンは投与されていませんでした。 このデータは、米国サンフランシスコで開催された2011年米国肝臓病学会総会で発表されました。SVR12:治療終了後12週目の持続的ウイルス学的著効率 (sustained viral responseat week 12 after treatment is completed)
詳しくは下記をご参照ください。
http://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000054.000002981.html

 
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C型肝炎治療薬11月25日付で薬価収載

中央社会保健医療協議会(中医協、会長=森田朗・東大大学院教授)は16日の総会で、田辺三菱製薬のC型慢性肝炎治療薬テラビックなど8成分9品目の薬価収載を了承した。今品目は、高い有効性が確認されているとして、いずれも有用性加算1の40%の加算が認められた。
テラビック錠の薬価は250mg1錠1422.10円(1回750mgを1日3回投与)。非常に高価な薬ですが、米国などと比べると低く抑えられているそうです。

 ご存知のようにテラビック錠は、ペグインターフェロン、リバビリンの併用療法にプラスして3剤併用療法となり、C型肝炎ウイルスの遺伝子型(genotype)1bで、血中のウイルス量が5log以上の高ウイルス量の初回症例で12週間の3剤併用と、残り12週のペグ・リバ併用治療を終了した後の24週間後のウイルス陰性化率は70%以上という高い治療効果が治験において証明されています。但し、前回ペグ・リバ標準治療で治療中1回でもウイルスが消失された方のSVR率は80%台ですが、逆に全く消えなかった方は30%台です。又、遺伝子の違いによってもSVR率に違いがあるとのことなので、治療前の遺伝子検査は受けておく必要がありそうです。

 問題は、私のように副作用で治療がうまくいかなかった方は、受けられないのではないでしょうか。貧血や血小板減少が強くなるだけではなく、特に強い皮疹が重篤な症状になってしまうこともあって、肝臓の専門医だけではなく、皮膚科の専門医が常勤で在籍する病院でないと投与が認められないそうです。更には、この治療がうまくいかなかった場合、他のプロテアーゼ阻害剤への耐性ウイルスが出現して、今後出てくる次の世代のプロテアーゼ阻害剤が全く効かなくなる恐れがあることから、この治療を受けれる方は、絞られていくのではないでしょうか。

 どちらにしても、少量のインターフェロン投与に四苦八苦している私には無理だということがよくわかりました。個人的には次に出てくるであろう副作用が殆どないと言われる治療法の出現に期待したいと思います。










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